Smyki.pl - masz dziecko? pokaz je swiatu! Smyki.pl - masz dziecko? pokaz je swiatu!
Strona glowna Strona o mnie Galeria Pomoc Ksiega gosci Podziękowanie

Informacje z 2010.4:



2010-04-10 17:36

Tragedia w Smoleńsku [*] [*] [*]


"Śmierć, to tylko proste słowo...
na opisanie brakuje nam słów...
gdy nas spotyka,
nie potrafimy zrozumieć tego,
co się naprawdę stało...
dlaczego to tak musi boleć?
podobno każde cierpienie ma sens...
przekonamy się..."





Komentarzy: 3 (Komentarze)





2010-04-05 14:39

Wiosną wspominam zimę cz.3

Święta trwają w najlepsze, ja jednak pozwolę sobie wrócić do tego co wydarzyło się jeszcze w marcu.
W następnym tygodniu po wycieczce do Warszawy miałem wizytę w poradni neurologicznej, a później genetycznej. Pani neurolog stwierdziła, że robię postępy i oby tak dalej. U genetyka wyszło, że pan doktor z Centrum jednak się z nim nie skontaktował tak jak nam obiecał. Nic to jednak, bo i tak będę miał przeprowadzoną biopsję podczas pobytu w maju na oddziale neurologii w Ligocie.
Odezwał się również do mnie Wojewódzki Zespół d/s Orzekania o Niepełnosprawności, abym się stawił na badania w związku z odwołaniem od decyzji M ZON-u. Rodzice byli trochę zaskoczeni tym wezwaniem, bo sami się do Wojewódzkiego ZON-u nie odwoływali. Po tym jak Miejski ZON odrzucił ich odwołanie stwierdzili, że następne kroki poczynią pod koniec roku, bo teraz muszą się zająć ważniejszymi sprawami dla mojego zdrowia. I w tej chwili mają "gdzieś" kwestię kolejnych odwołań (ale "gdzie" to nie wiem, bo mi nie chcieli powiedzieć). Wezwanie jednak przyszło, więc chyba MZON sam odwołał się w moim imieniu do W ZON-u. Może tak na wszelki wypadek jakby rodzice zapomnieli? Tylko zrobił to po tym jak sam odwołanie do siebie odrzucił jako niezasadne. Trochę dziwne co? Po badaniu w W ZON-ie okazało się, że symbol gastryczny najzupełniej mi się należy i moje orzeczenie o niepełnosprawności zostaje o niego uzupełnione.
Dla mnie dalej pozostaje niezrozumiałe po co to całe zamieszanie? Te kilka komisji, pism, odwołań, wezwań? Ja jestem tylko dzieckiem, więc nie muszę tego rozumieć. Ważne żeby odpowiednie osoby w końcu zrozumiały co dla niepełnosprawnych znaczy "zaliczanie" kolejnych komisji i zdobywanie na ich potrzeby tony dokumentacji. To wygląda tak jakbyśmy stanowili alibi dla czyichś pensji.
Parę dni później miałem wizytę u gastrologa. Wyniki poziomu białka i wapnia są w porządku. Pani doktor przepisała mi dodatkowo nową odżywkę Fantomalt. No a teraz najlepsze - jak mnie zważono to się okazało, że przekroczyłem 12 kilo. Ważę 12,40kg.
Za to w kolejnym tygodniu zacząłem mniej jeść. Pojawił się katar. Oddychając wydaję odgłos jakbym miał cały układ oddechowy zalany wodą. Muszę się teraz częściej inhalować. Wiosna to wspaniała pora roku. Jest to także taki okres, że co chwila coś pyli. Wiąże się to niestety z problemami alergicznymi.
Pod koniec marca gdy rodzice jedli obiad, ja zacząłem podjadać im kartofelki (no dobra mama mi dawała). Małe ilości, w malutkich kawałeczkach i z dużymi oporami przy połykaniu. Jednak zacząłem jeść i powiem wam, że nawet dobre. Zasmakowało mi.
To by było na razie tyle, a co przyniesie kwiecień zobaczymy.

 



Komentarzy: 2 (Komentarze)





2010-04-03 21:32

Wiosną wspominam zimę cz.2

W ostatnich dniach lutego przyszedł do mnie list z Instytutu - Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. A w nim, że 2 marca mam się stawić w poradni chorób metabolicznych. Rodzice się ucieszyli, że może kolejne badania tym razem bezpośrednio w stolicy coś wyjaśnią w związku z moim stanem zdrowia. No to nie ma sprawy. Poproszę tylko wygodnie usadowić mnie w foteliku i możemy jechać.
Wizyta w gabinecie jest na godzinę 8.30. W celu pobrania krwi i moczu do badań mam 12 godzin nic nie jeść, a pić jedynie wodę (brr fuj... przypominam, że jestem facetem, a nie wielbłądem i samej wody nie spożywam). Mama stwierdziła, że nie da się zebrać mojego moczu do woreczka, gdy będę przypięty pasami w foteliku. Tata stwierdził, że nie da się jechać ze mną w jednym samochodzie, gdy będę miał dwunastogodzinną głodówkę (szkoda miałem zaplanowany niezły koncert). I tym sposobem wstępny pomysł wyjazdu nad ranem upadł.
Mama zarezerwowała, więc miejsca w hotelu przy szpitalu. Wyjechaliśmy na spokojnie popołudniu dzień wcześniej. Podróż w większości przespałem. Pokój w hotelu fajny. Może oprócz nieszczelnego okna. Do spania rodzice złączyli łóżka i miałem dla siebie dużo miejsca. Z tą całą głodówką nawet jakoś sobie poradziłem. Cóż jak mus to mus. Gorzej było z moczem, bo bardzo się wierciłem i wszystko poszło w pieluszkę.
Rano udaliśmy się do poradni, gdzie praktycznie bez opóźnienia przyjął nas pan doktor. Hmm no i tu moi rodzice się trochę rozczarowali, bo... Okazało się, że tak właściwie wszystkie badania "z metaboliki" już miałem i powtarzanie ich nic nie da. W wynikach tych badań nie ma nic niepokojącego na tyle, aby się tym zajmować. Pan doktor nie ukrywał zdziwienia dlaczego poproszono mnie o przyjazd do Centrum na badania. Poradził, aby w moim przypadku skupić się na kwestii genetycznej. Zasugerował zbadanie DNA w Stanach oraz zgodził się z zasadnością przeprowadzenia u mnie biopsji mięśnia. Obiecał w tej sprawie kontakt z moim genetykiem. Sama wizyta trwała ponad godzinę.
W drodze powrotnej zatrzymaliśmy się w Hotelu Górskim. Rodzice zjedli obiad, a ja podziwiałem nowe wnętrze restauracji. Podobało mi się, całkiem inaczej niż w domu.
Kilka zdjęć z tej wycieczki do oglądnięcia w galerii.
Ogólnie szkoda, że tak właściwie był to stracony czas (przez wyjazd musiałem zrezygnować z rehabilitacji). Na wrzesień mam w Centrum zaplanowaną wizytę w poradni genetycznej. No cóż pojedziemy...
Resztę opiszę w Święta.

 



Komentarzy: 0 (Komentarze)





2010-04-03 10:27

Wesołych Świąt




Mówi zając do baranka - jaka piękna ta pisanka.
Wtem z jajeczka wyszła kurka, nastroszyła swoje piórka.
Teraz biega, głośno krzyczy, że Wesołych Świąt Wam życzy.

Pragniemy złożyć życzenia zdrowych i pogodnych
Świąt Wielkanocnych, obfitości na świątecznym stole,
smacznego jajka oraz wiosennego nastroju w rodzinnym gronie.
Aby nastrój tych Świąt przybranych wiosenną radością
i beztroską utrwalił się w Waszych sercach na długi czas
pozostając z Wami także w poświątecznej codzienności.

Tomek z Rodzicami







Komentarzy: 2 (Komentarze)





2010-04-02 21:06

Wiosną wspominam zimę cz.1

Przyszła do nas wiosna. Tak sobie nagle, znienacka. No i dobrze, bo zima fajna była, taka biała... tyle, że trochę za długo. Ja jednak wrócę teraz do tych minionych zimowych dni i opowiem wam co się ze mną działo.
Pod koniec lutego miałem przeprowadzone badanie EEG w Ligocie. Badanie jak badanie miałem ich już kilka, ale dla tych którzy nigdy nie mieli okazji, to trochę ten temat rozwinę.
Czas badania 7.30, warunek przeprowadzenia badania - sen spontaniczny. Rodzice planują obudzenie mnie o 3.00 (żebym był niewyspany i później szybko zasnął w szpitalu). Plan zrealizowany, ja niewyspany, rodzice niewyspani. Na miejscu jesteśmy na czas. Jem mleczko i zasypiam... Nagle ze snu "wyrywa" mnie przeraźliwy krzyk dziewczynki. Właśnie byłem w trakcie badania EEG, jednak skoro już nie śpię to badanie trzeba przerwać. Żeby je ponowić muszę zasnąć. W sumie żaden problem w końcu nie spałem pół nocy. Tak tylko jak to zrobić, skoro... i teraz wrócę do dziewczynki, o której wspomniałem wcześniej. Otóż ta dziewczynka szła szpitalnym korytarzem i wyraziła swoją dezaprobatę na czekającą ją wizytę u lekarza, obecność w szpitalu i tak ogólnie (wiecie jakie czasami są kobiety). A dlaczego mnie to wybudziło, choć mocno spałem? Ano dla tego, że drzwi do pokoju badań są "nieszczelne", a sam pokój jest nie wyciszony. Słychać w nim wszystko co dzieje się na zewnątrz. Gabinet umiejscowiony jest przy schodach. Obok wielu innych poradni. Gdzie czekają inne dzieci, które czasami śmieją się, a czasami płaczą. Mnóstwo ludzi przechodzących korytarzem. W tym większość stanowią panie na "szpilkach". Do tego dochodzą panie sprzątaczki czyszczące korytarz. Dla których miarą czystości jest chyba ilość uderzeń mopem o wszystko co mają na swojej drodze. Brak miejsca gdzie można by zasnąć, bo pokój karmień się nie nadaje (ten sam korytarz, te same warunki). Dlaczego o tym piszę, przecież jeśli chodzi o służbę zdrowia to są większe problemy niż brak komfortu przeprowadzenia badania? Może dlatego, że miałem takie samo badanie przeprowadzone w Czechach. Tam nie trzeba spać, a wręcz się nie powinno. Wygląda to tak, że w tracie badania do dziecka się mówi, śpiewa, "zabawia" go w każdy możliwy sposób. Nie wypowiadam się, która z metod jest właściwa. Jednak jestem przekonany, że jeśli się na coś decyduje, to należy stworzyć do tego odpowiednie warunki. Bo wyniki naszych badań, są po części odzwierciedleniem stworzonych warunków w jakich się je przeprowadza. 
A wiecie że na początku marca byłem w Warszawie. Nie, no to teraz już wiecie. Strasznie wtedy wiało, a co więcej się działo to napiszę jutro.

 




Komentarzy: 1 (Komentarze)