Smyki.pl - masz dziecko? pokaz je swiatu! Smyki.pl - masz dziecko? pokaz je swiatu!
Strona glowna Strona o mnie Galeria Pomoc Ksiega gosci Podziękowanie

Informacje z 2010.2:



2010-02-21 17:57

Ferie

Mamy ferie co dla mnie oznacza mniejszą ilość rehabilitacji. Mogę przez to więcej kibicować naszym na Olimpiadzie.
Ja też chyba dostanę medal. Ostatnio pani doktor od rehabilitacji ruchowej pochwaliła mnie za postępy jakie zrobiłem od listopada. A ja tylko pokazałem jej jak potrafię się podczołgać do leżącej niedaleko komórki oraz jak bawię się koralami.
Za to doktor alergolog zaleciła mi kąpiele lecznicze w "Emoloium P", gdyż mam suchą skórę. Troche to dziwne, bo od urodzenia kąpię się przeważnie w emolientach (Oilatum, Oillan, Emolium). Niestety niewiadomo też jakie jest podłoże pojawiającego się czasami rumienia na moich policzkach. Mam wyeliminować z diety alergeny. Tylko ja nie jem nic co mogłoby uczulać. Nutramigen2 (podstawa mojej diety) to mieszanka antyalergiczna, do tego dostaję kaszki bezglutenowe, bezmleczne. "Jem" to już od dawna. Nie dostaję żadnych nowych lekarstw, a proszki do prania są sensitiv.
Byłem też na wizycie u chirurga na szczęście stwierdził, że wszystko jest w porządku.
Odwołanie do MZON-u nic nie dało. Kazali nam odwołać się do Wojewódzkiego ZON-u. Dla mnie to dziwne, bo nie chcę przecież nic więcej niż to co było w orzeczeniu, które miałem do końca roku. Dlaczego zabrano mi "symbol gastryczny", skoro nadal nie mogę nic jeść oprócz mieszanek eliminacyjnych? Rodzice mają na ten temat swoje zdanie, ale nie pozwolili mi o tym pisać.
W Specjalistycznej Poradnii Psychologiczno-Pedagogicznej nie było pani psycholog, więc opinie o potrzebie wczesnego kształcenia specjalnego mam na razie zrobioną w połowie.
Nowe białko toleruję dobrze. Za dwa tygodnie kontrola poziomu białka i wapnia we krwi.
Tydzień temu mamie udało się wreszcie załatwić refundację w NFZ na pieluszki. Tak więc teraz używam zrefundowanych pieluszek (Pampers). Mnie to w sumie bez różnicy, ale rodzice są zadowoleni. Bardzo dziekuję za kolejne wpłaty na moje konto. Pieniążki jak zwykle wykorzystam na dodatkową, prywatną rehabilitację. Tym bardziej, że NFZ ustalił w tym roku limit 120 zajęć. Jak dobrze pójdzie to wykorzystam je do maja. Ciekawe co z pozostałymi siedmioma miesiącami?
Nie wiem jak urzędnicy sobie to wyobrażają, ale nam chorym dzieciom wcale się to nie podoba. Co za człowiek podejmuje takie decyzje?

PS
Moim smykowym przyjaciołom Boryskowi i Madzi życzę dużo zdrowia, bo ostatnio jakoś tak strasznie chorują. Wracajcie szybko do formy, wiosna za oknem i trzeba ten czas wykorzystać na spacerkach. Buziaczki.

 



Komentarzy: 3 (Komentarze)





2010-02-01 21:02

Nowy tydzień

No i zaczął nam się nowy tydzień zmagań.
Byłem dzisiaj z mamą w szpitalu na wizycie u gastrologa. Wyszło na to, że trzeba poszerzyć diagnostykę, więc w czerwcu kładę się na oddział. Będą mi badać jelito grube. Pani doktor zmieniła mi też odżywkę wysokobiałkową z "Olimpu" na taką bardziej "dzieciową". Dzięki białku lepiej rosną moje mięśnie. Oprócz tego pobrano mi dzisiaj krew na badania. Trochę płakałem, bo jak inaczej skoro nie można znależć żyły. Jednak ogólnie byłem dzielny. Potem pojechaliśmy na rehabilitację NDT.
Cały tydzień zapowiada się pracowity. W planach oprócz jak zawsze codziennej rehabilitacji jest również wizyta u alergologa, lekarza rehabilitacji ruchowej oraz  w Specjalistycznej Poradnii Psychologiczno-Pedagogicznej. Czeka nas również odwołanie do MZON-u, ponieważ....
21 stycznia byłem na komisji w MZON-ie i dostałem orzeczenie o niepełnosprawności do 2014r. Okazało się, że pani doktor zapomniała uwzględnić symbol gastryczny i w związku z tym musimy się odwoływać. Inaczej nie będzie można odliczyć mojego mleczka w rocznym zeznaniu podatkowym. Co i jak było opiszę wkrótce.

PS
Wczorej trochę mi się zapomniało podziękować. To przez tą tremę przed premierą, więc teraz ślę...
Gorące podziękowania p.Izie Mamie Madzi Zosi za pomoc techniczną przy pracy nad blogiem.
No i mojej mamie, która stworzyła moje "slide" oraz "czuwała" nad tatą.

Komentarzy: 1 (Komentarze)