Smyki.pl - masz dziecko? pokaz je swiatu! Smyki.pl - masz dziecko? pokaz je swiatu!
Strona glowna Strona o mnie Galeria Pomoc Ksiega gosci Podziękowanie

Informacje z 2014.11:



2014-11-21 10:57

Chorobowo....

Wracamy na tarczy........Tomek chory na całego.Zapalenie oskrzeli.....kolejne w przeciągu miesiąca.Wywalczyłam wypis ,bo chcieli go przekazać na oddział pediatrii,celem przeleczenia,ale jak wiecie tam od rota po gronkowce złociste wszystko .
Od wczorajszego popołudnia w domu zaaplikowany antybiotyk,inhalacje ,syropy wykrztuśne ,probiotyki i walczymy....choć łatwo nie jest to zawsze w domu.
Czekamy też na opis rezonansu ,który udało się wykonać po drugim podejściu.Za dwa tygodnie dowiemy się więcej.
Mam nadzieję,że do tego czasu Tomek się wykaraska ,a ja choć odrobinę odpocznę,bo ten pobyt mnie totalnie wykończył i fizycznie i psychicznie....napiszę i o tym ,bo nie można tego tak zostawić....
Dbajcie o siebie ,bo zimno ,aż strach.

 

P.S.

Znów by się przydał pomocnik w postaci kamizelki drenażowej The VEST ,ech....



Komentarzy: 0 (Komentarze)





2014-11-15 16:17

Garść informacjii

Tomek ,po prawie miesiącu chorowania wraca powoli,bardzo powoli do formy.Choć zalegania jeszcze są i ogólnie ma osłabiony organizm,to jednak humorek dopisuje. A korzystając z okazji łapaliśmy ostatnie promyki słońca.

Smyk wrócił dzielnie na zajęcia do OREW,do swojej grupy przedszkolnej,na zajęcia w kombinezonach i zaczynamy wracać do rzeczywistości.
We wtorek po dniu Wszystkich Świętych było dość słonecznie, więc odwiedziliśmy groby najbliższych.Wykorzystaliśmy też fakt małej ilości odwiedzających ,bo teraz szczególnie musimy chronić Tomka przed kolejną infekcją . Musimy teraz szczególnie uważać,aby czegoś nie złapał,bo za kilka dni udajemy się na kolejne badania diagnostyczne...

Jak zapewne wiecie ,bo znacie już Tomka odrobinę,potrzebuje on bardzo intensywnej terapii logopedycznej.Mamy wspaniałą neurologopedę ,ciocię Kazię,która to dosłownie staje na rzęsach ,aby smykowi jak najbardziej pomóc.Od jakiegoś czasu pojawiły się pomoce sprowadzane ze stanów,które pomagają w tej mozolnej terapii.Co jakiś czas staramy się kolejną partię takich pomocy logopedycznych zakupić.Po pierwsze,aby Tomek na terapii korzystał ze swoich wibratorów logopedycznych ,bo tak jest bardziej higienicznie,a po drugie,abyśmy taką terapię mogli kontynuować w domu.Mamy już całą masę przeróżnych sprzętów to jednak kolekcję powiększamy jak tylko finanse na to pozwalają.I tak się stało właśnie ostatnim czasem.

Po wielu przebojach z dystrybutorem ,udało się i kolejna zamówiona partia pomocy do Tomka dotarła.

Nie było by to zupełnie możliwe,bez naszych wspaniałych darczyńców, którzy co roku o Tomku pamiętają przy okazji 1 % .Dziękujemy Wam wszystkim za to, że jesteście .

Niestety,nadal nie wszystkie pomoce są dostępne w Polsce,więc trzeba było znów prosić o pomoc w zakupie dobre duszki. Potrzebny od zaraz był Face Former.

Z pomocą przyszła Marta moja koleżanka jeszcze z czasów szkoły podstawowej i taki wspaniały przenet mikołajkowy Tomkowi sprawiła. Tomek otrzymał kolejną ,fantastyczną pomoc do terapii logopedycznej.Nasza radość wielka,wzruszenie jeszcze większe.Wspaniały gest.Dziękujemy Kochana.

A od poniedziałku..... Napiszemy w następnym poście.Prosimy Was wszystkich o trzymanie kciuków ,dobre fluidy i pozytywne myśli .Bardzo,ale to bardzo się nam przydadzą.

Pozdrawiamy wszystkich odwiedzających i do następnej notatki.

P.S.

Zdjęcia jak zwykle w galerii



Komentarzy: 0 (Komentarze)





2014-11-03 16:50

Jak pomóc Tomkowi ?

Szanowni Państwo

W związku z chorobą Tomka jesteśmy pod opieką Fundacji Dzieciom " Zdążyć z Pomocą",gdzie Tomek ma utworzone subkonto ,na które zbieramy przez cały rok fundusze na jego leczenie i rehabilitację.

Każda wpłacona złotówka to dla nas wielka pomoc,gdyż sprostanie wszystkim potrzebom jakie niesie za sobą niepełnosprawność Tomka z zasiłków MOPS i zasiłku dla bezrobotnego( tak,tak tata Tomka stracił pracę...) jest wręcz niemożliwe.

Dlaczego?

Sami Państwo oceńcie:

-godzina rehabilitacji w kombinezonie TheraSuit to koszt 90 zł ,a Tomek potrzebuje kika godzin tygodniowo.W miesiącu to 1080 zł. Rocznie to już niemal 13000 zł.

-turnus rehabilitacyjny to koszt ok.5000 zł za dwutygodniowy pobyt , w ciągu roku zalecane są co najmniej 4 takie wyjazdy.Wtedy można mówić o systematycznej i efektywnej terapii usprawniającej

-specjalna dieta,gdzie większość preparatów ,które się na nią składają jest nierefundowana:

*preparat mlekozastępczy Peptamen Junior to koszt 50 zł za puszkę,a starcza na 3 dni.Nutramigen 2 LGG koszt po refundacji NFZ to 17,13 zł,starcza na 3 dni

*kaszki do zagęszczania mleka firmy Holle,Topfer,BabySun opakowanie od 11-20 zł

*odżywki wysokobiałkowe np.:Protifar to koszt 50 zł

Razem składa się to na kolejne setki złotych.

-leki na astmę, na zaparcia,na częste infekcje dróg oddechowych, witaminy,suplementy

-specjalne preparaty do kąpieli skóry atopowej tzw.emolienty: Oilatum,Oillan,Emoilum

-pieluchy Papmpers rozmiar 6 i chusteczki nawilżane firmy Pampers sensitive,krem antyseptyczny Sudocrem,bo Tomek jest dzieckiem leżącym i nie sygnalizującym potrzeb fizjologicznych

-zakup pomocy do terapii logopedycznej,terapii wzroku i rehabilitacji ruchowej oraz specjalistycznego  sprzętu potrzebnego do wykonywania codziennych czynności ,to koszty kosmiczne,liczone w tysiącach złotych,a do których państwo nie dopłaca lub dopłata jest symboliczna.

Tak więc sami Państwo widzicie jaki ogrom nakładów finansowych potrzeba,aby Tomek mógł funkcjonować na co dzień i aby jego terapia i rehabilitacja przyniosła efekty.

Pieniądze wpłacone na subkonto Tomka,są rozliczane na podstawie faktur wystawionych na Fundację.Musi to być zakup przewidziany w regulaminie i musi dotyczyć potrzeb Tomka i dopiero wtedy Fundacja zwraca wcześniej poniesione koszty tzw.refundacje.

Nie otrzymujemy pieniędzy na potrzeby bieżące.

Każdy wydatek musi być udokumentowany i odpowiednio uzasadniony na fakturze.

Każda nawet najmniejsza wpłata to dla nas wielki dar serca i wiara w to,że są ludzie,którym los dziecka z takimi specjalnymi potrzebami nie jest obojętny.

A za który serdecznie DZIĘKUJEMY

Tomek z rodzicami

 

Jak przekazać darowiznę?

Można dokonać wpłaty na konto Fundacji,uzupełniając ją dopiskiem:

8455 DŁUGOSZ TOMASZ darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

czyli:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

ul.Łomiańska 5

01-685 Warszawa

Bank BPH SA

15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

koniecznie z dopiskiem ! ! ! ! !

8455 DŁUGOSZ TOMASZ darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Więcej szczegółów w dziale POMOC  i na ulotkach tutaj na STRONIE GŁÓWNEJ.



Komentarzy: 0 (Komentarze)





2014-11-02 16:51

Fotelik za nakrętki

O co chodzi z tymi nakrętkami? Pytacie.
Wyjaśniam.
Tomek potrzebuje specjalistycznego fotelika samochodowego. Ma już 7 lat i ponad 100 cm wzrostu, więc "zwykłe" foteliki są już dla niego nieodpowiednie. Za małe i za krótkie w nich pasy bezpieczeństwa. Jak wiecie Tomek ma codziennie rehabilitację, więc musi na nią bezpiecznie dotrzeć. Musi być zapięty ciągle pięciopunktowymi pasami bezpieczeństwa, a te ze "zwykłego" fotelika już są za krótkie. Nikt nie chciał by przewozić swojego dziecka w nieodpowiednim foteliku, a tym bardziej my, gdzie Tomek ma tyle współistniejących wad.
Znaleźliśmy firmę, która takie foteliki produkuje. To firma Recaro. Wszystko super, bo fotelik starcza do wzrostu 140 cm, nośność pasażera to nawet 50 kg. Mnóstwo potrzebnych dodatków typu podnóżek na zwisające bezwiednie nogi, długie pięciopunktowe pasy bezpieczeństwa. Mało tego. Obrotowa podstawa, aby dziecko łatwiej było do fotelika wsadzić i zapiąć. I tu pojawia się ogromny problem.
CENA takiego fotelika to prawie 7,500 złotych!!!!!!!!
Nie ma żadnego dofinansowania, bo my wykorzystaliśmy wniosek na fotelik do siedzenia w domu dla Tomka, a to ten sam symbol zaopatrzenia. Musimy zatem we własnym zakresie zakupić Tomkowi taki sprzęt.
Nie mamy wystarczających środków, aby go zakupić. Stajemy na rozdrożu, bo musimy wybrać czy ze środków na subkoncie Tomka kupić fotelik czy opłacić codzienną rehabilitację. Niestety nie możemy zrezygnować z rehabilitacji, bo Tomek na tym mocno ucierpi. Dodatkowo jeszcze z dniem 29 stycznia mąż dostał wypowiedzenie z pracy i tu już musimy zacisnąć pasa, bo nie wiemy kiedy coś znajdzie. Ja muszę ograniczyć swoją rehabilitację, aby starczyło na życie i opłaty.
Musimy jakoś ten trudny czas przetrwać.
Skąd się taki pomysł zrodził spytacie? Zakrętki.
Podczas przygotowań do "Akcji ciacho" nauczyciel pan Grzegorz Zarzycki z www.curie.edu.pl zaproponował akcję zbierania plastikowych nakrętek. Zgodziłam się bez wahania, tym bardziej, że mają miejsce do przechowywania w swojej szkole.
Zatem potrzebujemy 7 i pół tony plastikowych zakrętek, aby móc taki fotelik dla Tomka zakupić. Cena za kilogram to rząd 1 zł.
Zbiera już liceum, zbierają sąsiedzi i znajomi z osiedla mojej mamy. Proszę i Was Kochani z Katowic i okolic, abyście się włączyli w tą naszą akcję. Każdy przecież ma w domu płyny, szampony, wodę i inne rzeczy z plastikowymi zakrętkami. Wystarczy przed wrzuceniem do kosza odkręcić korek i gotowe.
Odbierać oczywiście będziemy we własnym zakresie, chyba, że ktoś z Chorzowa i może od razu do liceum dostarczyć.
W innym przypadku proszę o kontakt tutaj na blogu w księdze gości lub w komentarzu lub na FB lub na maila: dorota_dlugosz@wp.pl
Zachęćcie znajomych, sąsiadów, rodzinę, aby też zbierali zakrętki dla Tomka.

Udostępniajcie swoim znajomym na FB, może ktoś już zbiera nakrętki, a nie wie dla kogo ma je przekazać.

Za okazaną pomoc z góry Wszystkim serdecznie DZIĘKUJEMY



Komentarzy: 0 (Komentarze)





2014-11-01 10:59

...pamiętamy...

Są dni pełne radości, szczęścia i uniesień. Ale są też inne - pełne zadumy i smutku. I taki jest listopadowy dzień, kiedy to przychodzimy na cmentarze, zapalamy znicze, wzdychamy, tęsknimy i... odchodzimy. Niestety, życie ma swój początek i swój koniec. Tylko od nas zależy, co ocalimy i o czym będziemy pamiętać...
 

"Palą się znicze....
Przypominają,
Że Ktoś odchodzi,
A inni zostają.

Pośród cmentarzy,
Cichych uliczek
Jak wierna pamięć -
Palą się znicze... "


(Ryszard Przymus "Znicze")





Sebastianku, drogi kolego pamiętamy...


"...więc płomykiem jak dłonią,
Dłonią ciepłą i jasną,
Pozdrawiamy tych wszystkich,
Których życie już zgasło."


(Hanna Łochocka "Płoną świeczki")



 



Komentarzy: 0 (Komentarze)