Smyki.pl - masz dziecko? pokaz je swiatu! Smyki.pl - masz dziecko? pokaz je swiatu!
Strona glowna Strona o mnie Galeria Pomoc Ksiega gosci Podziękowanie

Informacje z 2013.1:



2013-01-31 18:54

Styczniowe zaległości

Trochę mam zaległości.Ale jak nadążyć z tym wszystkim kiedy ciągle jestem chory.
Od grudnia mamy jakiś zaczarowany czas na chorowanie.Infekcja goni infekcję.
Jak nie ja, to mama i tak w kółko.Ale po kolei.
Styczeń to jak nakazuje tradycja .Moja już 6 letnia zacząłem od chorowania.Antybiotk,inhalacje i tak w kółko.Wolne od zajęć rehabilitacyjnych ,wolne od przedszkola,ale się zaczął ten Nowy Rok nie ma co.
W styczniu też skończyłem 6 lat.Urodzinki w gronie bardzo rodzinnym,bo tylko Ja ,rodzice i babcia.
Był torcik,prezenty i tak miło spędziliśmy sobie sobotę.
Styczeń to też czas kolejnych moich konsultacji u specjalistów.Jakoś tak szczęśliwie udało mi się między jedną,a drugą infekcją zaliczyć wizytę u genetyka,neurologa i laryngologa.
Najpierw udaliśmy się do genetyka,gdzie mama przedstawiła kolejne już badanie ,w którym mam prawidłowy wynik.Niby dobrze,jak ktoś z boku na to patrzy,ale my nie jesteśmy zadowoleni.Badanie to zrobiła pani dr z IMID-u w Warszawie,no i wielkie zaskoczenie.Wynik prawidłowy,a ja ja ciągle bez końcowej diagnozy.No i tak jak zawsze dr nic nowego nie wymyślił,ba nawet nie miał dla nas zbyt dużo czasu,bo spieszył się na wykład ze studentami.Mama jednak nie dawała za wygraną i tak szybko nie opuścilismy gabinetu.Dodatkowo,umówiła się z panem dr na rozmowę telefoniczną,jak ten się pozastanawia nad dalszym planem leczenia.
Więc wizyta w połowie ukończona.No,po prawie 8 miesiącach oczekiwania na nią powiem Wam,szok.
Kolejna wizyta u neurologa i tej się mama obawiała najbardziej.Dlaczego zapytacie?Otóż...
 W grudniu zakończyłem sesję zajęć z udziałem rezonansu stochastycznego.Było ich 8 w sumie . Od października co tydzień 1 zajęcia.I tu zaczęły się schodki.Gdzieś tam głęboko w mojej głowie zaszły jakieś zmiany,bo zacząłem się panicznie bać kąpieli,co wcześniej uwielbiałem i mogłem w wannie zamieszkać.Przestałem lubić ciemność.Nie lubię zostawać sam.Zacząłem odczuwać ból.Wcześniej miałem wysoki próg bólu i musiało mega mocno boleć,abym to czuł.Teraz byle co boli starsznie.Do tego dołączają się zrywania nocne takie ze strasznym krzykiem i sztywnieniem całego ciała.Normalnie nie mogę nad tym zapanować.
No i co to może być...
Pani dr uważnie wysłuchała mamy ,zbadała mnie i przepisała mi leki przeciw lękowe i takie trochę wyciszające.No i kazała zadzwonić,aby zmodyfikować ewentualnie dawki.
Na oddział narazie mnie nie położy bo tam sezon chorobowy w pełni i nie wiadomo co bym mógł złapać przy okazji pobytu.Musimy zatem przeczekać i zobaczymy co dalej.
Ja jak to ja po takich atrakcjach wyjazdowo-wizytowych znów coś złapałem.Dopadła mnie wysoka gorączka i uporczywe wymioty.Pediatra jednak nic nie stwierdziła i wypisała mi skierowanie do szpitala,bo weekend przed nami.Rodzice jednak robili wszystko,abym został w domu.Dzielnie na ile to było możliwe walczyłem z tym czymś.Udało się.Po 2 tygodniach jestem zdrowy.Jednak w tym czasie nie dostawałem leków od neurologa i zaczęły się nasilać objawy lęku.Zapytacie dlaczego nie dostawałem tych leków.Otóż ja bardzo źle znoszę przyjmowanie leków,a kiedy jestem chory to totalnie nic nie jem tylko czyste mleko bez kaszki.Wyczuwam wtedy nawet białko,które jest bez smaku.Taki jestem.Te leki mają jakiś smak i wtedy ...wtedy wszystko ląduje na podłodze.No i mama wybiera zawsze mniejsze zło czyli woli, abym coś zjadł i strawił niż od razu zwymiotował wszystko i trafił jednak na oddział.
Zaczynamy walkę od poczatku,mam nadzieję,że te objawy się choć trochę uspokoją.
Wizyta u laryngologa może się odbyć.
Pani doktor dość szczegółowo mnie zbadała.Uszy,nos,gardło.
Uszy niby OK,ale tympanometria czyli takie badanie słuchu niezbyt dobre.Otoemisja w moim przypadku nie do zrobienia,bo trzeba być absolutnie cicho,a ja tak nie potrafię.No i skierowanie zatem na badanie BER-a.Takie już bardziej dokładne,tylko warunek jeden muszę zasnąć.Termin na koniec lutego,więc wydaje się nie tak długo.Poza tym nos,to jeden wielki obrzęk.I jak ja mam nim niby oddychać?Nie wiem.Terapia sterydowa,aby błonę śluzową obkurczyć i poprawna toaleta nosa w postaci częstego nawilżania.Oj, jak ja tego nie lubię,no ale jak mus to mus.Najgorsze są te wszystkie psikacze,ble...
Udało się też mamie zapisać mnie na prywatne badanie zatok.Takie całkiem miłe i przyjemne,bo pani takim "pistoletem"czyli detektorem Sinuscan 201 mi sprawdziła zatoki i już.Wykres pokazał jakieś zmiany,ale wynik za 2 tygodnie.No i się po raz kolejny okazało,że mam zatoki w opłakanym stanie.Pogrubiona i obrzęknięta błona śluzowa zatok.Jak mam być zdrowy nie wiem.Może trzebabyjakichś czarów.
W styczniu byłem zaledwie 4 razy w OREW-ie czyli moim przedszkolu.Ominął mnie też bal karnawałowy,mój pierwszy,oj szkoda.
Koniec stycznia to kolejna dość dziwna i długa infekcja do pokonania.
Mam nadzieję,że luty będzie lepszy.
 


Komentarzy: 0 (Komentarze)





2013-01-19 20:45

1% to wielki gest.

Szanowni Państwo.
Rozpoczął się okres rozliczania z US.
Pamiętajcie proszę o uzupełnieniu w swoim formularzu PIT: KRS 0000037904 i cel szczegółowy 8455 DŁUGOSZ TOMASZ. To zajmuje niewiele czasu, a dla mnie to ogromna pomoc. Każda złotówka pomaga mi na co dzień w zmaganiu się z przeciwnościami losu.
Leczenie i rehabilitacja są bardzo kosztowne. Godzina rehabilitacji w kombinezonie Thera Suit to 90zł. Potrzebuję kilka godzin tygodniowo. Zalecane są turnusy rehabilitacyjne, gdzie pobyt dwutygodniowy to ok.5000zł. W ciągu roku muszę wyjechać kilka razy.
Do tego specjalna dieta, gdzie puszka Peptamen Junior to koszt 50zł (starcza na 3 dni), kaszki, odżywki, witaminy i suplementy. Miesięcznie to kilkaset złotych.

Sami Państwo widzicie jaki ogrom funduszy jest potrzebny, aby móc zapewnić mi godne życie. Abym mógł w przyszłości stanąć na własne nóżki i być samodzielnym chłopcem. Pamiętajcie zatem o mnie wypełniając swój PIT.
DZIĘKUJĘ Tomek.


Komentarzy: 0 (Komentarze)





2013-01-05 07:25

6 lat Tomka



Dziś Tomeczku kończysz 6 lat
lecz przed Tobą cały świat!
Nie żałuj tego, co minęło,
ciesz z tego, co w życiu się osiągnęło!
Zawsze dąż do wytyczonego celu,
mimo iż zazdrości Ci wielu!
Otaczaj się przyjaciółmi swymi,
raduj momentami tymi,
które uśmiech Ci dają
i szczęścia przysparzają!
Serce Twe niech zawsze tak czyste będzie,
a dobrych ludzi znajdziesz wszędzie!
Najlepsze życzonka, dużo zdrówka i słonka,
humoru dobrego, życia kolorowego
i wielkich wrażeń przy spełnianiu marzeń!
Nie tylko życzenia
dla Ciebie mamy
również tysiąc całusów
bo Cię Kochamy!

Mama i Tata



Komentarzy: 7 (Komentarze)





2013-01-01 14:20

Szczęśliwego Nowego Roku 2013

 






Niech Nowy Rok przyniesie Wam dużo
Szczęścia, co radość daje,
Miłość, co niesie pokój,
Zdrowia, co rodzi wytrwałość,
Wiary, co nadzieje prowadzi
życzy
Tomek z Rodzicami


        


Komentarzy: 1 (Komentarze)