Smyki.pl - masz dziecko? pokaz je swiatu! Smyki.pl - masz dziecko? pokaz je swiatu!
Strona glowna Strona o mnie Galeria Pomoc Ksiega gosci Podziękowanie

Informacje z 2013.4:



2013-04-07 21:41

1% to Wielki gest


Szanowni Państwo.
Kończy się okres rozliczania z US.
Czasu już niewiele ,bo tylko do 30 kwietnia składamy zeznania podatkowe...

Pamiętajcie proszę o uzupełnieniu w swoim formularzu PIT :
KRS 0000037904
i cel szczegółowy 8455 DŁUGOSZ TOMASZ.

To zajmuje niewiele czasu,a dla mnie to ogromna pomoc.Każda złotówka pomaga mi na co dzień w zmaganiu się z przeciwnościami losu i pokonywaniu niepełnosprawności.
Leczenie i rehabilitacja są bardzo kosztowne.Godzina rehabilitacji w kombinezonie Thera Suit to 90 zł.Potrzebuję kilka godzin tygodniowo.Zalecane są turnusy rehabilitacyjne,gdzie pobyt dwutygodniowy to ok.5000 zł.W ciągu roku potrzebuję  wyjechać kilka razy.
Do tego specjalna dieta,gdzie puszka Peptamen Junior to koszt 50 zł(starcza na 3 dni) ,kaszki,odżywki,witaminy i suplementy.Miesięcznie to kilkaset złotych.

Sami Państwo widzicie jaki ogrom funduszy jest potrzebny,aby móc zapewnić mi godne życie.Abym mógł w przyszłości stanąć na własne nóżki.
Pamiętajcie zatem o mnie wypełniając swój PIT.
DZIĘKUJĘ Tomek.



Komentarzy: 1 (Komentarze)





2013-04-04 21:30

Wspinam się...tylko efekt marny

W ostatni czwartek marca byłem na dwóch ważnych dla mnie konsultacjach specjalistycznych.Pierwsza planowa u gastroenteorologa i ponadplanowa u neurologa.
Już od początku czyli od wejścia do rejestracji ciągle coś nie tak było.Najpierw przywitał nas dziki tłum oczekujących na rejestrację,zajęło nam to bagatela 45 minut.Potem okazało się ,że okienko,które było przez ostatnie 6 lat rejestracją do tej poradni już nim nie jest.Tylko jak mama miała to odkryć ,kiedy staliśmy w olbrzymiej kolejce już przy wejściu głównym do szpitala.A wiecie jak to jest kiedy ja siedzę w wózku,mama obładowana jak wielbłąd i do tego jeszcze te zimowe okrycia....Udało się jednak mamie przekonać panią w rejestracji i wyciągnięła moją  kartotekę.Otrzymałem szczęśliwy numerek 13.Co też mamę nieźle zdziwiło,bo zawsze było tak,że dzieci niepełnosprawne przyjmowane są poza kolejnością.Nic bardziej mylnego,po sześciu latach jest już inaczej i każdy odczekać musi swoje.Tylko co innego,jak dziecko jest zdrowe ,a co innego dzieci niepełnosprawne,u których zazwyczaj jest obniżona odporność i mogą podczas takiej wyprawy złapać dosłownie wszystko.
No trudno ....czekamy.
Po prawie czterech godzinach i na nas przyszła kolej.
W gabinecie oprócz pani dr naście dodatkowych osób ,bo to dzień praktyk studenckich.A ,że to szpital kliniczny to taka codzienność.
Pani dr na wstępie zapytała co tam nowego,w sensie mojego jedzenia.Ha ha co tam nowego,wszystko po staremu i tyle.No i tutaj pierwsza niespodzianka.Moja zgoda ,którą otrzymałem z MZ na refundację Nutramigenu 2, który piję ciągle ulega przedawnieniu.Takie zgody tylko na rok się wydaje.Jak to i co teraz?????Ano jest wyjście jak zwykle dla mnie beznadziejne jak zawsze.Szpital i oddział gastro.
Trzeba znów w warunkach szpitalnych zrobić próbę prowokacyją na mleko takie zwykłe i sprawdzić czy rzeczywiście go nietoleruję i mam na niego alergię pokarmową.Szok.To tak brzmi dziwnie,że aż nieprawdopodobnie.A muszę być w szpitalu,bo może wystąpić wstrząs i wtedy konieczna jest szybka interwencja lekarzy.
Do tego pewnie jak zawsze pani docent zaleci podawanie zupek i zmiksowanego jedzenia,aby sprawdzić,czy aby napewno nic nie jem ,czy to tylko wymysł mamy,która daje mi tylko mleko.A ja ,ja jestem tylko pacjentem ,a raczej królikiem doświadczalnym,który i tak nie ma prawa głosu.Ech,życie.
Jakby tego było mało to ostatnio nasilił się u mnie refluks i dodatkowo pani dr chce zrobić endoskopię.Do tego znów potrzebne jest znieczulenie,ech jak ja nie lubię takich wiadomości.
Zarówno mama jak i ja byliśmy nieźle zdziwieni całym obrotem tej sytuacji.No,ale muszę przez to przejść i mieć z głowy tą całą biurokrację.Tylko znów wakacje w szpitalu mnie czekają,bo termin mamy na lipiec.
Ochłonęliśmy chwilkę ,łyknąłem sobie herbatki i poszliśmy pod gabinet neurologa.
Pani dr szybko zadecydowała o tym,że dzisiaj mnie przyjmie.Poszliśmy zatem po kartotekę.Na wizycie byliśmy dopiero co więc badania już nie było.Pani dr tylko wysłuchała mamy i już na cito telefonicznie ustaliła mi termin badania.Muszę mieć przeprowadzone EEG głowy w trybie pilnym,aby potwierdzić lub wykluczyć padaczkę.No,właśnie te moje nocne wyrywania to nie tylko lęk,ale już chyba bardziej ataki padaczkowe.Tylko dlaczego znów tak dziwnie się to objawia?Nikt tego jak to u mnie bywa ,nie wie...
Po badaniu musimy szybko do pani dr ,aby ta mogła wprowadzić leczenie farmakologiczne.
Tylko jak zrobić badanie przed ,którym muszę zasnąć na korytarzu przyszpitalnej poradni.A tam i gwar i tłumy oczekujących do innych poradni.Po sąsiedzku pracownia endoskopii,gdzie też badania w znieczuleniu i ciągle się coś dzieje.Także warunków na spokojny sen brak.
W czwartek miałem pierwszy termin badania.Mama obudziła mnie o 3 nad ranem,a badanie o 8.Więc powinno się udać.Nic bardziej mylnego.Nie spałem do 12 w południe.Można powiedzieć padłem dopiero w swoim foteliku w samochodzie.Drugi termin mam znów na czwartek i zobaczymy.......

Na koniec mam też kilka specjalnych podziękowań.Tak oprócz tych fatalnych informacji mam też kilka bardzo,bardzo miłych.
Tuż przed świętami otrzymałem paczkę od Cioci Anety z Torunia,a w niej dwie super wiosenne kurtki.Już tylko czekać ,aż przyjdzie wiosna i mama mnie w nie wystroi.To nie koniec,bo oprócz paczki dostałem też pieniądze na rehabilitację.Bardzo serdecznie za tak miły i wspaniały gest Dziękuję.To nieco mało,aby wyrazić swoją wdzięczność,ale mam nadzieję,że moje postępy ciocię ucieszą.
Druga fajna rzecz to kolejna przesyłka.Tym razem od Cioci Uli i jej rodziny.Dostałem super jajko wielkanocne ręcznie robione z życzeniami świątecznymi.Bardzo Wam Dziękujemy za pamięć i życzenia .To takie miłe i zarazem bardzo wzruszające.
Pozdrawiam zatem wszystkich czytających o odwiedzających mojego bloga i do następnej notki.



Komentarzy: 0 (Komentarze)