Smyki.pl - masz dziecko? pokaz je swiatu! Smyki.pl - masz dziecko? pokaz je swiatu!
Strona glowna Strona o mnie Galeria Pomoc Ksiega gosci Podziękowanie

Informacje z 2015.1:



2015-01-26 22:25

Kamizelka drenażowa The Vest

...choć nasza walka jest nie równa ,my się tak łatwo nie poddajemy .Walczymy i walczyć będziemy o zdrowy oddech dla Tomka heart
Musimy pozbyć się masy zalegań jakie ciągle gromadzą się w Tomka oskrzelach.To jedyna szansa ,żeby był wreszcie zdrowy.Mamy już oboje serdecznie dość tego przeciągającego się w czasie chorowania. Kolejny miesiąc za nami...

http://mam-serce.org/komu-pomagamy/3-dzieciaki/478-komu-pomagamy-nowi



Komentarzy: 0 (Komentarze)





2015-01-10 14:05

Podaruj Tomkowi swój 1 % podatku

Moi Mili,
Przedstawiam Wam dzisiaj Tomka.Tomka, który miał być zdrowym i szczęśliwym chłopcem, a wszystko prysło jak bańka mydlana wraz z jego porodem. Chcecie zobaczyć trudne początki Tomka zapraszam na jego blog, do działu O MNIE.
Tomek urodził się 5.01.2007 przez cięcie cesarskie. Ważył bagatela 4030 kg i dostał 10 pkt w skali Appgar i co i wszystko się totalnie posypało. Nikt nie potrafi uwierzyć, że dostał te magiczne 10 pkt, bo niby za co? Obniżone napięcie mięśniowe w całej osi, dysmorfia twarzoczaszki, stopa końsko-szpotawa, łokciowe ustawienie rączek i narastająca sapka, która non stop powodowała drastycznie spadającą saturację... to dopiero początek dolegliwości, z którymi się zmaga.
Czyli co pośpiech i niedopatrzenie lekarzy, bo jak inaczej to nazwać?
Tomek urodził się tuż przed zmianą dyżurów i dlatego ma taki zły start? Nikt na to pytanie nawet nie próbuje przez te 8 już lat nam odpowiedzieć. A my, my rodzice, a Tomek wraz z nami uzbroił się w cierpliwość i walczymy, choć walka jest bardzo nierówna, bo ciągle wychodzi coś nowego, coś co trudno nazwać i podać przyczynę. To my nie ustajemy i szukamy, to nasza determinacja jest coraz większa. Przeszkodą we wszystkim są pieniądze, a raczej ich brak. Bo jak nazwać pomoc w kwocie 153 zł miesięcznie na leczenie i rehabilitację...????
Choć od samego początku łatwo nie jest, bo Tomek pierwsze 57 dni swojego życia spędził w szpitalu, a potem był jeszcze 23 razy i to wcale nie na jakieś krótkie pobyty. To każdy pobyt dzielnie znosił, to podczas każdego pobytu pokazywał swoją determinację i siłę walki. Bywały momenty, że lekarze rozkładali ręce i nic już nie mogli więcej zrobić to on pokazywał im wszystkim, że da radę, że się wykaraska i wróci do domu z tarczą, a nie na tarczy. I tak do dzisiaj przez 8 już lat.
Uczymy się od niego pokory, uczymy się stawiać czoła wszelkim przeciwnościom losu, ale nic to przy braku środków na dalszą kosztowną rehabilitację i sprzęt rehabilitacyjno-ortopedyczny.
Nie ma dnia, aby Tomek był smutny, nie ma dnia,aby ten jego uśmiech nie schodził z twarzy. I choć codziennie dostaje w kość na zajęciach rehabilitacyjnych i choć spędził już tysiące godzin na wszelakich terapiach usprawniających to nie poddaje się. To coraz bardziej stara się i pracuje tak efektywnie jak tylko potrafi. Przeszkodą jest jedynie jego ciało, które nie zawsze z nim współpracuje, ale nic to on walczy i nie poddaje się. Ta jego wielka determinacja i wola walki motywuje i nas rodziców do dalszej walki o jego lepsze życie. Do dalszej walki, aby jakość tego życia była lepsza. Ale na to wszystko potrzebne są pieniądze. Pieniądze i to nie małe. Dlatego prosimy Wszystkich ludzi dobrej woli, którym los takiego dziecka jak Tomek nie jest obojętny o wsparcie.
Prosimy Was o ten 1% podatku, bo tylko dzięki tym środkom możemy dalej kontynuować tą naszą jakże nierówną walkę z przeciwnościami losu i wieloma schorzeniami.
Wam się wydaję, że co tam ja mam tylko 5 zł z 1%, ale dla nas to kolejne 5 zł na rehabilitację. Pamiętajcie małymi krokami, ale do przodu, dlatego błagam Was nie przejdźcie obojętnie obok historii Tomka i wypełnijcie swój PIT kilkoma ważnymi szczegółami:

KRS 0000037904
cel szczegółowy 1%: 8455 DŁUGOSZ TOMASZ

niewiele prawda, ale dla nas to pomoc na wagę wygranej walki z niepełnoprawnością Tomka.
Nie pozwólmy, aby brak środków finansowych zaprzepaścił wszystko to co przez te 8 lat życia Tomka osiągnęliśmy. Aby brak pieniędzy nie stanął na przeszkodzie, żeby Tomka zaopatrzyć w niezbędny sprzęt rehabilitacyjny i ortopedyczny. Aby brak pieniędzy nie zabrał nam tego jego uśmiechu i tej woli walki i determinacji, by w przyszłości był samodzielnym chłopcem i mógł za to Wam wszystkim podziękować.
W tym roku szczególnie trudnym, bo czeka nas zakup kolejnych sprzętów do terapii i rehabilitacji. Tak Tomek w tym roku musi mieć wymieniony wózek na nowy, który bagatela kosztuje ponad 12 tysięcy zł. A NFZ dopłaca tylko 3000 zł
Tomek potrzebuje specjalistycznej kamizelki drenażowej, aby jego drogi oddechowe oczyścić z zalegającej wydzieliny, aby jego słabe mięśnie podjęły lepszą walkę z chorobą. Kamizelka systemu THE VEST kosztuje 32 tysiące złotych i nie ma na nią żadnych dofinansowań. Sami musimy uzbierać potrzebną kwotę.
Wreszcie musi mieć zapewnione środki finansowe i przede wszystkim na codzienną terapię usprawniającą,gdzie miesięczny koszt przekracza 1000 zł.
Musimy mieć zapewnione środki na jego jedzenie, bo Tomek jest na specjalistycznej diecie bez mlecznej i jest karmiony co 3-4 godziny z butelki. Miesięczny koszt zakupu preparatów i kaszek do zagęszczania to około 900 zł miesięcznie.
Po szczegóły zapraszam na blog Tomka do działu POMOC.

Czy i tym razem możemy liczyć na Waszą bezinteresowną pomoc? Czy i tym razem pokażecie nam,że w grupie siła?
Czy i tym razem zrobicie coś fantastycznego dla Tomka, aby on kiedyś mógł być szczęśliwym i samodzielnym chłopcem? Bardzo, ale to bardzo Was o to prosimy.
To będzie dla nas dar wielkich Waszych serc, to będzie przekonanie, że ludziom los takich dzieci i takich rodzin jak nasza nie jest obojętny. A za co Wam wszystkim z serca DZIĘKUJEMY.

UDOSTĘPNIAJCIE proszę to na swoich profilach i zachęcajcie swoich znajomych i nieznajomych do tego bo w grupie siła.

Dziękujemy Wam, za każdy gest dobrej woli.
Dorota wraz z Tomkiem dzielnym rycerzem.



Komentarzy: 0 (Komentarze)





2015-01-08 16:34

Chorobowo....

Niestety wraz z nastaniem Nowego Roku,Tomek po raz kolejny jest chory.

Kolejny antybiotyk w natarciu i nie poddajemy się . Walczymy ,choć lekko nie jest.Tomek to dzielny rycerz i nie jedną walkę już wygrał. Tak i tym razem być musi...

Potrzebujemy Waszych dobrych fluidów laugh



Komentarzy: 1 (Komentarze)





2015-01-05 19:22

Pourodzinowo

Kochani Moi,
Dzisiaj piękny dzień od samego rana.Tak tak,to dzisiaj Tomek ma swoje 8 urodzinki.Choć pogoda za oknem nie sprzyja i choroba Tomka nie daje za wygraną,to dzisiejszy dzień jest megastyczny.
Takich urodzin Tomek jeszcze nie miał nigdy w życiu, takich pięknych urodzin.
Od rana dzień pełen niespodzianek i pełen pozytywnych emocji ,a to za sprawą Wujka Robet Faryna ,który to nie lada niespodziankę Tomkowi przygotował.
Nawet teraz kiedy o tym piszę ,to czuję wielkie wzruszenie.Spytacie co się stało ? Otóż Robert choć daleko to postanowił Tomkowi prezent przygotować.I przygotował owszem i to z wielkim przytupem.Rano zanim jeszcze na wizytę kontrolną pojechaliśmy odwiedziła nas przemiła nowa Ciocia Tomka -Ewelina.I mnóstwo fantastycznych prezentów przekazała.Jak na męskie urodzinki przystało nie obyło się bez odlotowego tortu.Tak tort ,o jakim tylko marzyć mogliśmy.Wielki czerwony samochód i to całkowicie jadalny .A żeby Tomkowi nie było smutno,że tort zostanie zjedzony to dostał jeszcze kolejny prezent: wielką maskotkę Kłapouchego .A do tego jeszcze oczywiście kartka urodzinowa,bo jakże inaczej urodziny bez kartki z życzeniami.
Piękne to prawda i ja nawet przez chwilę się zastanawiałam czy to dzieje się naprawdę.
Robert jesteś fantastycznym Wujkiem,jesteś mega facetem .A my ,my tylko możemy Ci serdecznie podziękować za Twoją wrażliwość i Twoje wielkie serce.Dziękujemy ,dziękujemy,dziękujemy. A radość Tomka nie jest do opisania i to będzie puenta całego postu.
Ale na tym nie koniec wrażeń i tych wszystkich miłych emocji.
Rano listonosz osobiście po raz kolejny dostarczył nam kartki,tak Wasze kartki z życzeniami urodzinowymi dla Tomka.A dzisiaj przeszło to moje najśmilesze oczekiwania .Wiecie co było ich 32 Się dzieje,a Wasza moc sprawiania radości jest megastyczna.Relację z otwierania zdamy jutro.Choć radość i wzruszenie zostaną z nami na długo.Jesteście wspaniali.Dziękujemy
Po powrocie od pediatry z niezbyt dobrymi wiadomościami,bo choroba nie odpuszcza to i tak nic dalej nie stanęło na przeszkodzie,aby ten dzień celebrować dalej.
Przyjechała do Tomka babcia ,która także kolejne karteczki dostarczyła.I to nie byle jakie ,bo wykonane ręcznie ,przez cudowne dziewczynki
I przyszła wreszcie pora na zapalenie świeczki na torcie,o przepraszam tortach,bo Tomek ma w tym roku aż dwa.
Abyśmy tak sami nie świętowali ,bo tylko babcia była jedynym gościem,to za sprawą skype uczestniczyli z nami w tej cudownej chwili Justyna ,Dominik
i Lenka Guzy .Razem zaśpiewaliśmy Tomkowi STO LAT ,no i można powiedzieć Tomek w natłoku tych wszystkich pozytywnych emocji i ze zmęczenia pewnie odrobinę zasnął.
Tym sposobem dzień uważam za zakończony.
Kochani Moi ,jeszcze raz Wam wszystkim bardzo,bardzo serdecznie Dziękuję.
Dziękuję Wam ,za to ,że ten dzień był tak wyjątkowy.
Dziękuję,że tak licznie włączyliście się w wysyłanie kartek dla Tomka.
Dziękuję tak po prostu od serca za to ,że jesteście i że za każdym razem możemy na Was liczyć .To wyjątkowe doświadczenie w moim życiu.To daje mi kopa takich pozytywnych emocji,że akumulatory ładują się same i wraca wiara w życie i jego sens.
Dziękuję Wam jeszcze raz
heartheartheart

 



Komentarzy: 0 (Komentarze)





2015-01-05 15:53

8 urodzinki Tomka

Kochany synku :

Snów sadem pachnących,
myśli lekkich jak motyle,
i uśmiechu w głębi duszy
na przekór pokręconemu światu…

Kochamy CIĘ heartheartheart

 



Komentarzy: 1 (Komentarze)





2015-01-01 17:18

Dlaczego?

DLACZEGO ??????

Zastanawiacie się pewnie nie raz i nie dwa dlaczego.......
Dlaczego prosimy o pomoc?
Dlaczego potrzebujemy Waszej pomocy?
Dlaczego bez Waszej pomocy Tomek nie ma szansy na normalne życie????
Dlaczego zapraszamy do udziału w różnych akcjach na rzecz Tomka ?
Dlaczego zbieramy nakrętki ?
Dlaczego prosimy o przekazanie 1% dla Tomka ?

Dlaczego to wszystko ?
........wyjaśniam .

W związku z chorobą Tomka jesteśmy pod opieką Fundacji Dzieciom " Zdążyć z Pomocą",gdzie Tomek ma utworzone subkonto ,na które zbieramy przez cały rok fundusze na jego leczenie i rehabilitację.

Każda wpłacona złotówka to dla nas wielka pomoc,gdyż sprostanie wszystkim potrzebom jakie niesie za sobą niepełnosprawność Tomka z zasiłków MOPS ( tak,tak tata Tomka stracił pracę...) jest wręcz niemożliwe.

Dlaczego?

Sami Państwo oceńcie:

-godzina rehabilitacji w kombinezonie TheraSuit to koszt 90 zł ,a Tomek potrzebuje kika godzin tygodniowo.W miesiącu to 1080 zł. Rocznie to już niemal 13000 zł.

-turnus rehabilitacyjny to koszt ok.5000 zł za dwutygodniowy pobyt , w ciągu roku zalecane są co najmniej 4 takie wyjazdy.Wtedy można mówić o systematycznej i efektywnej terapii usprawniającej

-specjalna dieta,gdzie większość preparatów ,które się na nią składają jest nierefundowana:

*preparat mlekozastępczy Peptamen Junior to koszt 50 zł za puszkę,a starcza na 3 dni.Nutramigen 2 LGG  koszt po refundacji NFZ to 17,13 zł,starcza na 3 dni

*kaszki do zagęszczania mleka firmy Holle,Topfer,BabySun opakowanie od 11-20 zł

*odżywki wysokobiałkowe np.:Protifar to koszt 50 zł

Razem składa się to na kolejne setki złotych.

-leki na astmę, na zaparcia,na częste infekcje dróg oddechowych, witaminy,suplementy

-specjalne preparaty do kąpieli skóry atopowej tzw.emolienty: Oilatum,Oillan,Emoilum

-pieluchy Pamppers rozmiar 6 i chusteczki nawilżane firmy Pampers sensitive,krem antyseptyczny Sudocrem,bo Tomek jest dzieckiem leżącym i nie sygnalizującym potrzeb fizjologicznych

-zakup pomocy do terapii logopedycznej,terapii wzroku i rehabilitacji ruchowej oraz specjalistycznego  sprzętu potrzebnego do wykonywania codziennych czynności ,to koszty kosmiczne,liczone w tysiącach złotych,a do których państwo nie dopłaca lub dopłata jest symboliczna.

Tak więc sami Państwo widzicie jaki ogrom nakładów finansowych potrzeba,aby Tomek mógł funkcjonować na co dzień i aby jego terapia i rehabilitacja przyniosła efekty.

Pieniądze wpłacone na subkonto Tomka,są rozliczane na podstawie faktur wystawionych na Fundację.Musi to być zakup przewidziany w regulaminie i musi dotyczyć potrzeb Tomka i dopiero wtedy Fundacja zwraca wcześniej poniesione koszty tzw.refundacje.

Nie otrzymujemy pieniędzy na potrzeby bieżące.

Każdy wydatek musi być udokumentowany i odpowiednio uzasadniony na fakturze.

Każda nawet najmniejsza wpłata to dla nas wielki dar serca i wiara w to,że są ludzie,którym los dziecka z takimi specjalnymi potrzebami nie jest obojętny.

A za który serdecznie DZIĘKUJEMY

Tomek z rodzicami

 

Jak przekazać darowiznę?

Można dokonać wpłaty na konto Fundacji,uzupełniając ją dopiskiem:

8455 DŁUGOSZ TOMASZ darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

czyli:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

ul.Łomiańska 5

01-685 Warszawa

Bank BPH SA

15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

koniecznie z dopiskiem ! ! ! ! !

8455 DŁUGOSZ TOMASZ darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Więcej szczegółów w dziale POMOC  i na ulotkach tutaj na STRONIE GŁÓWNEJ.



Komentarzy: 0 (Komentarze)