Smyki.pl - masz dziecko? pokaz je swiatu! Smyki.pl - masz dziecko? pokaz je swiatu!
Strona glowna Strona o mnie Galeria Pomoc Ksiega gosci Podziękowanie

Informacje z 2014.4:



2014-04-19 22:37

Wesołych Świąt

Żeby Wielkanoc w tym roku,
przyszła z sukcesem u boku.
Aby żyło się Wam zdrowo,
prywatnie i zawodowo.
Wielu, wielu chwil radosnych
i cudownej, ciepłej wiosny
życzy
Tomek z Rodzicami

P.S. Pozdrawiamy Was Wszystkich bardzo serdecznie i dziękujemy za to, że jesteście i zawsze możemy na Was liczyć
heart

 

 



Komentarzy: 1 (Komentarze)





2014-04-16 17:30

Po wizycie u neurologa

Po dzisiejszej wizycie u neurologa wróciliśmy pełni nadziei i z wielkim optymizmem na przyszłość.Nowy lekarz to nowe spojrzenie i jakże świeże na chorobę Tomka.
Co z tego wyjdzie i co nam los tym razem pokaże zobaczymy....mamy skierowanie na oddział i zalecenie nowych jeszcze nie wykonywanych badań u Tomka.Tylko to znieczulenie ....ech...
Czekamy zatem niecierpliwie na termin do 1 września
i tym sposobem zamiast na rozpoczęcie roku szkolnego idziemy na oddział neurologii..



Komentarzy: 0 (Komentarze)





2014-04-03 16:43

Twój 1% to 100% serca.

Szanowni Państwo.
Rozpoczął się okres rozliczania z US.
Proszę pamiętajcie o uzupełnieniu w swoim formularzu PIT:

KRS 0000037904

cel szczegółowy 8455 DŁUGOSZ TOMASZ.

Zajmuje to niewiele czasu, a dla Tomka to ogromna pomoc. Każda złotówka pomaga mu na co dzień w zmaganiu się z przeciwnościami losu.
Leczenie i rehabilitacja są bardzo kosztowne. Godzina rehabilitacji w kombinezonie Thera Suit to 90 zł. Tomek potrzebuje kilka godzin tygodniowo. Zalecane są turnusy rehabilitacyjne, gdzie pobyt dwutygodniowy to ok.5000 zł. W ciągu roku potrzeba wyjechać kilka razy.
Do tego specjalna dieta, gdzie puszka Peptamen Junior to koszt 50 zł (starcza na 3 dni), kaszki, odżywki, witaminy i suplementy. Miesięcznie to kilkaset złotych. W tym roku czeka nas także ogromny wydatek związany z zakupem nowego fotelika samochodowego dla Tomka. Musi to być fotelik specjalistyczny, bo wyposażony w 5 punktowe pasy bezpieczeństwa, no i jego nośność musi być większa niż standardowych fotelików. Pamiętajcie, że Tomek to już 7 letni chłopczyk. Koszt ogromny, bo sięga 7 500 zł.
Sami Państwo widzicie jaki ogrom funduszy jest potrzebny, aby móc zapewnić Tomkowi godne życie. Aby mógł w przyszłości stanąć na własne nóżki.
Pamiętajcie zatem o Tomku wypełniając swój PIT.
DZIĘKUJEMY.



Komentarzy: 0 (Komentarze)





2014-04-02 09:50

Fotelik za nakrętki.

O co chodzi z tymi nakrętkami? Pytacie.
Wyjaśniam.
Tomek potrzebuje specjalistycznego fotelika samochodowego. Ma już 7 lat i ponad 100 cm wzrostu, więc "zwykłe" foteliki są już dla niego nieodpowiednie. Za małe i za krótkie w nich pasy bezpieczeństwa. Jak wiecie Tomek ma codziennie rehabilitację, więc musi na nią bezpiecznie dotrzeć. Musi być zapięty ciągle pięciopunktowymi pasami bezpieczeństwa, a te ze "zwykłego" fotelika już są za krótkie. Nikt nie chciał by przewozić swojego dziecka w nieodpowiednim foteliku, a tym bardziej my, gdzie Tomek ma tyle współistniejących wad.
Znaleźliśmy firmę, która takie foteliki produkuje. To firma Recaro. Wszystko super, bo fotelik starcza do wzrostu 140 cm, nośność pasażera to nawet 50 kg. Mnóstwo potrzebnych dodatków typu podnóżek na zwisające bezwiednie nogi, długie pięciopunktowe pasy bezpieczeństwa. Mało tego. Obrotowa podstawa, aby dziecko łatwiej było do fotelika wsadzić i zapiąć. I tu pojawia się ogromny problem.
CENA takiego fotelika to prawie 7,500 złotych!!!!!!!!
Nie ma żadnego dofinansowania, bo my wykorzystaliśmy wniosek na fotelik do siedzenia w domu dla Tomka, a to ten sam symbol zaopatrzenia. Musimy zatem we własnym zakresie zakupić Tomkowi taki sprzęt.
Nie mamy wystarczających środków, aby go zakupić. Stajemy na rozdrożu, bo musimy wybrać czy ze środków na subkoncie Tomka kupić fotelik czy opłacić codzienną rehabilitację. Niestety nie możemy zrezygnować z rehabilitacji, bo Tomek na tym mocno ucierpi. Dodatkowo jeszcze z dniem 29 stycznia mąż dostał wypowiedzenie z pracy i tu już musimy zacisnąć pasa, bo nie wiemy kiedy coś znajdzie. Ja muszę ograniczyć swoją rehabilitację, aby starczyło na życie i opłaty.
Musimy jakoś ten trudny czas przetrwać.
Skąd się taki pomysł zrodził spytacie? Zakrętki.
Podczas przygotowań do "Akcji ciacho" nauczyciel pan Grzegorz Zarzycki z www.curie.edu.pl zaproponował akcję zbierania plastikowych nakrętek. Zgodziłam się bez wahania, tym bardziej, że mają miejsce do przechowywania w swojej szkole.
Zatem potrzebujemy 7 i pół tony plastikowych zakrętek, aby móc taki fotelik dla Tomka zakupić. Cena za kilogram to rząd 1 zł.
Zbiera już liceum, zbierają sąsiedzi i znajomi z osiedla mojej mamy. Proszę i Was Kochani z Katowic i okolic, abyście się włączyli w tą naszą akcję. Każdy przecież ma w domu płyny, szampony, wodę i inne rzeczy z plastikowymi zakrętkami. Wystarczy przed wrzuceniem do kosza odkręcić korek i gotowe.
Odbierać oczywiście będziemy we własnym zakresie, chyba, że ktoś z Chorzowa i może od razu do liceum dostarczyć.
W innym przypadku proszę o kontakt tutaj na blogu w księdze gości lub w komentarzu lub na FB lub na maila: dorota_dlugosz@wp.pl
Zachęćcie znajomych, sąsiadów, rodzinę, aby też zbierali zakrętki dla Tomka.

Udostępniajcie swoim znajomym na FB, może ktoś już zbiera nakrętki, a nie wie dla kogo ma je przekazać.

Za okazaną pomoc z góry Wszystkim serdecznie DZIĘKUJEMY



Komentarzy: 0 (Komentarze)