Smyki.pl - masz dziecko? pokaz je swiatu! Smyki.pl - masz dziecko? pokaz je swiatu!
Strona glowna Strona o mnie Galeria Pomoc Ksiega gosci Podziękowanie

Informacje z 2013.5:



2013-05-26 21:42

Poszpitalnie i...kontuzja mamy

Dzisiaj opiszę moje szpitalne dole i niedole.
Jak już wcześniej pisałem udało się mamie ustalić termin w trybie pilnym w zasadzie z dnia na dzień.I tym sposobem 8 maja już byłem przyjęty na oddział.
Oddział neurologii nie jest mi obcy,bo byłem tam już wiele razy.Jednak i tym razem nie obyło się bez komplikacji już przy przyjęciu ,bo okazało się,że nie ma łóżeczek dziecięcych takich z wysokimi szczebelkami.Ja tylko w takim jestem bezpieczny.
Po długim oczekiwaniu na świetlicy udało się.Pani oddziałowa pożyczyła takie łóżeczko z innego oddziału.Kolejny zonk to brak pokojów tzw.apartamentów,gdzie mama przebywa tylko z dzieckiem.A ja jak wiecie jestem chłopcem dość wymagającym,bo piję mleko co 3-4 godziny nawet w nocy.I jak tu zamieszkać z innym dzieckiem i nie przeszkadzać mu?Do tego moje ataki tylko w nocy,więc i lampka nocna musi być zaświecona,aby mama mogła mnie doglądać.Trudno w takich warunkach mieszkać komuś obcemu,a jak wiecie na oddziale neurologii leżą dzieci z różnymi schorzeniami.Ja też potrzebuję w ciągu dnia spokoju,aby sobie uciąć drzemkę,bo często bywam zmęczony po tak wyczerpującej atakami nocy.A do tego jak się z kimś obcym mieszka to nie trudno złapać jakąś infekcję czego mama też się nie lada obawiała.Bo wtedy nici z badań.
Zostałem przyjęty na salę,gdzie leżał starszy kolega Czarek.Jak się potem okazało ma na weekend wyjść do domu,więc o tyle dobrze.Potem zobaczymy.Mama już na samym początku naświetliła wszystkim szczegółowo moją sytuację i prosiła o pokój tylko dla nas.Brak miejsc uniemożliwiał jakieś ruchy .
Po południu przyszedł do mnie lekarz prowadzący i jak się okazało genetyk jednocześnie.Mama się bardzo tym ucieszyła,bo może pan dr nam jakoś pomoże i zleci jakieś badania,których dotąd nie miałem.
Po wstępnym wywiadzie zalecony RM głowy i EEG,mnóstwo badań z krwi.Wyniki wskażą co dalej.Niby OK,ale termin rezonansu dopiero za tydzień.Szok przeżyliśmy oboje,dlaczego tak długo.No trudno,czekamy,po to też tutaj jesteśmy.
Rano pierwsze pobieranie krwi,masakra powiem Wam totalna.Nie można znaleźć żyły,aby pobrać krew.Przygotowanych kilka próbówek,a materiału brak.Po kilku próbach udało się,ale wracam posiniaczony kompletnie.O zdenerwowawniu już nie powiem.Mama jednak szybko przygotowała mi moje ulubione mleczko i szybko zapomniałem o wszystkim.Udało mi się tylko zjeść i już szybko na konsultację do kardiologa,a po powrocie dowiedzieliśmy się,że jutro rano o 8 EEG.
Mama już o 2 w nocy mnie obudziła,abym był zmęczony.I tym razem nic bardziej mylnego.Owszem byłem zmęczony,ale o 7 rano,potem już senność gdzieś poszła.Na porannej wizycie się mega rozbudziłem i tyle.Spać wcale się nie wybierałem.A i warunki do snu żadne.Na przeciwko mojego pokoju,było przejście służbowe na drugi odcinek oddziału i do pokoju lekarskiego,które tak mocno zatrzaskiwały się,że słychać je pewnie kilka pięter niżej.Jak ja mam zasnąć?No to udała się mama ze mną na wycieczkę na drugą stronę oddziału,bo tam może ciszej.Nic bardziej mylnego.Dzieciaki urządziły sobie zabawę najpierw w berka potem w chowanego.Nic dodać nic ująć.Ludzie jesteśmy na oddziale neurologii,gdzie są też dzieci,które potrzebują ciszy i spokokoju.Kogo to obchodzi.Każdy widzi swój czubek nosa i jest szczęśliwy,że ma dziecko z głowy,bo bawi się z kolegami.Na mnie patrzyli jak na dziwoląga,bo taki duży ,a w wózku jeżdzi.Do tego matka cały czas trzyma go w pokoju.Dziwactwo.No i się mama nie lada wkurzyła koło południa,bo ciagle nie śpię.Zwróciła uwagę tym "mamusiom",że to nie plac zabaw ,a jak już to może im piasek dostarczyć.I tu się porobiło.Jak to?Bezczelna ,jak mogła się tak odezwać i foch na całego.Od tego czasu byliśmy wrogami numer 1 wśród tych osobniczek.Mamie to wcale w niczym nie przeszkadzało,byle była cisza wtedy kiedy ma być.Spokój się zrobił dopiero po interwencji pani Moniki z pracowni EEG.Przedstawiła pielęgniarkom całą tą sutuację i dopiero nastał porządek.Mama nic tylko biegała ze mną w tą i z powrotem.Bo jak przysnąłem to nadzieja,że się uda zrobić badanie.Dojechałem do pracowni i znów oczy wielkie.I tak do 13.Można powiedzieć padłem totalnie,uffff czepek założony.Badanie się pisze.O i w 13 minucie wchodzi sobie pani dr,pomimo informacji ,że "cisza trwa badanie".Obudziłem się raczej się zerwałem jakby z atakiem.Koniec badania.....Trzeba zinterpretować to co się zapisało.W międzyczasie przyszła dr gastrolog na konsultację i tak minął zwariowany piątek.
Spokój do poniedziałku.
Początek tygodnia to kolejne pobieranie krwi i badanie USG brzucha( dopiero na 12.30,więc mam przymusową dietę).Do badania muszę być na czczo.
Poniedziałkowe zamieszanie z przyjęciami i badaniami to już chyba normalność.Około 11 pielęgniarka koordynująca poinformowała mamę,że idziemy na rezonans.Jak to?Przecież termin mamy na czwartek.Niby super,ale starch zawsze jest.I tak bez przygotowania mama zabiera do torby tylko to co niezbędne i zjeżdżamy na dół.Okazało się,że jedna pacjentka nie jest na czczo i nie uda się jej zrobić badania.Ja jestem bez jedzenia do USG,więc mogę być znieczulony.Mama z duszą na ramieniu cierpliwie czeka na decyzję anestezjologa.Ja nawet wenflonu nie mam,a żyły w opłakanym stanie.Masakra jakaś.Niczego nie przeczuwam,bo mama robi wszystko,abym się nie bał i nie stresował.Jest decyzja.Badanie odbędzie się dzisiaj jako dodatkowe.Idziemy na wywiad do anestezjologa.Mama wszystko skrupulatnie opowiada,a jest o czym.Bo takie badanie miałem już 4 razy.Za każdym razem jakieś komplikacje.Pani dr dość zaskoczona całą tą sytuacją,no ale zachowuje zimną krew.Zakładają mi w stopie wenflon,taki najmniejszy,bo przy innych wszystkie żyły pękają.Ufff.Dostaję coś zimnego do tej żyły i od razu jestem senny i jakiś taki osłabiony.Kurcze,dobrze,że mama jest przy mnie to się mogę przytulić.To jak się okazuje "głupi Jaś".Po chwili dostaję coś innego i pani dr mnie zabiera do sali z rezonansem.Mama proszona jest do poczekalni.Szybko w tym czasie informuje tatę o całej sytuacji i czeka.Te pół godziny trwa wiecznie.Czekanie jest chyba jedną z najgorszych rzeczy w życiu matki.W drzwiach pojawia się pielęgniarka ,bo pani dr czuwa przy mnie.I tym razem nie umiem się wybudzić.Jestem ciągle senny i nie otwieram oczu.Decyzja trzeba mnie przewieźć na blok anestezji.Tam zrobią wszystko,aby mnie postawić na nogi.Pani dr zabiera ze sobą zestaw z ambu i jedziemy do windy.Na anestezji przedstawia sytuację i znów mama musi czekać.Tym razem wraca na oddział.To trwa wieczność,a ja sobie odsypiam.Dostałem leki i kroplówkę i w ciągu godziny wracam.Rodzice już oboje odbierają mnie z bloku.Wracam powoli do formy.Tym spsobem znów nie udało się zrobić USG.Muszę czekać na nowy termin.
Rano znów badania,tym razem trzeba załozyć nowy wenflon,bo mam zły wynik kwasu mlekowego.Trzeba cały dzień pobierać krew do badania i do tego nie mogę się zdenerwować,bo to zniekształca wynik badania.Udaje się znaleźć żyłę tym razem w pachwinie.I tym sposobem cały dzień leżę na plecach,aby nie uszkodzić tego wejścia.Biegamy o wyznaczonych porach pobierać krew.I tak cały dzień z głowy.
Noc jak zwykle ciężka i nieprzespana.Atak goni atak,a ja się mocno męczę.
Rano na obchodzie jest już wreszcie wynik EEG.Zapis mocno nieprawidłowy.Decyzja o włączeniu leków p/padaczkowych.Jak dobrze zareaguję to mam szansę wyjść na weekend do domu.Byłoby super.Jeszcze tylko USG,EMG ,przewodnictwo  i konsultacja okulisty.No i jak się okazuje trzeba pobrać nową próbkę krwi ,bo w ostatniej zrobił się skrzep.Do tego pan dr zalecił jeszcze coś innego.
Wynik rezonansu nie najlepszy.Trzeba poszerzyć diagnostykę.Pan dr musi się zastanowić o jakie badania.Wciąż jestem bez diagnozy,a wynik nas do niej nie przybliża.Ech...dlaczego to wszystko to takie skomplikowane?
Czekając na EMG i przewodnictwo,udało się pobrać te badania.Nawet żyłka ładna wyszła i za pierwszym razem się powiodło.
Czwartek rano,jak co dzień poranna toaleta i............mama podczas niej zasłabła.Obudził ją tępy ból kolana.Pozbierała się jakoś.Dotarliśmy jakoś na salę,bo łazienka na korytarzu i od razu mama powiadomiła tatę.
Jest decyzja możemy iść dzisiaj do domu.Super,bo mama w tym stanie nie da rady się mną zająć.Sam tutaj nie zostanę,a tata musi iść do pracy.
Załatwiamy po południu konsultację okulistyczną i mamy w zasadzie komplet badań.
Tata dojechał nieco szybciej i tym sposobem wszystko zaczął ogarniać.Zaczął od wizyty w kasie szpitala,gdzie trzeba uiścić należność za pobyt.Doba matki przy dziecku to koszt 30 zł,za pokój bez łazienki......
Spakowaliśmy się .Mama podpisała wszystkie dokumenty,pan dr dostarczył tymczasowy wypis i recepty.
Po powrocie ból kolana się nasilał,więc więc mama podjęła decyzję o wizycie na izbie przyjęć.Na szczęście babcia została ze mną,a rodzice pojechali do szpitala.Po kilku godzinach oczekiwania mama została przyjęta przez ortopedę.Ten wykonał RTG i zbadał nogę,zrobił punkcję.Okazało się,że kolano skręcone i zerwane wiązadło.Trzeba usztywnić na 4 tygodnie.O rany jak to.Tak się leczy zachowawczo takie urazy.Do wyboru szyna gipsowa lub odpłatna orteza.
Zakupiła mama sobie ortezę na całą nogę,bo NFZ tego nie refunduje i wróciła do domu nieco załamana ,obolała i nieszczęśliwa.I tak się zaczął kolejny trudny dla nas okres w życiu.Trzeba wszystko poplanować, pozałatwiać i jakoś tak ogólnie ogarnąć.
Opiszę więcej w następnej notce.
Mam nadzieję,że wytrwaliście do końca tej nieco długiej notki.
Pozdrawiam wszystkich czytających mojego bloga. 



Komentarzy: 2 (Komentarze)





2013-05-06 20:56

Gorące informacje z frontu

Wspinam się ostatnio pod wysoką górę,tylko jakoś szczytu nie widać.
Jak już ostatnio pisałem moje ataki się znacznie nasiliły i nie można nad nimi zapanować. Czekałem prawie miesiąc na nowy termin badania EEG,bo Pani,która je robi była nieobecna z powodu choroby swoich dzieci. Uffff nadszedł ten długo wyczekiwany dzień . Mama mnie obudziła tym razem o 2 w nocy,bo badanie na 7.30 to powinienem zasnąć. No,cóż i tym razem to błędne założenie. Ja nie zasnę tak sobie po prostu. No i masz ci los. Jednak pani Monika,zlitowała się nad nami i umówiła się z mamą,że jak zasnę to mamy stawić się na oddziale neurologii i tam dokończymy badanie. Około 12 zasnąłem,szybko mi pani założyła elektrody i ten magiczny czepek i co po 5 minutach się obudziłem. Badanie miało trwać minut 30.....Jakoś nie mam szczęścia. No cóż,czekamy na opis tego co się udało nagrać.
W tym samym czasie mama nie zważając na nic poruszyła niebo i ziemię i umówiła mnie na wizytę prywatną do dr Bohma w Czeskim Cieszynie.

Zwolniło się miejsce dość szybko i tak 29 kwietnia pojechaliśmy na badanie i konsultację jednocześnie.Tam u dr nie trzeba spać,tylko wystarczy dość spokojnie leżeć i badanie jest już wykonane. No,ja jak to ja,spokojnie raczej nie wyleżę. Muszę się wiercić i kręcić ,bo  wszystko mnie interesuje. Zatem mama trzymała głowę,tata nogi,a pani,która wykonywała badanie mnie zabawiała. Opowiadała bajeczki po czesku i śpiewała piosenki. Bardzo mi się to podobało. Po badaniu konsultacja w gabinecie u dr,który jednoznacznie nie umiał rodzicom powiedzieć co mi tak naprawdę jest .Musimy poczekać 2-3 tygodnie,aż opisze badanie i wtedy się wypowie. Póki co zalecił mi zażywanie magnezu ,w dawkach większych niż dotychczas. No i musimy poczekać.
Po powrocie miałem też przyśpieszoną konsultację u mojej dr neurolog. Ta po obejrzeniu opisu badania ,filmików jakie mamie się udało nagrać,zadecydowała,że może wdrożyć leczenie przeciw padaczkowe celowane lub co jest w moim przypadku bardziej zasadne skieruje mnie na oddział neurologii. Wypisała skierowanie w trybie pilnym i zadzwoniła na oddział ,aby ustalić termin. No i tu kolejny szok. Termin na 23 maj. Mamy jednak kontaktować się po długim weekendzie z ordynatorem,może się uda coś przyśpieszyć.
Udało się od środy 8 maja będę na oddziale neurologii. Nie było to łatwe ,ale liczy się efekt końcowy.
Jakby tego było mało,to jak wiecie od jakiegoś czasu jestem w trakcie wymiany mojego uzębienia. Mleczaki wypadają,a raczej wypadać powinny. Moje nie chcą.Górna jedynka siedzi sobie w najlepsze,a pod nią z tyłu wyrósł już ząbek stały. Mama znów ,musiała uruchomić procedury szybkich przyjęć i udało się. Pani dr pedodonta usunęła mi tego nieszczęsnego ząbka. Byłem dość dzielny. Pani dr tylko mi go miejscowo znieczuliła i po kłopocie. Mama musi teraz tylko masować mi dziąsełko,aby ząb przemieścił się na swoje miejsce,bo rośnie przecież obok.
Mam nadzieję,że to wszystko się jakoś ułoży,a ja wrócę szybko do formy.
Niestety to nie koniec moich zmagań z przeciwnościami losu. Wczoraj otrzymaliśmy pismo z odmową dofinansowania do turnusu rehabilitacyjnego,na który mam jechać w czerwcu. Teraz to wyjazd stoi pod znakiem zapytania,bo nasza dziura budżetowa się znacznie powiększyła. Na chwilę obecną brakuje nam jakieś 1600 zł. Ech życie...
Mam nadzieję,że uda mi się szybko i bezproblemowo przeprowadzić tą diagnostykę na neurologii i wrócę do codziennych zajęć.
Trzymajcie proszę kciuki,bo to jest mi teraz bardzo potrzebne.
Pozdrawiam Wszystkich odwiedzających bloga i do następnej notatki.

 

 




Komentarzy: 0 (Komentarze)





2013-05-01 21:05

Dziękujemy

 

 

"„Jedynie prawdziwy człowiek
zauważy potrzeby innego człowieka.
Jedynie człowiek wielkiego serca
wyciągnie doń pomocną dłoń."

 

Zakończył się okres rozliczania z Urzędem Skarbowym.
Bardzo serdecznie Dziękujemy Wszystkim za przekazanie na rzecz Tomka swojego 1%,bo trzeba życzliwości i dobroci, aby pomagać. Trzeba wielkości ducha, aby pomagać bezinteresownie.
Dziękujemy za pomoc w przygotowaniu i przeprowadzeniu całej akcji 1%,bo trzeba odwagi,aby nie zważając na przeszkody ,wytrwale i do końca wyciągać przyjazną dłoń.
Dziękujemy Wszystkim razem i każdemu z osobna .
Dziękujemy znajomym i nieznajomym .
Jesteście wielcy.
Szczegóły całej akcji poznamy dopiero w listopadzie ,o czym oczywiście poinformujemy.

 

Wdzięczni rodzice Dorota i Adam Długosz




Komentarzy: 0 (Komentarze)