Smyki.pl - masz dziecko? pokaz je swiatu! Smyki.pl - masz dziecko? pokaz je swiatu!
Strona glowna Strona o mnie Galeria Pomoc Ksiega gosci Podziękowanie

Informacje z 2016.5:



2016-05-23 21:27

Garść świeżych informacji o Tomku

 

Znów boję się cokolwiek napisać ,co dotyczy Tomka ,bo dostajemy ostatnio cios za ciosem i nie wiem ile ten jego biedny organizm da radę wytrzymać.

Ale nic to ...piszę.

Byliśmy na kontrolnej wizycie u okulisty i oczka powoli i dość ładnie się goją. Zapalenie schodzi ze spojówek, a wylewy się nieźle wchłaniają. Jedne kropelki mamy odstawione, a dwoma, które zostały zostawione mamy kropić do niedzieli włącznie.

I niby wszystko dobrze,tylko jak Tomek mnie widzi kiedy się do niego zbliżam ma strach w oczach i z wielkim przerażeniem na mnie patrzy . Niestety kropienie 5 razy dziennie oczek 3 różnymi kroplami do miłych nie należy. Musimy to jednak przetrwać. Oczywiście kolejna pani dr też zachodziła w głowę skąd tak duże wylewy się w oczkach zrobiły i nic nie wymyśliła.

Podsumowała,że dobrze ,że tak to ładnie się kończy. Wizyta następna ,gdyby się coś działo.

W środę z kolei mimo takiej niedyspozycji Tomka byliśmy też na tej długo wyczekiwanej wizycie u laryngologa.

Przypomnę ,wizyta prywatna umówiona w styczniu !

I tutaj niestety dostałam obuchem po raz kolejny ,bo inaczej tego nie nazwę...

Pani dr bardzo konkretna i odpowiednim podejściem do takiego pacjenta jakim jest Tomek. Zrobiła dokładny wywiad ,a potem przeszła do rzeczowego badania. Zanim cokolwiek powiedziała wszystko dokładnie kamerą fiberoskopu obejrzała. I choć badanie do przyjemnych nie należało to Tomek je dzielnie zniósł. Zleciła też badanie słuchu i tych potencjałów,które Tomek pozwolił sobie wykonać.

Da się ,da ...tylko trzeba chcieć i mieć chęci .

Okazało się ,że Tomek ma w ponad 70 % przerośnięty 3 migdał co powoduje stan w jakim się ostatnio znajduje. To jedna wielka rozmiękczona gąbka z siedliskiem bakterii i tego typu dziadostwa ,które non stop wywołują jakiś stan zapalny. Na ostatnim takim badaniu rok temu miał przerost tylko 30% więc masakrycznie się powiększył...

Zalecenie pilna operacja usunięcia ,bo niestety lepiej nie będzie. Mamy zatem sprawcę tak długo utrzymującego się u Tomka stanu duszności ostatnio. Ten migdał się rozmiękczył i zamknął niemal tor oddychania ,do tego alergeny ,których mamy mnóstwo plus niedrożny nos i u Tomka stan bezpośredniego zagrożenia życia...

Aby usunąć ten migdał trzeba Tomka znieczulić przed zabiegiem,a to wiąże się z ogromnym ryzykiem ...bo Tomek to pacjent z ryzykiem hipertermii złośliwej i nawet OIOM może w tym stanie nie pomóc.

Ciężki orzech dostałam do zgryzienia . Bo bez zabiegu w pewnym momencie Tomek także może się udusić...

Los wytacza nam coraz cięższy kaliber ....

Zostawiam sobie czas ,aby to przetrawić jakoś i czas ,aby znaleźć odpowiedni sztab specjalistów ,którzy Tomka ratować będą ... I choć dostałam tak trudną do przyjęcia informację to wiem,że były to dobrze zainwestowane w wizytę środki. Przynajmniej wreszcie wiemy co powoduje w ostatnim czasie taką lawinę nawracających infekcji . Dbajcie o siebie .

Pozdrawiamy Was ciepłosmiley

Tomek z mamą

P.S fotka niewyraźna ,bo robiona w pośpiechu ,aby chorych oczek nie nadwyrężać fleszem aparatu



Komentarzy: 0 (Komentarze)





2016-05-20 19:58

Tomek jest najważniejszy



Komentarzy: 0 (Komentarze)





2016-05-15 13:54

Choroba nie pozwala normalnie żyć ...

Niestety nie udało się i Tomek znów jest chory.

Byłam bardzo ostrożna pisząc ostatni post i ...mamy tym razem oba chore oczka.

Tomek od piątku ,a raczej już od czwartku wieczorem  zaczął mieć kłopoty z oczami. Na gałce ocznej miał ślad jakby mu ktoś palec włożył i z tego rozchodził się stan zapalny.Jeszcze wtedy nie wyglądało to najgorzej. Wczoraj przeniosło się na drugie oko ...

Mało tego cała gałka pokryła się krwistymi plamami ,które dzisiaj rano wyglądały jakby się ta krew rozlała na całe oko...

Wygląd masakryczny , Do tego w obu oczach to samo i postanowiłam na nic nie czekać tylko jechać na dyżur. Tam po 1,5 godzinie oczekiwania ,przyjęli nas poza kolejnością . Bo oczekiwanie to normalnie kilka godzin...tylu pacjentów.

Diagnoza:Zapalenie spojówek obu oczu i wylewy podspojówkowe w obu oczach .Gałki oczne zadrażnione... Krople z antybiotykami i obkurczające te wylewy . Kontrola w poradni na cito za 7 dni .

Nie znana przyczyna tego stanu. Mogło wzrosnąć nagle ciśnienie w oczach i naczynka popękały . Może to reakcja polekowa? Może to infekcja zatok schodzi niżej i tak organizm Tomka zareagował ? Może to coś zupełnie innego?

Los potrafi nas obdarować ,nie powiem na bogato !

Trzeba czekać czy te krople przyniosą poprawę .

Jedyne co pozytywnego z tego wyszło ,to to,że na wizycie byliśmy dzisiaj ,bo do jutra było by ropne zapalenie....

Tak więc po 2 dniach bycia zdrowym zaczynamy walkę od nowa....

Wiem,brzmi to jak opowieść z książki ,ale u nas tak to właśnie wygląda naprawdę....

Trzymajcie się ciepło i dbajcie o Siebie .

Tomek z mamą



Komentarzy: 0 (Komentarze)





2016-05-09 19:55

Wracamy...

Z daleko posuniętym optymizmem i wielką ostrożnością piszę,że stan Tomka się poprawił.

Co widać na zdjęciach ,gdzie uśmiech i wielka radość ,że wyszedł nie tylko do poradni ,ale i na króciutki spacerek . Tego mu brakowało w ostatnim czasie ,bo ile można być zamkniętym w domu...

Po tych wszystkich dniach walki o oddech mamy stan ,z którego jestem wielce zadowolona. Tomek nie miewa od wczoraj napadów takich długich duszności ,a to już coś do przodu. Duszność pojawia się ,ale na tyle delikatnie , że po podaniu leków znika i można łatwo nad nią zapanować.

Zaczynamy powoli schodzić z tych najwyższych dawek leków ,bo w ten sposób nie da się funkcjonować. Do tej pory Tomek miał do inhalacji 4 sterydy 4 razy dziennie, mukolityk i antybiotyk najcięższego kalibru -bo Gentamycynę do inhalacji. A do tego wszystkiego antybiotyk doustny Azitrolek . Więc niemal 3/4 dnia spędzaliśmy na inhalacjach i potem na drenażu kamizelką The vest.

Jednak dzięki wytrwałości znów nam się udało w jakimś stopniu poskromić chorobę i nabraliśmy nowego "doświadczenia" jak walczyć w przyszłości z takim stanem. Nie było by to wszystko takie do poskromienia ,gdyby nie sprzęty w które Tomek jest zaopatrzony.

Bo mamy w domu przecież magiczną kamizelkę The Vest, która po raz kolejny pokazała swoją moc i pomogła znów zostać w domu .

Mamy wypasiony inhalator ,który jest prawdziwym kombajnem wśród takich sprzętów i żadna inhalacja straszna nam nie jest .A co dopiero 4 serie inhalacji z 4 leków .Nic to w porównaniu z tym co było.

Mamy strażnika ,który czuwa nad Tomkiem w nocy ,kiedy to mi jest najtrudniej nie spać po całych dniach czuwania nad smykiem . Mamy rewelacyjny pulskosymetr ,który sprawdza Tomka parametry życiowe i informuje mnie swoimi alarmami ,kiedy coś się dzieje ,a mnie się akurat oko przymknęło .

Nie dalibyśmy rady ,choćby nie wiem co,gdyby nie WY nasi drodzy Przyjaciele .

Nie bylibyśmy w stanie tego przetrwać w domu ,gdyby nie Wasza piękna pomoc ,jaką Tomkowi ofiarowaliście wpłacając darowizny potrzebne na zakup tych urządzeń . Urządzeń ,bez których mogę to otwarcie powiedzieć życie Tomka było zagrożone i to bardzo.

Dziękujemy Wam po raz kolejny za Wasze wielkie i otwarte serca, które służą pomocą kiedy jej potrzebujemy heartheartheart

Powiem Wam nieźle mi ten czas dał w kość i teraz oboje z Tomkiem będziemy dochodzić do siebie chwilę. Jednak jestem dobrej myśli i chciałabym ,aby los Tomka choć na chwilę oszczędził i dał mu szansę się pozbierać . Bo choć mamy maj to Tomek dopiero naście dni był w tym roku zdrowy frown

Chciałabym zamknąć ten rozdział chorowania na klucz ,a ten wrzucić do morza i zapomnieć o tym co było ....Czy tak będzie czas pokaże ...

Chciałabym na nowo wrócić do naszej byle jakiej to jednak naszej rzeczywistości. Brakuje mi tej codzienności kiedy to od rana walka z czasem ,aby do Orew-u w Tomkiem zdążyć .

Brakuje mi tych piątków ,kiedy to odwiedzamy Fizjolandię i oboje pracujemy nad formą i sprawnością...

Losie nie bądź już tak przewrotny i daj nam chwilę na złapanie oddechu.

Dobre fluidy potrzebne zatem yes

Pozdrawiamy Was wszystkich cieplutko smiley

Dbajcie o Siebie heart

Tomek z mamą



Komentarzy: 0 (Komentarze)





2016-05-03 14:15

Dziękujemy za wielkie serca

 

 

"„Jedynie prawdziwy człowiek
zauważy potrzeby innego człowieka.
Jedynie człowiek wielkiego serca
wyciągnie doń pomocną dłoń."

 

Drodzy Moi ,

Zakończył się okres rozliczania z Urzędem Skarbowym.
Bardzo serdecznie Dziękujemy Wszystkim za przekazanie na rzecz Tomka swojego 1%,bo trzeba życzliwości i dobroci, aby pomagać.

Trzeba wielkości ducha, aby pomagać bezinteresownie.
Dziękujemy za pomoc w przygotowaniu i przeprowadzeniu całej akcji 1%,bo trzeba odwagi,aby nie zważając na przeszkody, wytrwale i do końca wyciągać przyjazną dłoń.
Dziękujemy Wszystkim razem i każdemu z osobna heart
Dziękujemy znajomym i nieznajomym heartheartheart

Jesteście wielcy.
Szczegóły całej akcji poznamy dopiero w listopadzie ,o czym oczywiście poinformujemy.

 

Wdzięczni za ofiarowane wsparcie i pomoc

Tomek z mamą smiley
 



Komentarzy: 0 (Komentarze)