Zapraszam do obejrzenia filmiku, który opowiada o naszym życiu z chorobą, walki  z nią, nadzieją na wyleczenia oraz o radości  i przyjemności z podróżowania i odkrywania świata :)

://www.youtube.com/watch?v=FB1pLHAKOAI&feature=youtu.be

 

Wojciech Łabaj - mukowiscydoza i Ja - teraz więcej nowych informacji.

 https://www.facebook.com/wojciechlabaj/?ref=aymt_homepage_panel

 

 

11.01.2017

Ostatnie pobrane wymazy nie wyszły najlepiej - znalazło sie w nich kilka koloni Pseudomonas'a dlatego musieliśmy powtórzyc Cipronex przez 20 dni i w dalszym ciągu Wojtek przyjmuje wziewna Coistyne dwa razy w ciagu dnia.

Następne badania pobrane tydzien po Cipronexie pokażą czy nadal ta paskuda się trzyma.

A na razie zdrowie dopisuje, Wojtek dzielnie w te mrozy maszeruje do przedszkola i pilnie z grupą przygotowuje niespodziankę dla Dziadków i Babć z okazji ich święta. Podobnie jak rok temu przedstawione zostną Jasełka jednaktym razem Wojciech w roli Sw. Józefa :)

A juz ok 16 stycznia dwa tygodnie ferii zimowych i wolne od szkoły. UFFFF...

czas odpocząć....

 

 

30.11.2016

Minęło trzy miesiące od wziewnej antybiotykoterapi Colistyną. Dzięki temu utrzymaliśmy się aż 5 miesięcy bez antybiotyku - to nasz rekord. :)

Teraz czekamy na wyniki wymazów z noska i gardła i okaże się czy Pseudomonas którego zwalczaliśmy usunął się z organizmu.

Z podobnym entuzjazmem czekamy również na Świętego Mikołaja - i pomimo że 6 grudnia będziemy na badaniach kontrolnych w Rabce mamy nadzieje że nie zostaniemy pominięci a przeciwnie - spodziewamy się dodatkowych atrakcji :)

 

1 wrzesień 2016

Pora wracać do szkoły !!! !

Wojtuś jak większość grupy skorzystał z możliwości i został w przedszkolu na jeszcze  jeden rok. Koledzy, przyjaźnie i wspólne zabawy to żywioł Wojciecha :) W dodatku znowu zaczęły się treningi w szkółce piłkarskiej, dzięki czemu pasja będzie kontynuowana, a energia choć w części  rozładowana:) 

Wakacje,podobnie jak rok i dwa lata temu spedziliśmy całą rodzinką w Chorwacji. Tym razem wybraliśmy miejscowość Starigrad, przy Narodowym Parku Paklenica. Połączenie gór i morza - czego trzeba więcej. Zmiana klimatu wpłynęła bardzo korzystnie na zdrowie Wojtka - duże zasolenie powietrza działąło niczym 24-godzinna inhalacja oczyszczejąca płuca z wydzieliny.

 

Niestety bakteria którą Wojtek złapał w ostatnich tygodniach czekała na nasz powrót do domu. Atak dwoma antybiotykami - doustny Cipronex 20 dni 3 razy na dobe i wziewna Colistyna w inhalacji dwa razy dziennie po 4 ml przez 3 miesiące. Dodatkowe czynnosci znacznie wydłużają nam poranna rehabilitację przed wyjsciem do szkoły. Wcześniejsze wstawanie i inhalacja na śpiocha znowu będzie normą :) Mamy tylko nadzieję że wrzesień okaże się równie łaskawym miesiącem jak lipiec i sierpień i obejdzie sie bez antybiotyków z powodu zaostrzenia. Tak mogłoby być zawsze. Niestety średnio co 40-50 dni Wojtek z powodu kataru łapie zapalenie oskrzeli któro zamyka go w domu na ok dwa tygodnie. I tak właśnie wyglądał poprzed rok szkolny. I oby ten był lepszy :)

Zapraszam do galeri na foto z wakacji  

 

 

 

9 czerwiec 2016

Długo wyczekiwany dzień urodzin w końcu nadszedł. Wojtuś od dłuższego czasu zapraszał gości i rozprawiał na temat wyglądu swojego TORTu NINJAGO. Choć dzień urodzin przypadał na 31 maja to przyjęcie odbyło się dopiero 4 czerwca w weekend. Ale jak tradycja nakazuje Wojtuś w swoje święto zaniósł do przedszkola torebkę z cukierkami by poczęstować dzieci. Te z kolei odwdzięczyły się hucznym STO LAT i ukoronowały go królewską koroną na cały dzień.

4 czerwca odbył sie również turniej piłkarski WILCZKÓW w Lesku, dlatego Wojtuś połowę urodzinowego dnia spędził na turnieju ze swoją drużyna ze Szkółki. Do domu wrócił bardzo zmęczony, choć zadowolony z medalu :)  Widok gromady gości od razu poprawił mu humor, nie wspominając już o prezentach, które siostrzyczka odkładała dla niego w bezpieczne miejsce. Nie minęła godzina a Wojtek znowy skakal przy piłce i na trampolinie. Ale czym byłyby urodziny beż tortu?? Wojtuś pomyśl życzenie i zdmuchnij świeczke - "Chce mieć wszytskie klocki Lego" - krzyknął bez zastanowienia.

7 czerwca wypadła nam wizyta kontrolna w  Rabce. Standard badań - 8 fiolek krwi, wymazy, siku, RTG, USG, Laryngolog, Dietetyk, Rehabilitant, Spirometria. Wszystko OK. Ale na część wyników czekamy do piątku. O godzinie 13 byliśmy po wszytskim. Niestety ze względu infekcji noso-gardła oraz infekcji w dolnych partiach płuc dostaliśmy dodatkowe leki i antybiotyk. Musimy  dodatkowo zrobić badanie słuchu, a ze względu na alergie na pyłki i roztocza mamy przepisane krople do nosa do konca lipca.

Zwyczajem stała się wizyta na placu zabaw w Parku Zdrojowym. Bardzo piękne miejsce wśród zieleni i alejek kwiatów. A w tym wszytskim wtopieone różne atrakcje dla dzieci i nie tylko....polecam każdemu  :)

Zapraszam do galerii na relacje z ostatnich wydarzeń :)

 

 

 

24 Maj 2016

Dzień Matki

W ostatnim czasie Wojtuś  czuje się bardzo dobrze. Już dawno nie był tak czysty i to w  maju. Zazwyczaj wiosna była dla nas koszmarem ze względu na alergię, którą zresztą jedziemy końcem maja dokładnie zbadać. Dużo ruchu na świeżym powietrzu, piłka nożna, trampolina , rower czy bieganie to wszystko razem sprawia że Wojtuś jest w tak dobrej kondycji. Niestety cała reszta rodziny męczy sie z przeziebieniem - kichamy i psikamy, ale z mega  ostrożnością -zasady higieny przede wszystkim :)  I jak na razie nam się udaje.

Dzień Matki - pierwszy taki dzień naszego przedszkolaka. Przedstawienie przygotowane przez Panią Beatkę jak zawsze genialne. Dzieciaki śpiewały, grały na instrumentach i oczywiście składały słodkie zyczenia, każde z osobna i każde w swoim stylu. Troszkę śmiechu, garść wzruszeń i całe serce dumy. Wszystko co można otrzymac od dziecka, które na codzień wymaga tak wiele troski i uwagi.... po  prostu KOCHAM heart

Życzenia https://www.youtube.com/watch?v=iEFe635QPeQ&feature=youtu.be

A jutro czekam na niespodziankę od Milenki. Zdradziła się już że coś sie szykuje.... więc  czekamy do jutra

A poniżej jeden z kilku wierszy napisanych przeze mnie w czasach szkolnych:

 

Dzień Matki

W te noce straszne, gdy burza szalała

Brała cię w ręce i przytułała

Ciepło przytulnie ci wtedy było

Gdy we śnie o mamusi się śniło.

A gdy twe nogi wciąż biegały,

kolana z upadku cie bolały

Mam przy tobie wtedy była

i z płaczu czule cię tuliła.

Chociaż raz w roku złóz jej życzenia

Bo to jest przeciez jej dzień wzruszenia

Cały bukiet róż jej daj

Bo to przeciez miesiąc MAJ.

 

 

13. 05.2016

Czwartek, pomimo zalegań od kataru Wojtuś chodzi do Przedszkola. I chociaż nie ma poprawy , nie rezygnujemy z zajęć. Zalegania choć się powiększaja nie panikujemy i nie rezygnujemy z tego co przyjemne. W Piątek, może w poniedziałek będzie go musiał zobaczyć rodzinny. Zreszta ostatnio często u niego bywamy :)

A o jakich przyjemnościach chciałam Wam powiedzieć??  .... Wojtus dziś odbył drugi trening ze szkolnej szkółki piłkarskiej. W końcu jest w swoim żywiole, widać że robi to co lubi. Z pasją i zamiłowaniem uczestniczy w zajęciach prowadzonych we wtorki i czwartki przez Pana Śnieżka, który już jest bardzo zadowolony z poczynań Wojtka. Zamierza go nawet zabrac na turniej w czerwcu ... :)  szybki awans :)

Ruch, ruch i jeszce raz ruch -  jako jedna z form rehabilitacji. Poprawia kondycję i  sprawność,  ale tez wydolność i pojemność płuc, o która tak walczymy na codzień. A na deserek po trningu jeszcze godzinne szaleństwa na trampolinie :)  i kilka meczykow w międzyczasie...a co :)  czasami zastanawiam się skąd on bierze tyle siły i radości na codzien.... niestety coraz częściej też się buntuje i zadaje trudne pytania. Nawet kilka razy w ciągu dnia przypomina sobie i wszytskim dookoła że on ma najgorzej.... :(

 

24 maja mieliśmy planową wizytę w Rabce, niestey wypadło nam bardzo ważne wydarzenie - Dzień Mamy w Przedszkolu, dlatego nie było innego wyjścia jak tylko zmienić termin badań. I niestety dopiero 6 czerwca wujedziemy do Instytutu. Może i dobrze że tak się sprawt poukładały ponieważ zdążymy zrobić badania w kierunku alergi.

Ponadto czeka nas też kontrola okulistyczna ze względu na niekorzystne wyniki bilansowych badań. No cóż tatuś tez ma okularki :)

 

 

 

6.05.2016

To tylko zwykły katar, gadaja ludzie. Zdrowi ludzie. Katar to nie choroba .

Zaczął się jak zwykle niby z  niczego.... w poniedziałek. Jest piątek. Od tamtego czasu zdwojona czujność i bacznie obserwację -jak oddycha, jak śpi, czy sapie czy pokasluje  i czy zaczyna się wiercic....niby nic...A jednak. Kilka dni wystarczy aby ten zwykły katar osiadł na tych delikatnych oskrzelach i zaczął  je infekowac . Weekend przed nami, to czego najbardziej nie lubię w tej chorobie - przerwa w dostepie do  lekarza pierwszego kontaktu.

Po ciężkim dniu pełnym wrażeń i radości, nadchodzi ONA- noc. Wojtuś prosi aby spać z nami. Tym razem nie odmawiam, chcę mieć przy sobie mojego syna .Zasypia mocno wtulony po czym przychodzi ON- kaszel. Napadowy i męczący, nie pozwala spokojnie zasnąć nam wszystkim. W pobliżu już stoi miska na wszelki wypadek. Wymioty podczas nocnego kaszlu to niemalże norma. Pozycja siedząca pozwala na chwilę spokoju choć do rana jeszcze daleko.... 

 MUKOWISCYDOZA niepełnosprawność której nie widać a która zabija, długo i bezlitośnie. Stopniowo wyniszcza pluca, trzustke, watrobe. Niewydolność oddechowa to główna przyczyna przedwczesnej  śmierci chorych na tą genetycznie uwarunkowana chorobę. 

Codziennie walczymy o oddech.  Inhalacją i drenazem rozpoczynamy oraz kończymy dzień. Codziennie na przekor chorobie wstajemy i spełniamy marzenia, realizujemy pasuje i pracujemy. Doceniamy kazda wspólną  chwile,  ciesząc  sie soba nawzajem. Tyle radosci i usmiechu  na co dzien co  daja nam dzieci, nie zrozumie i nie doceni ten kto nie ma dziecka smiertelnie chorego.

Niestety.

Zdrowe pociechy  to skarb, którego nie sposób opisać. Jednak ciężka choroba dziecka pozwala nam na głębsze i szersze zrozumienie rodzicielstwa.

 

Wojtuś zapytał mnie dziś co jest gorsze -mukowiscydoza czy rak? Jak wy myślicie? 

 

Ale.....

 

Wojtek nie byłby sobą gdyby nie zablysnął czymś w swoim stylu......   "jak ja już umrę to koniec swiata" powiedzial rozbawiony☺ 

 

 
Marzena
 

 

21-04-2016

Od dwóch tygodni Wojtuś walczy z mega infekcją. Wystarczyło troszkę ciepłego słonka i zabawy na świeżym powietrzu, aby złapać gardełko. Przed 7 dni próbowalismy wyleczyc okrutna chrypke i zielony katar, niestety zeszło na krtań i tchawicę, co przyczyniło sie do nocnych męczacych ataków krtaniowych. Kaszel przypominął szczekanie psa, pianie koguta a nawet odgłosy foki :)  wszystko na raz.

Antybiotyk rozluźnił flegmę i teraz mamy galaretke w płucach, której musimy sie pozbyć poprzez intensywniejsza rehabilitację i dodatkowe leki i inhalacje. 

Ale co tam, Wojtka poczucie humoru i energia nie pokazuja po nim żadnego zmeczenia :) cały on, nawet nie pamięta nocnego kaszlu czy wymiotów..... :)

 

Dzisiaj idziemy do przedszkola, ale tylko na godzinkę na przedstawienie o Czerwonym Kapturku. Wojtuś równiez bierze udział więc obecność obowiązkowa. Zabrać również musimy zaległy materiał, którego przez dwa tygodnie się troszkę nazbierało.

Na poczatku infekcji pobralismy wymazy z noska i gardła i wysłaliśmy do Rabki. Wyniki nie sa złe choc do dobrych też nie należą. Pomimo ciągłej obecności gronkowca (uleubieńca mukolinków), candidia oraz nowość - bakterie zapalenia płuc Klebsiella pneumoniae. I to chyba przez tą bakterię obecna sytuacja zdrowotna. Na szczęście nie ma Pseudomonas, bakteri której tak się boimy. Tym razem się udało....niestety bardzo łatwo ją złapać.

A już za niecały miesiąc badania kontrolne w Rabce. Ciekawe co nowego pokażą.... oby nie było gorzej niż pół roku temu. Trzymajcie kciuki, zwłąszcza że juz 31 maja - 6 urodziny naszego Szczerbaka ....:)

 

 

 

pozostałe zdarzenia a archiwum

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Archiwum:
2017 Styczeń
2016 Wrzesień Czerwiec Maj Luty Styczeń
2015 Listopad Październik Wrzesień Sierpień Lipiec Maj Marzec Luty Styczeń
2014 Grudzień Październik Wrzesień Czerwiec Maj Marzec
2013 Grudzień
2012 Grudzień
2011 Listopad

 


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


DZIEDZICZENIE MUKOWISCYDOZY Przypadek 1. Obydwoje rodzice są nosicielami. Każdy z nich posiada tylko jedną nieprawidłową "część" genu (allel), dlatego prawdopodobieństwo wystąpienia dwóch nieprawidłowych "części" genu i co za tym idzie wystąpienie mukowiscydozy u ich potomstwa wynosi 25%
 


Przypadek 2. Jeden z rodziców jest nosicielem, drugi jest zdrowy, wówczas szanse na urodzenie dziecka zdrowego i nosiciela są równe.
 


Przypadek 3. Jeden z rodziców jest chory na mukowiscydozę, a drugi zdrowy i nie jest nosicielem, wówczas wszystkie dzieci będą nosicielami, lecz nie ma obawy, aby dziecko było chore na mukowiscydozę
 


Przypadek 4. Jeden z rodziców jest chory na mukowiscydozę, a drugi jest nosicielem. W tym przypadku 50% dzieci może być chorych na mukowiscydozę, a 50% - być nosicielami
 

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Moją stronę odwiedziło 31990 gości.