www.smyki.pl

Stronę Danusi odwiedziło juz 176616 osób.

Co u tam słychać u Danusi


Pamiętnik Danusi
pisany ręką tatusia i mamusi
 

"Dar Życia"
2005-09-28

20 października trafiłam na stronę Daru Życia. Przeszukiwałam internet wypatrując informacji, które mogłyby dotyczyć naszego przypadku.

Ta strona powstała z myślą o dzieciach z Zespołem Downa ale zajmuje się ogólnie wspieraniem rodziców dzieci niepełnosprawnych. Początkowo wzbraniałam się, że tu nie pasuję, że mnie to nie dotyczy, przecież Danusia urodziła się zdrowa, zdarzył nam się wypadek, to zupełnie cos innego! Ale moja obecność w tej wspólnocie miała polegać na czymś zupełnie innym.

Na początku czytałam wpisy innych rodziców. O lęku przed nieznanym kiedy dowiedzieli się o chorobie. O walce, o życie dziecka, jego wyleczenie, rehabilitacje, zapewnienie jak najlepszej egzystencji. O przebojach z personelem szpitali, warunkach w jakich musieli żyć. A wreszcie o ogromnej miłości, dużo piękniejszej  niż „normalnych” rodziców do „normalnych” dzieci. Patrzenie na cierpienie własnego dziecka uczy pokory do całego świata, daje uczucia, które  muszą wynagrodzić niesprawiedliwości tego świata i umiejętność docenienia każdego dnia kiedy po prostu się żyje. To nie są ludzie zgoszkniali, obrazeni na świat za to co ich spotkało, ale pełni ciepła, radaści, energii i siły, która mogłaby góry przenosić.

Po tygodniu pojawił się mój pierwszy wpis. Krótko opisałam co się przydarzyło z prośbą o odezwę jeśli ktoś coś wie na ten temat. Odezwało się masę ludzi, nie potrafili pomóc ale bardzo wspierali. Poczułam, że nie jestem sama z tym problemem. Pocieszali mnie rodzice, którzy już swoje przeszli, oni wiedzieli dokładnie co czuję. Miało to dla mnie ogromną wartość. Zaczęłam na bieżąco pisać o postępach Danusi. Razem ze mną cieszyli się z każdego najmniejszego ruchu małego ciałka Danutki, wspaniałego apetytu,  zdejmowanych z respiratora kolejnych oddechów. Ze wszystkiego co dodawało sensu naszemu  życiu i co dla lekarzy było nic nie znaczące.

Teraz ja mam ogromną siłę w pocieszaniu innych. Często spotykam załamane matki na oddziale, strofuję je żeby nie płakały nad łóżeczkiem i pozytywnie myślały, bo ten mały człowieczek musi być przekonany, że wszystko będzie dobrze, a skąd ma to wyczytać, wśród tylu obcych ludzi, jak nie z radosnych oczu matki. Zdarza się też, że kiedy opowiadam dawno nie widzianym znajomym co mi się przydarzyło, przeżywają szok i często muszę ich pocieszać i zapewniać, że jesteśmy szczęśliwą rodziną, dajemy sobie radę i nie muszą się o nas martwić. Mam wśród znajomych takie osoby, którym dosłownie niczego nie brakuje. Mają rodziny, zdrowie, dach nad głową, prace, pieniądze. Mimo to narzekają, na wszystko, wolą skupiać się i marnować energie na to co im nie pasuje, niż cieszyć się tym co mają. Ci którzy wiedzą o Danusi czasem się hamują i to kolejna zasługa mojej cudownej córeczki.


Komentarzy: 3 (Komentarze)
 


Pierwsze chwile po...
2005-09-26

Chodziliśmy jak w letargu. Kursowaliśmy między szpitalem i domem, bo ja co trzy godziny odciągałam pokarm. Nie pamiętam dokładnie tych dni, były jakieś nierealne, kładąc się spać liczyłam na to, że kiedy się obudzę to wszystko okaże się snem. Nie potrafiłam poukładać swoich myśli bo nie wiedziałam dokładnie co czuję. Jednego dnia byłam pełna nadziei, że wszystko się dobrze skończy, że ze wszystkim sobie poradzimy , a drugiego totalnie się załamywałam.

Na początku prosiłam Boga, żeby Dunia po prostu przeżyła, później przyszła świadomość, że będzie ciężko uszkodzona i że JA nie chcę takiego życia,  później pokora i świadomość, że to nie moje życie będzie ciężkie tylko tej małej istotki i motto, którym są słowa Jezusa z krzyża "Ojcze jeśli możliwe oddal ode mnie ten kielich, lecz jeżeli trzeba chcę twoją wolę wypełnić" to były słowa które powtarzałam w kółko.

Teraz czuję się wyróżniona, że mnie to spotkało, zawsze z podziwem patrzyłam na ludzi, którzy mają ciężkie życie, teraz jestem z nimi i wiem, że nie żyję za darmo i mogę mieć swój udział w dźwiganiu krzyża. 

 Martwi mnie jednak co będzie z Danunią kiedy nas zabraknie, kto się nią zajmie, ale i to popycha mnie do działania, chcę żeby miała rodzeństwo, które ewentualnie pomoże albo zorganizuje opiekę, chcę juz dziś pomyśleć o jej przyszłości.


Komentarzy: 1 (Komentarze)
 


Ten felerny dzień - 27.09.04
2005-09-23

Wszystko zaczęło się w niedzielę 26 września wieczorem. Mała bardzo płakała, a ponieważ nigdy wcześniej jej się to nie zdarzało od razu mnie to zaniepokoiło. Była wykąpana, przewinięta, nakarmiona, tuliłam ja w ramionach a mimo to płakała. Czasem przysypiała ze zmęczenia, ale kiedy próbowałam ją odłożyć od razu zrywała się z płaczem. Więc siedziałam tak, z nią na rękach, próbując przespać się na siedząco.

O godzinie trzeciej w nocy obudziłam męża i postanowiliśmy pojechać do szpitala. Tam oczywiście wszystkich obudziliśmy, a na nasz widok lekarz powiedział, że: „będąc matką powinnam wiedzieć, że kiedy dziecko płacze to albo boli je brzuch albo ucho i powinnam się zaopatrzyć w kropelki na kolkę i zapalenie ucha”. Tylko dla tego że był ostry dyżur laryngologiczny odesłał nas na badanie. Laryngolog stwierdziła ostre zapalenie ucha i stwierdziła, ze powinnyśmy zostać w szpitalu, po powrocie na oddział pan doktor orzekł ze nie ma takiej potrzeby, dał nam antybiotyki doustne i odesłał do domu.

Po drodze wykupiliśmy lekarstwa, a po przyjeździe do domu podaliśmy je małej. Zaraz po podaniu zaczęła bardzo wymiotować, nic z tego co połknęła nie zostało w niej. Dużo nie myśląc zapakowaliśmy ja do samochodu i pojechaliśmy do tego samego szpitala. Było już rano, a na oddziale zmiana dyżuru więc kazali nam czekać. Dopiero ok. godziny 8 podano jej antybiotyk dożylnie i zakroplono uszy. Mimo to bardzo płakała, a ja razem z nią. Dookoła chodziły pielęgniarki i tłumaczyły mi żebym się uspokoiła bo tylko denerwuje dziecko bo ona to wyczuwa. A ja wiedziałam że dzieje się cos niedobrego. W pewnym momencie mała zesztywniała i wygięła się w łuk z okropnym krzykiem (to wtedy się stało). Była przy tym ordynator i nakazała zrobić natychmiast USG. Przytrzymywałam ją i słuchałam jak lekarka dyktowała asystentce opisując kilkucentymetrowy twór w mózgu. Ze zdziwieniem zapytała „i to dziecko miało 10 pkt. przy porodzie ” nie powiedziałam jej, że dziś w nocy byłam tu bez tego tworu ale nas odesłano. W jednej chwili zabrano mi małą i zbiegli się chyba wszyscy lekarze ze szpitala. Pierwsze co zrobiłam to pobiegłam do pokoju i zaczęłam odciągać pokarm, wiedziałam, ze nie mogę go stracić bo będzie potrzebny. Pani ordynator wzięła mnie na bok i powiedziała, że jedzie po nas R-ka i pojedziemy do innego szpitala.

Tam usiłowali ja zastabilizować, nie mogli się wkłuć, wszystkie żyły pękały. Przyprowadziliśmy księdza żeby ją ochrzcił. Nie wiedzieliśmy co ze sobą zrobić, do domu wróciliśmy dopiero późnym wieczorem, a przez całą noc budziłam się z płaczem. Odciągałam mleko w godzinach karmienia małej. Siedziałam na krześle z laktatorem, płakałm i kołysałam się jakbym bujała dziecko.

Było potem wiele ciężkich chwil, których wspomnienie z czasem zacierała poprawa stanu Danusi i szczęśliwe chwile razem, choć wśród obcych. Jednak bólu jaki wywołuje wspomnienie tamtego dnia nie jest wstanie złagodzić nic. Wszystko to co przeżyłam tego dnia będzie tkwiło ogromnym kolcem w moim sercu na zawsze.


Komentarzy: 6 (Komentarze)
 


Szczęśliwi razem - 18.08.04 - 26.09.04
2005-09-21

Naszych kilka wspólnych tygodni było cudowne. Uczyliśmy się siebie nawzajem i całkiem nieźle nam to wychodziło.

W nocy regularna pobudka co cztery godziny. Czasem zasypiała już podczas jedzenia, ale czasem konieczne było tulenie, śpiewanie kołysanek, a jak mama już nie dawała rady, swoim wrodzonym urokiem potrafiła nakłonić tatę do chodzenia godzinę po mieszkaniu i lustrowania każdego centymetra sufitu. Oczywiście po pewnym czasie oczka zaczynały same się kleić ale w momencie wkładana do łóżeczka otwierały się „na oścież” i znów nie było mowy o spaniu. Rankiem razem z mamą odsypiały nocne buszowanie, a biedny niewyspany tatuś maszerował do pracy.

Po powrocie taty, obiedzie i krótkim wypoczynku zaczynało się wielkie szykowanie na wyprawę zwaną – SPACEREM. Nie była to szybka przebieżka dookoła bloku ale wycieczka w odległy zakątek miasta. Wiązało się to z uruchomieniem fotelika samochodowego, pakowaniem wózka do bagażnika i w drogę. Zwiedziliśmy wszystkie parki, kilka razy byliśmy w ryneczku, unikaliśmy tylko zatłoczonych hipermarketów.

Na jednej z niedzielnych mszy przyszło dziecku do głowy zgłodnieć (zawsze starałam się ubierać tak żeby nie musieć się obnażać w takich właśnie przypadkach). Usiadłyśmy sobie w ostatniej ławeczce, schowałam Danusię pod luźną bluzkę i spokojnie mogła się pożywić. Wszyscy dookoła tylko się uśmiechali bo nie było jej widać ale za to strasznie głośno słychać mlaskanie i pomrukiwanie. I tak przez całą godzinę.

Po spacerku zaczynało się szykowanie kąpieli. Kąpał tatuś, pielęgnowała mamusia – hmmmmmm same przyjemności.

Potem kolacja i spokojny błogi sen na kilka godzin.


Komentarzy: 0 (Komentarze)
 


Witam serdecznie
2005-09-16

Stronka powstała wczoraj, ale najpierw chciałam nas troszkę przedstawić i zadbac o wygląd.

Moja córeczka ma już 13 miesięcy!!! ale chciałbym cofnać sie do początku, a potem opowiadać na bieżąco co u nas.  

Stawiam tu pierwsze nieporadne kroki więc musicie uzbroić sie w cierpliwość i przygotować na wiele zmian.


Komentarzy: 0 (Komentarze)