Smyki.pl - masz dziecko? pokaz je swiatu! Smyki.pl - masz dziecko? pokaz je swiatu!
Strona glowna Strona o mnie Galeria Pomoc Ksiega gosci Podziękowanie

Informacje z 2013.3:



2013-03-30 16:04

Świątecznie...

Śnieg nam wszystkim popsuł szyki,
przykrył jajka i koszyki
a kurczaczkom zmarzły nóżki,
więc się tulą do rzeżuszki,
lecz choć śnieg nam pada w święta
i pogoda taka wstrętna
my święconym się dzielimy
i radości wszem życzymy.
Smacznej szynki i jajeczka
w ten świąteczny ranek,
a w koszyku wielkanocnym
samych niespodzianek.

 

Tomek z rodzicami





Komentarzy: 1 (Komentarze)





2013-03-13 18:15

1% to 100 % serca

Szanowni Państwo.
Okres rozliczania się z US w pełni.
Pamiętajcie proszę o uzupełnieniu w swoim formularzu PIT:
KRS 0000037904
i cel szczegółowy 8455 DŁUGOSZ TOMASZ.
To zajmuje niewiele czasu, a dla mnie to ogromna pomoc. Każda złotówka pomaga mi na co dzień w zmaganiu się z przeciwnościami losu.
Leczenie i rehabilitacja są bardzo kosztowne. Godzina rehabilitacji w kombinezonie Thera Suit to 90zł. Potrzebuję kilka godzin tygodniowo. Zalecane są turnusy rehabilitacyjne, gdzie pobyt dwutygodniowy to ok.5000zł. W ciągu roku muszę wyjechać kilka razy.
Do tego specjalna dieta, gdzie puszka Peptamen Junior to koszt 50zł (starcza na 3 dni), kaszki, odżywki, witaminy i suplementy. Miesięcznie to kilkaset złotych.

Sami Państwo widzicie jaki ogrom funduszy jest potrzebny, aby móc zapewnić mi godne życie. Abym mógł w przyszłości stanąć na własne nóżki i być samodzielnym chłopcem. Pamiętajcie zatem o mnie wypełniając swój PIT.
DZIĘKUJĘ Tomek.
 

Komentarzy: 0 (Komentarze)





2013-03-08 00:00

Dzień Kobiet

Wszystkie życzenia są dla Kobiet
Które bywają czasem niestety
Trochę niechciane i nielubiane
Ale są za to - BARDZO KOCHANE.
Małe dziewczynki, bardzo lubimy
I więc im dużo szczęścia życzymy
Nieważne przecież jaka uroda
Jaka w ubiorze dziecięcym moda
Wszystko nieważne jest w życiu Waszym
Bądźcie radością więc w życiu naszym.
Większe dziewczyny te nastolatki
Ładne są nieraz wśród nich gagatki
Im już życzymy szczęścia wielkiego
Pięknej miłości, no i do tego
Sukcesów w szkole pracy i w domu
Marzeń spełnienia nie po kryjomu
Radości wielkiej tutaj i teraz
Byśmy cieszyli się z wami nieraz.
A młode mamy to też kobiety
Które czasami ale niestety
Dla siebie samych czasu nie mają
Bo cały swój czas dzieciom oddają
O nich to właśnie też pamiętamy
Piękne życzenia więc im składamy
Życząc im dużo szczęścia, miłości
Do swoich dzieci moc cierpliwości
By je chowały na dobrych ludzi
I niech to im się nigdy nie znudzi
By z nami były przez długie lata
I były również - radością świata.
A nasze babcie miłe babunie
Niechaj kochają jak każda umie
Niechaj zabiorą na spacer dzieci
A dla nich zawsze niech słońce świeci
By one ciągle były zdrowymi
I się cieszyły wnukami swymi
A te co dzisiaj zdrowia nie mają
Niechaj się cieszą i pamiętają
Że o nich także ktoś tam pamięta
Zawsze codziennie nie tylko w święta
Życzymy im wiary i cierpliwości
Od młodych serca i życzliwości
By ich choroba szybko minęła
A każda chora - uśmiech przyjęła
Bo wszystkie panie tu na tym świecie
Są bardzo ważne dla nas jak wiecie
Żyją tu dla nas, dla nas się trudzą
Przy nich się przecież ludzie nie nudzą
Powiedzmy wszystkim dużym i małym
Że je KOCHAMY SERCEM SWYM CAŁYM!

   Pamiętający  Tomek  i tata Adam
http://t1.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcSELAzKi52UExyzOLY5R2HrHP1Y2gUQV_nAUWBgxK5SeUdy7a11



 

Komentarzy: 2 (Komentarze)





2013-03-01 20:12

Takie tam...o feriach i BER-ach

Czas jakoś tak szybko pędzi,że nie nadążam pisać na bieżąco co u mnie słychać.A dzieje się sporo.
W lutym szczęśliwie udało mi się zakończyć złą passę związaną z moim chorowaniem i odpkukać trwam w tym do nadal.
W pierwszym tygodniu ferii miałem czas, aby zregenerować swoje siły .Jednak drugi tydzień to już bardzo intensywny czas.
Mama pełna obaw jak zareaguję,ale zaryzykowała i udało się.Żadnych ekscesów nie było.
Przez cały tydzień jeżdziłem na taki turnus stacjonarny do Fizjolandii,gdzie miałem codziennie 2,5 h rehabilitacji w kombinezonie i co drugi dzień dodatkowo godzinkę terapii strukturalnej lub cranio scaralnej.
Musiałem jakoś nadrobić ten stracony czas bez ćwiczeń podczas chorowania.Bo strasznie osłabła moja siła mięśni i kręgosłup zaczął się krzywić,o stopie już nie wspomnę.A to nic dobrego nie wróży.Trzeba jak najszybciej z tym zawalczyć.
Zajęcia zaczynałem od chwilki miłego relaksu,bo ciocia zakładała mi rozgrzewające żelki na nogi,aby przygotować je na ciężkie 2 h ćwiczeń.Potem masaż rozluźniający i do pracy.Po upięciu kombinezonu już tak łatwo nie było.Ja zawsze po każdej przerwie mam mało siły i jestem słaby,więc pierwsze dni nie były łatwe.A jak wiecie ciocia wymagająca i nie odpuszczała.
Zajęcia według koncepcji NDT Bobath z elementami terapii ręki,to tak na zachętę,bo nie wszystkie ćwiczenia chciałem poprawnie wykonywać.Ciocia to już wie jak mnie zachęcić do pracy.
Po zajęciach w kombinezonie miałem terapię strukturalną.Wujek intensywnie zajmował się moją chorą stopą,bo w ostatnim czasie jakoś nie wygląda dobrze.Potrzebuję sporo godzin takiej terapii ,aby zobaczyć jakiś efekt.No i mama staje na głowie ,aby znaleźć pieniążki na jej kontynuację.Zamiennie do terapii strukturalnej miałem cranio sacralną.
Ostatnio bardzo dobrze reaguję na tą terapię,bo ładnie się podczas niej wyciszam i najczęściej zasypiam,więc wujek może w pełni się skupić na zabiegu.
Dałem jakoś radę,choć po każdym dniu dosłownie padałem i zasypiałem na kilka godzin.Musiałem zregenerować siły i odpocząć przed następnym dniem.
W tym intensywnym tygodniu miałem też badanie słuchu BER-a,to o którym pisałem już po wizycie styczniowej u laryngologa.
Zapisany byłem na 18 więc spokojnie nie musieliśmy odwoływać zajęć.A to nawet dobra godzina,bo do badania musiałem zasnąć.Jechaliśmy od razu po zajęciach więc spokojnie sobie zasnąłem.
Na miejscu byliśmy odrobinę wcześniej.Najpierw formalności,ech...trawało to dłuższą chwilę,potem kolejne minuty oczekiwania w poczekalni ,no i się wybudziłem.
Musieliśmy tak długo czekać,bo nie wszyscy rodzice wiedzieli co to za badanie i dzieciaki po prostu nie chciały zasnąć.Około 19 przyszła pani Agnieszka,którą już poznałem podczas wcześniejszych wizyt w tym szpitalu i poprosiła nas do pokoju,gdzie to badanie się przeprowadza. A tam błoga cisza i półmrok,bo pokój specjalnie do tego przygotowny.Był tam już jeden mały pacjent,ale to niemowlak więc nie sprawiał mi większego kłopotu.
Mama się ucieszyła,bo to warunki w jakich lubię sobie zasnąć,nic bardziej mylnego.Rodzice tego malucha byli tak poirytowani całą sytuacją,że ich dziecko musi spać,że w momencie kiedy zasypiałem wyszli i zrobili spore zamieszanie wokół siebie.No i się po raz kolejny rozbudziłem.Ech...Oni zrezygnowali więc zostałem sam.Wyszli z pokoju i nastała błoga cisza.Po kilku łykach herbatki odpłynąłem w krainę snu,wtem weszła pani dr,aby sprawdzić ilu jeszcze ma pacjentów no i masz babo placek znów się obudziłem.
Po chwili przyszli rodzice chłopca,który już 6 raz do badania podchodził,a teraz zasnął więc ja znów muszę poczekać .Na szczęście pokój duży więc nie musieliśmy z niego wychodzić.W kąciku przeczekaliśmy chwilę i udało się mogę znów spróbować zasnąć.Nie zajęło mi to dużo czasu,bo zmęczony ćwiczeniami przecież jestem.Śpię,pani Agnieszka zakłada mi elektrody 2 na czoło i po 1 za uszami.Ale wcześniej musiała je żelem posmarować,a że był zimny to się obudziłem.No i ....trzeba poczekać.Mama poprosiła ,aby już ich nie zdejmować i tak to przeczekała ,pilnując jednocześnie,abym ich nie wyrwał.Po kolejnej chwili śpię.Ufff...można zacząć zapis badania.Tylko słuchawki na uszy trzeba założyć i gotowe.
Zaczynamy zapis badania BER-a czyli słuchowe potencjały wywołane.No i co się dzieje zapis EEG,który też wtedy się tworzy wskazuje,że nie śpię.Pani dr zagląda do mnie ,a ja wręcz chrapię.Potwierdza się ,że nie zapadam w fazę snu głębokiego i mózg zachowuje się tak jakbym cały czas czuwał.Mama jakoś wcale tym nie zdziwiona,bo już nie raz tak było.
Podczas badania mama pilnowała ,abym słuchawki miał poprawnie założone i obserowwała zza szyby jak bacznie obie panie się przyglądają temu zapisowi.Miny miały dość zatroskane i jakoś mocno zaskoczone.Dziwi się mama dlaczego,przecież dwa lata temu zostałem na dobre wypisany z poradni audiologicznej z dobrym słuchem.
Badanie trwało dość chwilę.Pani dr od razu poprosiła mamę do swojego gabinetu na konsultację,a ja w tym czasie sobie smacznie spałem i nic mnie nie było w stanie obudzić.
Okazało się ,że w jednym uchu mój próg słuchu to 20dB ,czyli słyszę już wszystkie szmery,a dla odmiany drugie ucho ma próg słuchu 40 dB,czyli słyszę dopiero głos podniesiony.Dlaczego taka różnica,i skąd ona tak nagle się pojawiła?Może częste infekcje,może jeszcze coś innego ,trudno to stwierdzić.Może taka moja uroda?
Oczywiście jak to u mnie bywa,wszystko jest w granicach normy,bo ubytek słuchu zaczyna się dopiero od 50 dB.Te moje 40 dB to norma.Tylko jak mam poprawnie funkcjonować z takimi różnicami słuchowymi?
Znamy zatem przyczynę mojego częstego odginania się w jedną stronę.Jedno ucho słyszy słabiej,więc to dlatego.
No cóż,najważniejsze,że mamy badanie za sobą.Teraz musimy do naszej dr się udać,może ona coś wymyśli.
Tym spsobem już w nocy wróciłem szczęśliwie do domu...
Koniec ferii.Czas zacząć realizować nasz codzienny grafik zajęć.Wyjazdy na rehabilitację ,powrót do przedszkola i takie trochę spokojniejsze życie.
Na szczęście leki przeciw lękowe działają poprawnie i mam mniej tych wieczornych ataków wywrywania ze snu.W ciągu dnia też dobrze funkcjonuję i już nie przysypiam.Bo był moment,że w ciągu dnia byłem taki mocno senny.
Na koniec jeszcze tylko proszę ,abyście Państwo pamiętali o mnie wypełniając swój PIT.Bo Wasz 1% przybliża mnie do samodzielności.
Dziękuję Tomek. 


Komentarzy: 0 (Komentarze)





2013-03-01 08:23

Bezinteresowna pomoc


Dzisiaj napiszę o czymś fajnym i wyjątkowym zarazem.
Mama jak co roku szuka coraz to nowych sposobów ,aby pozyskać pieniążki na moje dalsze leczenie i rehabilitację.A do łatwych niestety to nie należy.Tak było i tym razem.
Zwróciła się z zapytaniem do Drukarni Wielkoformatowej ALKOL,czy zrealizują jej projekt i ile on będzie kosztował.Wymyśliła bowiem,że okleimy ponownie nasz samochód informacjami jak przekazać 1% dla mnie.
I odpowiedź przyszła niemalże błyskawicznie,a jej zdziwienie sięgnęło zenitu,gdy przeczytała,że projekt będzie wykonany bezpłatnie.
Powiem Wam,że i ja też byłem tym zaskoczony,bo jeszcze nikt tak bezinteresownie nam niczego nie wydrukował.I nie podszedł do tematu tak bardzo poważnie,jak zrobiła to Pani Alina Ślusarek szefowa Drukarni ALKOL.Bardzo profesjonalnie wszystko zostało wykonane i wszystkie szczegóły starannie dopracowane.
Takie gesty są bardzo cenne i przywracają wiarę w ludzi i w to,że pieniądze to nie wszystko.
Bardzo serdecznie Dziękuję pani Alinie i pracownikom Drukarni ALKOL za tak miły gest.Dla mnie  to bardzo cenna pomoc,bo nie mam uszczuplonego budżetu na rehabilitację i mogę ją dalej i systematycznie kontynuować. 


                                   http://2.bp.blogspot.com/_lddFFu6s4yQ/Sq1iqXsp8NI/AAAAAAAAW2s/5OSSYuI3cjA/s1600/dzieci+gif38.gif

"Ciągle jeszcze istnieją wśród nas Anioły.
Nie mają wprawdzie żadnych skrzydeł ,
lecz ich serce jest bezpiecznym portem dla
wszystkich ,którzy są w potrzebie."
-Phil Bosmans


Komentarzy: 0 (Komentarze)