Smyki.pl - masz dziecko? pokaz je swiatu! Smyki.pl - masz dziecko? pokaz je swiatu!
Strona glowna Strona o mnie Galeria Pomoc Ksiega gosci Podziękowanie

Informacje z 2013.2:



2013-02-10 18:25

Garść lutowych informacji

Tak jak już wcześniej pisałem luty rozpocząłem chorobą.
 I znów wysoka gorączka i innych objawów brak.I tym razem mama zrobiła prywatnie kolejne badania:krew i mocz.Bo ile można być chorym?Okazało się,że mocz OK,a wyniki z morfgologii i wysokie OB wskazują na jakąś infekcję wirusową,bakteryją czy coś jeszcze innego.Dostałem Biseptol i Klabax i znów zostaję w domu.Za oknem sroga zima,więc i zarazków być powinno mniej ,a tu nic bardziej mylnego.
I tak po kolejnych 2 tygodniach jestem zdrowy.To coś bardzo nowego w moim życiu.
Jak jestem zdrowy to i rozpoczęły się ferie zimowe,żeby nie było,że nie mam wolnego od zajęć.
Dobrze,że Ciocie w SORO pracują,to w poniedziałki mam zajęcia.W piątek też jadę do Fizjolandii na zajęcia w kombinezonie TheraSuit i terapię cranio sacralną z wujkiem Piotrkiem lub terapię strukturalną.To taka terapia,która ma pomóc mi w zmniejszeniu przykurczy stopy końsko-szpotawej.
To przynajmniej coś.
Do OREW-u nie chodzę,bo dzieciaki są we wspólnej jednej grupie,a to dla mnie zbyt duże ryzyko kolejnej infekcji.Mama już dmucha na zimne i zostałem w domu podczas ferii.
Jest też kolejna pozytywna wiadomość.Po długich miesiącach oczekiwania mam wreszcie w domu swój nowy pionizator.To takie dziwne urządzenie,w którym mogę sam stać.A to zasługa kombinezonu,który jest główną częścią tego sprzętu.Uszyty został specjalnie dla mnie i to jest w tym fajne.Do tego po upięciu wszystkich mocowań stoję sam.
Była u nas ciocia Ewa,która swoim fachowym okiem zobaczyła co i jak ,no i pokazała rodzicom jak mnie mocować w tym ustrojstwie,abym sobie krzywdy nie zrobił.W przyszłości mam zamiar w nim się nauczyć chodzić,bo jest na kółkach to będę się przemieszcał.Narazie oswajam się stojąc i tyle.Bo nie za bardzo wiem do czego mi te moje nogi służą.Do zabawy to już odkryłem,ale do czego jeszcze...?Pewnie się za jakiś czas przekonam.
A jak powitaliśmy pionizator ,który wcale nie zajmuje mało miejsca,to trzeba było pożegnać się z moim domkiem terapeutycznym.Mieszkał z nami ponad 2 lata więc się do niego dość przyzwyczaiłem,ale brak miejsca nie pozwala na jego dalsze mieszkanie z nami.Uroczyście się z nim pożegnałem i nawet dzielnie tacie pomagałem przy jego demontażu.Teraz tylko musimy znaleźć kogoś chętnego,komu go oddamy.Wyrzucić jakoś tak szkoda.Może ktoś by go chciał?
Luty to także kolejny miesiąc walki z przeciwnościami losu.
 Dostaję dofinansowanie z NFZ-tu do pieluch ,bo jak wiecie ciągle z nich korzystam i korzystać jeszcze długo zapewne będę.No i kolejna niespodzianka,bo apteka,w której mama wniosek realizowała nie sprowadza już Pampersów tylko jakieś pieluchomajtki.No i masz babo placek.Jak ja i te marne moje 15 kg wagi włożyć do pieluchomajtek ?Ma ktoś pomysł?My niestey nie.No i kolejna zabawa w poszukiwanie apteki lub sklepu,który sprowadzi coś co będzie dobre dla mnie i jednocześnie nie będzie kosztowało majątku.Dofinansowane mam 60 sztuk miesięcznie w 70% ceny,a zużywam 120-130 sztuk.No, pozostaje nam jeszcze jedna opcja : zakup Pampersów z własnych pieniędzy,bez dofinansowania.Tego to już w całości nasz budżet nie wytrzyma.
No,takie to wszystko jest skomplikowane,że ja nie bardzo nadążam.Dobrze,że mama jakoś daje radę.Ciekawe kiedy i ona będzie miała dość...

Jak zapewne widzieliście mój blog przeszedł lifting.Istnieje już 3 lata .Z mniejszą lub większą częstotliwością na nim piszemy.Mam nadzieję,że jest bardziej dla Wszystkich czytelny i się podoba.To jak zwykle zasługa taty,który trochę nad nim posiedział,aby zmienić jego wygląd.
W styczniu pojawiły się w nim też informacje dot.1% w bieżącym roku.
Będę wszystkim ogromnie wdzięczny jeżeli wypełniając swój formularz PIT wpiszecie moje dane.Pamiętajcie zawsze ,aby uzupełnić cel szczegółowy ,bo inaczej te pieniążki nie trafią do mnie.
Wiem ,wiem ciężko jest wybrać to komu się pomoże.
Jestem dzieckiem jednym z tysięcy,które potrzebują pomocy innych osób.Może to właśnie TY mi pomożesz?
Wasz 1% to dar serca i nadzieja na to,że los dziecka ze sprzężoną niepelnosprawnością nie jest Wam obojętny.Dla mnie to bardzo ważna pomoc.Bez niej nie mogłbym kontynuować prywatnie rehabilitacji w kombinzeonie TheraSuit,nie miłałbym takiego fajnego pionizatora,wózka czy w końcu nie mógłbym skorzystać z wyjazdowego turnusu rehabilitacyjnego.Jak pewnie wiecie państwo dopłaca niewiele lub nic.
Za to Wam wszystkim drodzy Państwo Dziękuję. 


Komentarzy: 1 (Komentarze)





2013-02-01 22:52

Rozlicz się z sercem....

Szanowni Państwo.
Rozpoczął się okres rozliczania z US.
Pamiętajcie proszę o uzupełnieniu w swoim formularzu PIT :
KRS 0000037904 i cel szczegółowy 8455 DŁUGOSZ TOMASZ.
To zajmuje niewiele czasu,a dla mnie to ogromna pomoc.
Każda złotówka pomaga mi na co dzień w zmaganiu się z przeciwnościami losu.
Leczenie i rehabilitacja są bardzo kosztowne.
Godzina rehabilitacji w kombinezonie Thera Suit to 90 zł.Ja potrzebuję kilka godzin tygodniowo.
Zalecane są turnusy rehabilitacyjne,gdzie pobyt dwutygodniowy to ok.5000 zł.W ciągu roku potrzeba wyjechać kilka razy.
Do tego specjalna dieta,gdzie puszka Peptamen Junior to koszt 50 zł(starcza na 3 dni) ,kaszki,odżywki,witaminy i suplementy.Miesięcznie to kilkaset złotych.
Sami Państwo widzicie jaki ogrom funduszy jest potrzebny,aby móc zapewnić mi godne życie.Abym mógł w przyszłości stanąć na własne nóżki.
Pamiętajcie zatem o mnie wypełniając swój PIT.
DZIĘKUJĘ Tomek.

Komentarzy: 2 (Komentarze)