Smyki.pl - masz dziecko? pokaz je swiatu! Smyki.pl - masz dziecko? pokaz je swiatu!
Strona glowna Strona o mnie Galeria Pomoc Ksiega gosci Podziękowanie

Informacje z 2010.10:



2010-10-24 19:29

Chorobowo...

Trochę mi się ostatnio wszystko komplikuje.
Od dwóch tygodni jestem chory. Dopadło mnie zapalenie oskrzeli i jakoś nie chce puścić. Leżę w domu i nie mam żadnej rehabilitacji. Antybiotyk dwa razy na dobę, inhalacje na zmianę z lekami wziewnymi z babyhalera, do tego probiotyki oraz duże dawki witaminek. Mama ma trochę kłopot, aby podać mi lekarstwo. Bo wszystkim pluję i niczego nie chcę zażyć. Do tej pory z mleczkiem wypijałem prawie wszystko co było trzeba. Teraz zaczynam coraz bardziej marudzić. Jednak mama wymyśla ciągle nowe sposoby, abym tylko dostał odpowiednią dawkę lekarstwa we właściwym czasie.
A zdrowy muszę być już na środę. Wtedy mamy wyznaczony termin konsultacji w Warszawie u prof. Czubaka (oczywiście prywatnie). Chcemy, żeby wypowiedział się na temat moich zwichniętych bioder, a przede wszystkim mojej szpotawej stopy. Ostatnio coś jest z nią nie za dobrze. Jakieś cztery tygodnie temu w prawej stopie zaczęła bardziej niż dotąd wystawać jedna z kości. Żeby wiedzieć dokładnie co to jest potrzebne było zdjęcie rtg. Aby było szybciej i z opisem rodzice postanowili, że wykona się je prywatnie. W związku z tym mama musiała iść do mojej przychodni po skierowanie, co zdziwiło tatę. Zdjęcie zrobiliśmy w Ligocie. Opis bardzo nas zmartwił. Widnieje w nim, że oprócz już znanych nam nieprawidłowości moje kości są z zaznaczoną osteoporozą. To jest bardzo zła wiadomość. Mama od razu umówiła mnie na wizytę u ortopedy w fundacji. A ten stwierdził, że kość która zaczęła wystawać to głowa kości skokowej. Jak tylko będzie odpowiednia ampułka niezbędna przy operacji pacjenta z możliwością wystąpienia hipertermii złośliwej, to stopę trzeba operować. Co do osteoporozy powiedział, że to normalne, a w mojej rehabilitacji nic nie zmieniać dalej mnie pionizując.
Po tym wszystkim rodzice na spokojnie zdecydowali, że pionizowany na razie nie będę, a co do operacji to poczekamy na to czego dowiemy się od prof. Czubaka.
Byłem też na wizycie w poradni genetycznej w Ligocie. Podczas niej rodzice opowiedzieli o mojej wizycie w poradni genetycznej w CZD. Pan doktor mimo wszystko na razie nie wykluczałby jednak Zespołu Freemana-Sheldona. W trakcie wizyty pokazałem panu doktorowi, że potrafię robić to o co prosi mnie mama. Tak, więc pokazałem jak łapię swoją nogę, obróciłem się na bok i na plecy. Generalnie robiłem wszystko co chciała mama. Naprawdę potrafię dużo pokazać, tylko czasami mam ważniejsze rzeczy w głowie. Jednak większość czasu doktor zajmował się analizą moich dotychczasowych badań m.in. opisami rezonansu magnetycznego głowy, doszukując się przyczyny moich opóźnień i nieprawidłowości rozwoju. Potem zdecydował o badaniu MMR i biopsji mięśnia z nerwami. Wszystko to w styczniu jak będę leżał na neurologii. Po za tym może wyślemy wtedy wyniki rezonansu do dr Van der Knaap z Holandii, żeby przyjrzała się co z tą moją niedokończoną mielinizacją i zanikiem móżdżku. Pani doktor ma bardzo duże doświadczenie, więc może w końcu dowiem się jak to ze mną jest.
No i sami widzicie, ciągle nowe kłopoty. Ale nie z takimi już się uporaliśmy, to i tym razem jakoś damy radę. Napiszę znów jak wrócimy z Warszawy.

PS
W galerii zamieściłem zdjęcia z terapii logopedycznej z ciocią Kazią i z zajęć z psychologiem - ciocią Iwoną. Były to jedne z ostatnich moich rehabilitacji przed chorobą.

 



Komentarzy: 0 (Komentarze)





2010-10-19 22:00

Podziękowanie.

"Jak piękny może być dzień,
gdy naznaczy go czyjaś dobroć."
- Ellisson

Na moim subkoncie w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" zostały zaksięgowane wpłaty z 1% za rok 2009. Z całego serca pragnę podziękować wszystkim, którzy w ten sposób okazali mi pomoc. Środki te będą przeznaczone na moje dalsze leczenie i rehabilitację.
Chcę również gorąco podziękować znajomym i nieznajomym, którzy rozpowszechniali mój apel. To dzięki Waszemu zaangażowaniu wiele osób dowiedziało się o mojej niepełnosprawności i przekazało mi swój 1%.


"Ludzie bowiem to anioły bez skrzydeł,
i to jest właśnie takie piękne,
urodzić się bez skrzydeł i wyhodować je sobie."
- Jose Saramago

Fundacja nie udostępnia informacji o darczyńcach, z uwagi na ochronę danych osobowych. Mogę jedynie zamieścić listę Urządów Skarbowych, z których zostały przelane pieniędze.
Listę tę znajdziecie w OGŁOSZENIACH.
Jeszcze raz pragnę wszystkim Wam bardzo serdecznie podziękować, jednocześnie prosząc, abyście pamiętali o mnie w przyszłym roku i odpisali mi swój 1%.





Komentarzy: 0 (Komentarze)