Smyki.pl - masz dziecko? pokaz je swiatu! Smyki.pl - masz dziecko? pokaz je swiatu!
Strona glowna Strona o mnie Galeria Pomoc Ksiega gosci Podziękowanie

Informacje z 2010.5:



2010-05-16 16:58

Chorobowo i szpitalnie

Właśnie wróciłem ze szpitala.
A tak właściwie to wróciłem w piątek. Byłem tam od poniedziałku. Jednak zanim o tym opowiem to może wrócę do tego co działo się wcześniej.
Kwiecień to była generalnie codzienna rehabilitacja i zabawa, czyli taki okres który mi się normalnie nie zdarza. No bo jak to tak, żeby nic się nie działo. Były też, więc extra zabawowe plany na długi weekend. Nic z nich jednak nie wyszło, bo tak nagle z niczego i bez powodu, rozchorowałem się. Najprawdopodobniej zaraził mnie któryś z kolegów na rehabilitacji. I to czymś poważnym, bo musiałem brać aż dwa antybiotyki i trzeci do nosa.
Pomimo tego mój stan się pogarszał. A tu zbliżał się termin położenia na neurologii w Ligocie. Tylko i wyłącznie dzięki mojej Pani dr pediatrze i jej zaleceniom udało doprowadzić się mnie do "stanu używalności", w efekcie czego zostałem przyjęty do Kliniki w terminie.
Nie dziwcie się, że było to takie ważne, ale na ten termin czekałem od stycznia i to tylko po to żeby zrobić rezonans magnetyczny głowy oraz biopsję mięśnia. Rezonans mam robiony co roku, aby stwierdzić zmiany.
Najpierw pierwszego dnia w poniedziałek chcieli położyć mnie w pokoju z 16-sto i 17-sto latkiem. Super ktoś to wymyślił, bo ja to mam już prawie 3,5 roku i będę tu cały czas z mamą. Mój stan wymaga ciągłej opieki, a personel tego oddziału nie ma takiej opcji w zakresie usług jakie świadczy. Jak się okazało ten sam wyspecjalizowany personel wymyślił, że ja tak samo jak i moi nowi koledzy będę leżał na dorosłym łóżku, a mama razem z nami tylko, że na łóżku polowym. Na oczywisty protest mamy na taką opcję dostaliśmy po interwencji pani doktor osobny pokój (30zł/doba), a ja dziecięce łóżeczko. Domyślacie jaka później była wokół nas atmosfera, ale mama machnęła na to ręką.
Wtorek dzień drugi to badanie EEG i pobieranie krwi. Jak okazało się (co zresztą moich rodziców specjalnie nie zdziwiło) pielęgniarki z oddziału miały z tym drugim ogromny, bardzo ogromny problem. Trwało to prawie godzinę. Ukłuty byłem w kilkanaście miejsc. Nic tam, dałem radę. Mnie naprawdę bardzo trudno jest pobrać krew, bo od urodzenia mam kruche żyły. Skoro się już o tym wie, to mając w perspektywie założenie następnego dnia wenflon, należałoby zamówić blok operacyjny w tym celu. Wiadomo bez wejścia nie ma przyjęcia na rezonans. Taki wymóg, ale dla mnie akurat konieczność. Podczas pierwszego rezonansu miałem problemy i tylko szybkie podanie leków właśnie przez wenflon uratowało mi życie. No, ale panie pielęgniarki liczyły chyba na to, że zdarzy się cud i następny dzień będą w stanie same mi go założyć.
Byłem w tym szpitalu już kilkanaście razy i spotkałem dotąd chyba tylko trzy pielęgniarki, które potrafiły mnie "zakłuć" (wielki serdeczny uśmiech dla nich). Zawsze pobiera mi krew i "zakłuwa" mnie zespół z bloku operacyjnego. Tym razem wymyślono to inaczej. Jak się łatwo domyślić z mojego środowego rezonansu nic nie wyszło (brak wenflonu). Tylko dzięki życzliwości Pana doktora anestezjologa od rezonansu udało się mamie umówić nowy termin na piątek. Mama też porozmawiała z lekarzem prowadzącym, żeby jednak założyli mi wenflon na bloku.
Tym sposobem czwartek miałem razem z mamusią wolny. A mogłem w tym czasie być już w domu, po wszystkim.
W końcu nastąpił piątek. Rano zjazd na blok operacyjny i założenie wenflonu (trwało to 30 minut, bo jak widać u mnie to naprawdę jest trudne). Udało się dopiero w żyłę szyjną. Potem rezonans. Wszystko poszło bardzo sprawnie. Po badaniu na sali wybudzeń dostałem kroplówkę, aby dojść do siebie i powrót na oddział. Potem jeszcze jedna kroplówka i już mogłem wypić sobie mleczko. Na szczęście nic mi się nie działo i późnym popołudniem decyzja o zakończeniu pobytu. Przyjechał tata spakował nas i wróciliśmy do domu.
Mimo wszystko fajnie się kończy co?
Właśnie, że nie tak fajnie. Badanie EEG wyszło źle. Przypominam, że było robione po bardzo długim pobieraniu mi krwi z różnych miejsc. Byłem więc w złej "kondycji psychicznej". Podczas snu mój mózg "odreagowywał stres" i badanie może być niemiarodajne. Chciałbym przypomnieć wam jak kiedyś pisałem o tym, że w Czechach podczas badania EEG dzieci nie muszą spać. U nas przeciwnie. Mój zły wynik może być spowodowany przeżyciami z wcześniejszego pobierania krwi.
Trudno, jest jak jest. Zostawmy to, bo chyba nic z tym nie jesteśmy w stanie zrobić. Miejmy tylko nadzieje, że nawet gdyby sposób badania nie był miarodajny to i tak naszym lekarzom udaje się wystawiać dobre diagnozy. Miejmy nadzieje...
Wynik rezonansu też jest gorszy od poprzedniego. Okazało się, że mam pogrubienie błony w obrębie zatoki szczękowej. Znowu, bo to już wyszło jak miałem rok. Kiedyś nawet jak rodzice o tym wspomnieli pewnemu lekarzowi to stwierdził on, że dzieci w moim wieku nie mają jeszcze zatok. Może i tak jest, ale ja przynajmniej miałem ją i wtedy i teraz. W dodatku powiększoną. Mama podejrzewa w tym przyczynę moich ciągłych infekcji.
Rezonans wykazał również cechy zaniku móżdżku i to jest coś nowego dla mnie i rodziców. Musimy się z tym zmierzyć i zobaczymy co dalej. Nie spodziewaliśmy się takiej diagnozy, więc trudno powiedzieć co dalej. Najprawdopodobniej dalsza diagnostyka. Do tego ciągła, codzienna rehabilitacja i do przodu.
A i bym pominął ważną rzecz, mój zespół Freemana-Sheldona może nie jest jednak "mój". Prawdopodobny jest również zespół Sheldona-Halla, albo... coś innego. Tyle, że nie wiadomo co. Genetyk opiekujący się oddziałem był u mnie na konsultacji i szuka zespołu chorobowego. Zobaczymy co znajdzie. Może będzie konsultował się z moim genetykiem prowadzącym.
Biopsja mięśnia też przełożona (zresztą po raz kolejny) na termin nieokreślony. Na razie i tu cytat: ”...są małe podstawy do jej przeprowadzenia...”. A mięśnie jak miałem słabe, tak mam nadal. No, ale lekarze wiedzą lepiej. Szkoda tylko, że nie wiedzą co mi jest. Ogólnie to czekam teraz na wypis, który może jednak coś wyjaśni.

 



Komentarzy: 0 (Komentarze)