Smyki.pl - masz dziecko? pokaz je swiatu! Smyki.pl - masz dziecko? pokaz je swiatu!
Strona glowna Strona o mnie Galeria Pomoc Ksiega gosci Podziękowanie

Informacje z 2014.9:



2014-09-03 17:20

Karta parkingowa podejście II

Polaka wycieczka do urzędu ...akt drugi scena kolejna

Po wielu tygodniach oczekiwania ,na ponowną komisję d/s orzekania o niepełnosprawności,bo wakacje,bo wiele wniosków zostało złożonych.Mamy je ...stare,a jednak nowe orzeczenie o niepełnosprawności.
A co za tym idzie ,możemy zatem po uprawomocnieniu się czyli po 2 tygodniach udać się ponownie do MZON-u ,aby wyrobić nową kartę parkingową.Tak ,tak szanowna komisja uznała po raz kolejny w tym roku,że Tomek spełnia warunki przyznania mu takich uprawnień.
Pomijam fakt,że w lutym szanowna komisja orzekła Tomkowi niepełnosprawność do 16 roku życia,pomijam fakt,że takie uprawnienia nabył od urodzenia,pomijam pomyłkę w moim imieniu jako przedstawiciela ustawowego, a co za tym idzie kolejną wycieczkę po poprawiony dokument,pomijam cały absurd ponownego czekania na korytarzu u lekarza orzecznika ,bo przecież smyka należy ponownie zbadać i sprawdzić czy aby cudownie nie ozdrowiał,bo i takie rzeczy pewnie się zdarzają....cała smutna polska rzeczywistość.
Tomek jest dumnym posiadaczem nowego orzeczenia uprawniającego do wydania karty parkingowej....a ja mam kolejny ważny termin do zapamiętania ,aby ową sprawę definitywnie zakończyć.O ,przepraszam nie definitywnie tylko na pięć lat.Bo tyle właśnie jest ważna karta parkingowa....



Komentarzy: 0 (Komentarze)





2014-09-02 15:40

Fotelik za nakrętki

O co chodzi z tymi nakrętkami? Pytacie.
Wyjaśniam.
Tomek potrzebuje specjalistycznego fotelika samochodowego. Ma już 7 lat i ponad 100 cm wzrostu, więc "zwykłe" foteliki są już dla niego nieodpowiednie. Za małe i za krótkie w nich pasy bezpieczeństwa. Jak wiecie Tomek ma codziennie rehabilitację, więc musi na nią bezpiecznie dotrzeć. Musi być zapięty ciągle pięciopunktowymi pasami bezpieczeństwa, a te ze "zwykłego" fotelika już są za krótkie. Nikt nie chciał by przewozić swojego dziecka w nieodpowiednim foteliku, a tym bardziej my, gdzie Tomek ma tyle współistniejących wad.
Znaleźliśmy firmę, która takie foteliki produkuje. To firma Recaro. Wszystko super, bo fotelik starcza do wzrostu 140 cm, nośność pasażera to nawet 50 kg. Mnóstwo potrzebnych dodatków typu podnóżek na zwisające bezwiednie nogi, długie pięciopunktowe pasy bezpieczeństwa. Mało tego. Obrotowa podstawa, aby dziecko łatwiej było do fotelika wsadzić i zapiąć. I tu pojawia się ogromny problem.
CENA takiego fotelika to prawie 7,500 złotych!!!!!!!!
Nie ma żadnego dofinansowania, bo my wykorzystaliśmy wniosek na fotelik do siedzenia w domu dla Tomka, a to ten sam symbol zaopatrzenia. Musimy zatem we własnym zakresie zakupić Tomkowi taki sprzęt.
Nie mamy wystarczających środków, aby go zakupić. Stajemy na rozdrożu, bo musimy wybrać czy ze środków na subkoncie Tomka kupić fotelik czy opłacić codzienną rehabilitację. Niestety nie możemy zrezygnować z rehabilitacji, bo Tomek na tym mocno ucierpi. Dodatkowo jeszcze z dniem 29 stycznia mąż dostał wypowiedzenie z pracy i tu już musimy zacisnąć pasa, bo nie wiemy kiedy coś znajdzie. Ja muszę ograniczyć swoją rehabilitację, aby starczyło na życie i opłaty.
Musimy jakoś ten trudny czas przetrwać.
Skąd się taki pomysł zrodził spytacie? Zakrętki.
Podczas przygotowań do "Akcji ciacho" nauczyciel pan Grzegorz Zarzycki z www.curie.edu.pl zaproponował akcję zbierania plastikowych nakrętek. Zgodziłam się bez wahania, tym bardziej, że mają miejsce do przechowywania w swojej szkole.
Zatem potrzebujemy 7 i pół tony plastikowych zakrętek, aby móc taki fotelik dla Tomka zakupić. Cena za kilogram to rząd 1 zł.
Zbiera już liceum, zbierają sąsiedzi i znajomi z osiedla mojej mamy. Proszę i Was Kochani z Katowic i okolic, abyście się włączyli w tą naszą akcję. Każdy przecież ma w domu płyny, szampony, wodę i inne rzeczy z plastikowymi zakrętkami. Wystarczy przed wrzuceniem do kosza odkręcić korek i gotowe.
Odbierać oczywiście będziemy we własnym zakresie, chyba, że ktoś z Chorzowa i może od razu do liceum dostarczyć.
W innym przypadku proszę o kontakt tutaj na blogu w księdze gości lub w komentarzu lub na FB lub na maila: dorota_dlugosz@wp.pl
Zachęćcie znajomych, sąsiadów, rodzinę, aby też zbierali zakrętki dla Tomka.

Udostępniajcie swoim znajomym na FB, może ktoś już zbiera nakrętki, a nie wie dla kogo ma je przekazać.

Za okazaną pomoc z góry Wszystkim serdecznie DZIĘKUJEMY



Komentarzy: 0 (Komentarze)





2014-09-01 15:38

Jak pomóc Tomkowi ?

Szanowni Państwo

W związku z chorobą Tomka jesteśmy pod opieką Fundacji Dzieciom " Zdążyć z Pomocą",gdzie Tomek ma utworzone subkonto ,na które zbieramy przez cały rok fundusze na jego leczenie i rehabilitację.

Każda wpłacona złotówka to dla nas wielka pomoc,gdyż sprostanie wszystkim potrzebom jakie niesie za sobą niepełnosprawność Tomka z zasiłków MOPS i zasiłku dla bezrobotnego( tak,tak tata Tomka stracił pracę...) jest wręcz niemożliwe.

Dlaczego?

Sami Państwo oceńcie:

-godzina rehabilitacji w kombinezonie TheraSuit to koszt 90 zł ,a Tomek potrzebuje kika godzin tygodniowo.W miesiącu to 1080 zł. Rocznie to już niemal 13000 zł.

-turnus rehabilitacyjny to koszt ok.5000 zł za dwutygodniowy pobyt , w ciągu roku zalecane są co najmniej 4 takie wyjazdy.Wtedy można mówić o systematycznej i efektywnej terapii usprawniającej

-specjalna dieta,gdzie większość preparatów ,które się na nią składają jest nierefundowana:

*preparat mlekozastępczy Peptamen Junior to koszt 50 zł za puszkę,a starcza na 3 dni.Nutramigen 2 koszt po refundacji NFZ to 14,18 zł,starcza na 3 dni

*kaszki do zagęszczania mleka firmy Holle,Topfer,BabySun opakowanie od 11-20 zł

*odżywki wysokobiałkowe np.:Protifar to koszt 50 zł

Razem składa się to na kolejne setki złotych.

-leki na astmę, na zaparcia,na częste infekcje dróg oddechowych, witaminy,suplementy

-specjalne preparaty do kąpieli skóry atopowej tzw.emolienty: Oilatum,Oillan,Emoilum

-pieluchy Papmpers rozmiar 6 i chusteczki nawilżane firmy Pampers sensitive,krem antyseptyczny Sudocrem,bo Tomek jest dzieckiem leżącym i nie sygnalizującym potrzeb fizjologicznych

-zakup pomocy do terapii logopedycznej,terapii wzroku i rehabilitacji ruchowej oraz specjalistycznego  sprzętu potrzebnego do wykonywania codziennych czynności ,to koszty kosmiczne,liczone w tysiącach złotych,a do których państwo nie dopłaca lub dopłata jest symboliczna.

Tak więc sami Państwo widzicie jaki ogrom nakładów finansowych potrzeba,aby Tomek mógł funkcjonować na co dzień i aby jego terapia i rehabilitacja przyniosła efekty.

Pieniądze wpłacone na subkonto Tomka,są rozliczane na podstawie faktur wystawionych na Fundację.Musi to być zakup przewidziany w regulaminie i musi dotyczyć potrzeb Tomka i dopiero wtedy Fundacja zwraca wcześniej poniesione koszty tzw.refundacje.

Nie otrzymujemy pieniędzy na potrzeby bieżące.

Każdy wydatek musi być udokumentowany i odpowiednio uzasadniony na fakturze.

Każda nawet najmniejsza wpłata to dla nas wielki dar serca i wiara w to,że są ludzie,którym los dziecka z takimi specjalnymi potrzebami nie jest obojętny.

A za który serdecznie DZIĘKUJEMY

Tomek z rodzicami

 

Jak przekazać darowiznę?

Można dokonać wpłaty na konto Fundacji,uzupełniając ją dopiskiem:

8455 DŁUGOSZ TOMASZ darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

czyli:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

ul.Łomiańska 5

01-685 Warszawa

Bank BPH SA

15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

koniecznie z dopiskiem ! ! ! ! !

8455 DŁUGOSZ TOMASZ darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Więcej szczegółów w dziale POMOC  i na ulotkach tutaj na STRONIE GŁÓWNEJ.



Komentarzy: 0 (Komentarze)