Smyki.pl - masz dziecko? pokaz je swiatu! Smyki.pl - masz dziecko? pokaz je swiatu!
Strona glowna Strona o mnie Galeria Pomoc Ksiega gosci Podziękowanie

Informacje z 2014.10:



2014-10-26 17:05

Nowa karta parkingowa

Polaka wycieczka do urzędu - akt trzeci FINAŁ

W dniu 22 października odebrałam,nową i ważną kolejne 5 lat kartę parkingową dla osób niepełnosprawnych.
Jak już wiecie sprawę rozpoczęliśmy bagatelka 14 lipca.Najpierw czekanie na nowy termin na komisję lekarską,celem wydania nowego i ważnego orzeczenia,aby taką kartę otrzymać.
Potem kolejny czas,aby to orzeczenie się uprawomocniło.
No i ostatni etap .Po złożeniu stosownego wniosku ,oczekiwanie na list z informacją kiedy można po owy dokument przyjechać...
Jest mamy termin 22 października.
Jadę ,podpisuję,odbieram .Mamy ją

Jednak poziom mojej irytacji był bardzo wysoki ,kiedy zobaczyłam,że tym razem nie ma oryginalnego zdjęcia jakie dołączyliśmy do wniosku lecz czarno-biały skan...
Jak można taki dokument wydawać i udawać,że to wzór Unii Europejskiej.Żadnej pieczątki,tylko jakiś numerek z przodu i niewielki znak wodny.Tył owego dokumentu żenada....
Tyle nerwów ,czasu i cierpliwości,aby odebrać dokument,który ....nie dokończę,bo cenzura mnie zaatakuje.

Kłopot z głowy na najbliższe 5 lat,a potem od nowa wycieczka do urzędu ....
Cierpliwości Wam wszystkim życzę,którzy musicie się z tematem zmierzyć.

 



Komentarzy: 0 (Komentarze)





2014-10-20 17:08

Tomek i kolejna infekcja

Tomek chory.....zapalenie oskrzeli....antybiotyk, inhalacje ,...walczymy ,żeby się nic więcej nie przyplątało....
...a było tak dobrze.

Jesteśmy dzisiaj po wizycie kontrolnej u pediatry.Znaczącej poprawy brak....mnóstwo zalegań i furczeń.Do tego nos masakrycznie zapchany i niczym go nie można udrożnić.Temperatura nie daje za wygraną.My jednak jesteśmy długodystansowcami i tak łatwo się nie poddamy.....Nowe leki,kolejne inhalacje i czekamy.Kolejna kontrola w czwartek.Trzymajcie proszę nadal kciukasy mocno zaciśnięte,aby i tym razem udało się uniknąć szpitala.To dla nas teraz priorytet .Przetrwać wszystko w warunkach domowych.

Niestety Tomek nadal chory.Stan na tyle jest poważny,że musieliśmy skorzystać z pomocy Fundacji Matio i wypożyczyć kamizelkę drenażową The Vest.
Tomek sam sobie nie radzi z usunięciem mocno zalegającej wydzieliny.No i stan zapalny oskrzeli nie ustępuje.Kolejny antybiotyk ,syropy, więcej inhalacji , probiotyki ,suplementy i czekamy.
Z takim pomocnikiem jakim jest kamizelka The Vest powinno się udać w warunkach domowych pokonać to dziadostwo.
Sprzęt za bagatela 31 300 zł ,wkrótce powinien zagościć u nas w domu na stałe.
Potrzebujemy nadal Waszych dobrych fluidów i ciepłych myśli .
Dbajcie o siebie,bo jesień atakuje.

Pozdrawiamy serdecznie



Komentarzy: 0 (Komentarze)





2014-10-01 20:53

Jak pomóc Tomkowi ?

Szanowni Państwo

W związku z chorobą Tomka jesteśmy pod opieką Fundacji Dzieciom " Zdążyć z Pomocą",gdzie Tomek ma utworzone subkonto ,na które zbieramy przez cały rok fundusze na jego leczenie i rehabilitację.

Każda wpłacona złotówka to dla nas wielka pomoc,gdyż sprostanie wszystkim potrzebom jakie niesie za sobą niepełnosprawność Tomka z zasiłków MOPS i zasiłku dla bezrobotnego( tak,tak tata Tomka stracił pracę...) jest wręcz niemożliwe.

Dlaczego?

Sami Państwo oceńcie:

-godzina rehabilitacji w kombinezonie TheraSuit to koszt 90 zł ,a Tomek potrzebuje kika godzin tygodniowo.W miesiącu to 1080 zł. Rocznie to już niemal 13000 zł.

-turnus rehabilitacyjny to koszt ok.5000 zł za dwutygodniowy pobyt , w ciągu roku zalecane są co najmniej 4 takie wyjazdy.Wtedy można mówić o systematycznej i efektywnej terapii usprawniającej

-specjalna dieta,gdzie większość preparatów ,które się na nią składają jest nierefundowana:

*preparat mlekozastępczy Peptamen Junior to koszt 50 zł za puszkę,a starcza na 3 dni.Nutramigen 2 koszt po refundacji NFZ to 14,18 zł,starcza na 3 dni

*kaszki do zagęszczania mleka firmy Holle,Topfer,BabySun opakowanie od 11-20 zł

*odżywki wysokobiałkowe np.:Protifar to koszt 50 zł

Razem składa się to na kolejne setki złotych.

-leki na astmę, na zaparcia,na częste infekcje dróg oddechowych, witaminy,suplementy

-specjalne preparaty do kąpieli skóry atopowej tzw.emolienty: Oilatum,Oillan,Emoilum

-pieluchy Papmpers rozmiar 6 i chusteczki nawilżane firmy Pampers sensitive,krem antyseptyczny Sudocrem,bo Tomek jest dzieckiem leżącym i nie sygnalizującym potrzeb fizjologicznych

-zakup pomocy do terapii logopedycznej,terapii wzroku i rehabilitacji ruchowej oraz specjalistycznego  sprzętu potrzebnego do wykonywania codziennych czynności ,to koszty kosmiczne,liczone w tysiącach złotych,a do których państwo nie dopłaca lub dopłata jest symboliczna.

Tak więc sami Państwo widzicie jaki ogrom nakładów finansowych potrzeba,aby Tomek mógł funkcjonować na co dzień i aby jego terapia i rehabilitacja przyniosła efekty.

Pieniądze wpłacone na subkonto Tomka,są rozliczane na podstawie faktur wystawionych na Fundację.Musi to być zakup przewidziany w regulaminie i musi dotyczyć potrzeb Tomka i dopiero wtedy Fundacja zwraca wcześniej poniesione koszty tzw.refundacje.

Nie otrzymujemy pieniędzy na potrzeby bieżące.

Każdy wydatek musi być udokumentowany i odpowiednio uzasadniony na fakturze.

Każda nawet najmniejsza wpłata to dla nas wielki dar serca i wiara w to,że są ludzie,którym los dziecka z takimi specjalnymi potrzebami nie jest obojętny.

A za który serdecznie DZIĘKUJEMY

Tomek z rodzicami

 

Jak przekazać darowiznę?

Można dokonać wpłaty na konto Fundacji,uzupełniając ją dopiskiem:

8455 DŁUGOSZ TOMASZ darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

czyli:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

ul.Łomiańska 5

01-685 Warszawa

Bank BPH SA

15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

koniecznie z dopiskiem ! ! ! ! !

8455 DŁUGOSZ TOMASZ darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Więcej szczegółów w dziale POMOC  i na ulotkach tutaj na STRONIE GŁÓWNEJ.



Komentarzy: 0 (Komentarze)