Strona główna   O mnie   Moja galeria   Księga gości   Podziękowania

 

 

 Griszkowy Pamiętnik,

czyli wzloty i upadki chłopca niepełnosprawnego...

 

 

 

 

 

      

Działeczkowanie...
  2014-07-12 21:09

 

 

       My, słońce, przyroda i więcej nic... Uwielbiamy... a co najważniejsze Grześ też lubi... Działka... To chyba jedyne miejsce gdzie nie musimy, a chcemy i chętnie bywamy... Z dala od zgiełku, miejskiego pędu i ciekawskich spojrzeń... Nasza oaza? Chyba tak... Tu czujemy, że odpoczywamy... nawet gdy niektórzy ciężko pracują przy grządkach :)

Tutaj wszystko lepiej smakuje...

nawet jabłuszko...

I lepiej się śpi...

Nie mówiąc o tym, że można posiłowac się z choinką, popróbowac "kolorowych kuleczek", posłuchac śpiewu ptaków... i zwyczajnie się zamyślic ...

Tutaj radośc i uśmiech na buzi to nic nadzwyczajnego...

 

      
 

 

Komentarzy: 2 (Komentarze)
 

 

 

 

      

Dobre wieści...
  2014-06-10 19:52

 

 

       Końcem maja odwiedziliśmy naszą panią profesor neurochirurg w Łodzi... Wynik z badania rezonansem magnetycznym głowy Grzesia w jednej kwestii wydawał się wprost idealny dokładnie taki jakiego byśmy sobie życzyli zaś w innej po głebszym przestudiowaniu dawał naszym zdaniem wyraźne powody do zmartwienia... Na konsultacje jechaliśmy więc z mieszanymi uczuciami: pełni niepewności ale i pełni nadziei... Podczas konsultacji okazało się, że pani profesor nie jest w stanie otworzyć na swoim wiekowym sprzęcie naszej płytki ze "świeżutkim" badaniem RM i mogła skorzystać jedynie z opisu słownego, który porównała do wyniku badania z 2010 roku (tą płytkę udało się otworzyć)... Ku naszej radości, to co nas martwiło - nie zmartwiło pani profesor, a diagnoza z wodogłowia czynnego została zmieniona na wodogłowie ZATRZYMANE... Wygląda na to, że końcówka drenu jest poza układem komorowym, a organizm Grzesia sam sobie radzi z odprowadzaniem płynu mózgowo-rdzeniowego... To oznacza, że jeśli nic nieprzewidzianego się nie wydarzy to nie będzie konieczności wydłużania drenu zastawki, którego tak bardzo się baliśmy...

 

      
 

 

Komentarzy: 1 (Komentarze)
 

 

 

 

      

Hydrożelowe kuleczki...
  2014-05-29 18:32

 

 

      Odkryliśmy nową zabawę... Od dawna wiadomo, że najwięcej uciechy daje dzieciom to co najprostsze...  Nasze odkrycie to hydrożelowe kuleczki do kwiatów... Mimo iż teoretycznie do kwiatów, dzieciom też dają sporo radości :)... Są zimne, wilgotne, śliskie, sprężyste, niezbyt duże, w różnych kolorach... Świetnie nadają się do cwiczenia chwytu, nauki przekładania, a także obserwowania jak upuszczone z wysokości podskakują przed nosem :)

r

Maleńkie kuleczki zalewa się wodą:

A już po godzinie robi się ich tyle:

I można zacząc zabawę:

Grześ bardzo polubił nasz nowy wynalazek... Najwięcej frajdy sprawia mu wyrzucanie kulek z pojemników w tempie szybszym niż matka nadąża je zbierac :) Nie da się ukryc, że po zakończonej zabawie kuleczki są dosłownie wszędzie ale łatwo się je sprząta i co ważne po "podlaniu" stanowią zabawkę wielokrotnego użytku :). Mała, tania rzecz, a jak cieszy...

 

      
 

 

Komentarzy: 2 (Komentarze)
 

 

 

 

      

Świętowanie...
  2014-05-17 21:46

 

 

       Był torcik ze świetlną fontanną, były życzenia i gromkie sto lat, były prezenty... ale dziecku się niespecjalnie podobało... Nie lubi świętowania... Jego oaza to rozłożony na ziemi materac i ulubiona muzyka z odtwarzacza... Gwar zwyczajnie przeszkadza smykowi... Jedenaście lat... Tyle czasu nasz syn jest już z nami... Dumni z niego jesteśmy tak samo mocno jak z jego starszej siostry... Kochamy go równie bezwarunkowo i gdyby się dało nieba byśmy mu przychylili... Wymarzyliśmy sobie dla niego inne życie niestety nie wszystkie marzenia się spełniają, nawet jeśli się do nich dąży z całych sił... Życzymy Ci synu żebyś był zawsze szczęśliwy, żebyś czuł się bezpieczny i kochany... Tak, tego Ci właśnie życzymy...

 

      
 

 

Komentarzy: 4 (Komentarze)
 

 

 

 

      

Śrubek i podkładek ciąg dalszy...
  2014-05-09 10:56

 

 

       Cóż, specjalizacja z ortopedii wydaje się byc nieodzowna... Tak jak się spodziewaliśmy - podkładki i śruby użyte podczas zabiegu na Grzesiowym biodrze nie były kobaltowe, tym samym stanowiły przeciwwskazanie do wykonania zaplanowanego badania głowy rezonansem magnetycznym... Na tym jednak nie koniec sprawy... Jakież było nasze zdziwienie gdy podczas dochdzenia z jakich metali wykonane są wszczepione materiały, ordynator ortopedii uświadomił nam, że podkładki i śruby musimy z Grzesiowego biodra usunąc...  Przeżyliśmy oględnie mówiąc szok... Jak to usunąc? Przecież lekarz prowadzący Grzesia stwierdził w czerwcu ubiegłego roku na wizycie kontrolnej w otwockiej poradni, że leczenie biodra jest zakończone do wykonania pozostaje rozcwiczenie i bieżąca rehabilitacja... Ordynator grzecznie skwitował, że musieliśmy się nie zrozumiec z doktorem... Pozostawiam całośc sprawy bez komantarza tym bardziej, że na wypisie leczenia szpitalnego nie ma na temat konieczności kolejnej hospitalizacji ani słowa, a podczas wizyty kontrolnej dostaliśmy co prawda skierowanie na kolejną operację - ale stopy...

Ostatecznie, ze względu na zbliżający się termin badania rezonansem, ordynator zaproponował przyjęcie na oddział w trybie pilnym do usunięcia metalu z biodra... Pojechaliśmy... Zabieg w znieczuleniu ogólnym przebiegł szybko i pomyślnie... Grześ jak zwykle był bardzo dzielny (w przeciwieństwie do matki).. I zaskoczył nas - doskonale rozpoznał mury szpitalnej izolatki i wcale nie był zadowolony z tego gdzie jest... za każdym razem kiedy próbowaliśmy położyc go na szpitalnym łóżku (co udało się dopiero późnym wieczorem) manifestacyjnie włączał "marudę", która wyłączyła się dopiero po powrocie do domu...  

 

      
 

 

Komentarzy: 3 (Komentarze)
 

 

 

 

      

Metal czy niemetal?
  2014-04-13 20:52

 

 

      Czasami zastanawiam się z czego jeszcze jako matka niepełnosprawnego dziecka powinnam zrobic specjalizację... O pielęgnacji, rehabilitacji, neurochirurgii, neurologii, ortopedii, prawie oświatowym i pomocy społecznej wiem już sporo... W zeszłym tygodniu przekonałam się, że powinnam jeszcze poznac szczegółowy skład pierwiastkowy materiałów wykorzystywanych do operacji ortopedycznych... 

W styczniu bieżącego roku zarejestrowaliśmy Grzesia na rezonans magnetyczny głowy w znieczuleniu ogólnym. Doczekaliśmy w zdrowiu terminu. Zrobiliśmy bez wiekszych problemów poziom kreatyniny. Dotarliśmy do pracowni rezonansu w Opolu, a tam zonk... Dostajemy do wypełnienie ankietę, w której jedno z pytań dotyczy operacji ortopedycznych. Na wieśc, że było operowane biodro otrzymujemy pytanie czy wiemy jakich materiałów użyto podczas operacji? Odpowiedź była równie naturalna jak pytanie: a niby skąd my to  mamy wiedziec? Na wypisie z leczenia raptem dwa zdania i zero szczegółów w tym temacie, ustnie nikt nam takich informacji nie przekazywał - bo po co? Sytuacja zrobiła się nieco napięta. Miejscowy lekarz utrzymywał, że obecnie do zabiegów ortopedycznych używa się już wyłącznie "bezpiecznych materiałów". Technik radiolog stwierdził, że nie podejmie ryzyka zrobienia dziecku krzywdy i bez informacji potwierdzającej skład pierwiastkowy użytych materiałów, badania nie wykona. Tymczasem Grześ po podanej dawce dormicum zaczął się już przelewac przez ręce. Ostatnia deska ratunku to telefon do Otwocka gdzie robiliśmy zabieg na zwichniętym biodrze. Ku wielkiemu zaskoczeniu dodzwoniłam się już za drugim razem. Po dłuższym monologu wyjaśniającym jakiej informacji potrzebuję usłyszałam że... Pan doktor nie wie czy materiały są bezpieczne do wykonania rezonansu  i musi zapytac o to producenta. Ręce mi opadły i z przyzwoitości nie napiszę co chciało mnie trafic na miejscu... Konsultacja problemu na miejscowym oddziale ortopedycznym potwierdziła stanowisko radiologa - ryzyko zrobienia dziecku krzywdy jest zbyt duże. Koniec końców wrócilismy do domu z niczym. 

Kolejny termin badania za miesiąc. Mam tylko nadzieję, że do tego czasu uda się pozyskac stosowne informacje z Otwocka...Ciągle jednak włos mi się na głowie jeży jak pomyślę co by się stało gdyby od pilnego wykonania tego badania zależało życie Grzesia...

 

      
 

 

Komentarzy: 3 (Komentarze)
 

 

 

 

      

Czasami...
  2014-03-17 20:02

 

 

       Środek tygodnia... Wczesny poranek... Ola jeszcze śpi, Tata kręci się po kuchni, a Matka zagląda przed wyjściem do pracy do rozbudzonego Syna...

Matka: "Dzień dobry Synu." Syn uśmiecha się od ucha do ucha... Matka: "Jak tam? Wyspałeś się?" Syn: "Ta." Matka: "No to zapowiada się fajny dzień. Co będziesz dzisiaj robił? Będziesz śpiewał z panią Bożenką piosenki i czytał bajeczki?" Syn: "Ta." Matka: "Cudnie. A głodny jesteś?" Syn: "Ta." Matka: "Tata zaraz zrobi Ci płatki na śniadanko, jakie będą dobre?" Syn: "Mniam, mniam." Tym razem Matka uśmiecha się od ucha do ucha... Matka: "No dobra Synu dosyć tych pogaduszek dawaj buziola bo muszę pędzić do pracy." Syn zamiast wysłać buziaka pokazuje Matce język... Matka nie odpuszcza i stara się wgramolić na dolną cześć łóżka piętrowego do Syna by ukraść całusa... Syn jest zdecydowanie szybszy - widząc co się święci głośno zaczyna cmokać wysyłając Matce słodkie "bezdotykowe" buziaki...

Czasami wydaje mi się, że jest tak.. prawie normalnie... Czasami...

 

      
 

 

Komentarzy: 2 (Komentarze)
 

 

 

 

      

Balonik...
  2014-03-06 19:52

 

 

       Baloniku nasz malutki rośnij duży okrąglutki. Balon rośnie, że aż strach przebrał miarę no i... Tym razem wszystko odbyło się nieco inaczej ale efekt końcowy był identyczny :)

Grześ uwielbia bawic się wszystkim co pod wpływem dotyku zmienia kształt, objętośc, kolor i można to "zbadac" organoleptycznie... Balony wydają się do takiej zabawy idealne. Te zwykłe, mają jednak pewną wadę - trzeba się z nimi odpowiednio delikatnie obchodzic, a ta prawidłowośc nie za każdym razem jest respektowana przez syna... Zdarza się, że w wyniku podjętych działań, balonik odmawia dalszej współpracy :) ale zabawa i tak jest przednia... 

 

      
 

 

Komentarzy: 0 (Komentarze)
 

 

 

 

      

Oswajanie...
  2014-02-24 09:28

 

 

       Ferie…Teoretycznie zwykły dzień. Wszystko dzieje się jak zazwyczaj. Śniadanie, leki, toaleta, rehabilitacja, zabawa, drugie śniadanie, zabawa. Popołudnie. Znika normalność. Grześ robi się blady jak ściana, zaczyna marudzić i "przelewać się przez ręce", jest niespokojny, nie ma ochoty na zabawę, nie chce ani siedzieć ani leżeć, głowa ciąży mu niczym kamień, a oczy nie są w stanie się otworzyć, na buzi pojawia się grymas bólu. Ewidentnie coś niedobrego się z dzieckiem dzieje. Tylko co? Myśli krążą jak szalone, szukają punktu zaczepienia: może to zastawka, albo brzuch, a może pęcherz, ucho albo ząb, a może coś z operowanym biodrem? Czas płynie, a my metodą eliminacji walczymy ze wszystkim, odsuwając jak się da najdłużej wyjście awaryjne - szpital. W końcu  po kilku godzinach zgadywania, zmęczeni i bogatsi o wiele siwych włosów, trafiamy z właściwą oceną sytuacji. Możemy ulżyć dziecku i głębiej odetchnąć. Kolejny raz się udało...

Czy to możliwe, że kiedykolwiek do końca oswoimy niepełnosprawność Grzesia? Ciągle walczymy aby jego sprawność była jak największa ale przyzwyczailiśmy się i przyjęliśmy za stan "normalny" jego fizyczne i umysłowe ułomności. Można zatem powiedzieć, że tą część jego niedomagań chyba już oswoiliśmy. Wciąż jednak każda nagła, niezdiagnozowana zmiana w stanie zdrowia Grzesia to dla nas trauma - pełna mobilizacja i zawieszenie w normalnym funkcjonowaniu, a wszystko podszyte strachem i bezsilnością…  

 

      
 

 

Komentarzy: 2 (Komentarze)
 

 

 

 

      

Zawłaszczenie...
  2014-02-02 21:16

 

 

       No to się narobiło... Zawsze wiedziałam, że babcina miłość i rozpuszczanie wnuka powinny mieć swoje granice... Niestety nie miały (i znając babcię pewnie nigdy nie będą miały)... A, że Grześ to niezły manipulant, sytuacja stała się prawie patowa... Zuaważyłam, że od jakiegoś czasu, gdy tylko w zasięgu oczu lub uszu Grzesia pojawia się babcia Krysia, syn zmienia się z grzecznego chłopca w trudną do "ogarnięcia" marudę, próbującą za wszelką cenę zwrócić na siebie uwagę i zawłaszczyć babcię jedynie dla swoich potrzeb... Jednym słowem w otoczeniu wnuka biedna babcia nie ma prawa zająć się niczym i nikim innym niż wnuk bo mały spryciarz zachowaniem skutecznie egzekwuje wprowadzone przez siebie zasady... Sytuacja jest o tyle kuriozalna, że wystarczy że babcia "zamyka za sobą drzwi", a cwaniaczek jakby nigdy nic wraca do stanu normalności... Cóż wygląda na to, że miłość faktycznie nie jedno ma imię :)

 

 

      
 

 

Komentarzy: 1 (Komentarze)
 

 

 

 
 

 

 

 

   To już było:

   Archiwum:
2014 Lipiec Czerwiec Maj Kwiecień Marzec Luty Styczeń
2013 Grudzień Listopad Październik Wrzesień Sierpień Lipiec Czerwiec Maj Kwiecień Marzec Luty Styczeń
2012 Grudzień Listopad Październik Wrzesień Lipiec Czerwiec Maj Kwiecień Luty
2011 Grudzień Listopad Październik Wrzesień Sierpień Czerwiec Maj Marzec Luty
2010 Grudzień Listopad Wrzesień Sierpień Lipiec Czerwiec Kwiecień Marzec Luty
2009 Grudzień Październik Wrzesień Sierpień Lipiec Czerwiec Maj Kwiecień Marzec Luty Styczeń
2008 Grudzień Listopad Październik Wrzesień Sierpień Lipiec Czerwiec Maj Kwiecień Marzec Luty Styczeń
2007 Grudzień Listopad Październik Wrzesień Sierpień Lipiec Czerwiec

A to już było:

 

Jesteś moim 217089 gościem.

 

Agusia (1990) z mamą Anią - *agnieszka1990.pl.tl/Strona-startowa.htm

Sebuś (2001) z mamą Marzenką - *sebus.110mb.com

Antoś (2001) i Ola z mamą Basią - *www.anton2001.blog.onet.pl

Borysek (2006) z mamą Kasią - *www.borysek.smyki.pl

Marcelek (2005) z mamą Iwoną - *www.marcel.mlody.pl

Oleńka (1996) z mamą Małgosią - *www.olenka96.pl.tl

Szymuś (2005) z mama Asią - *www.szymonmotal.blog.pl/szymonmpd.pl.tl/Strona-g%26%23322%3B%F3wna.htm

Tymoteusz (2005) z mamą Asią - *www.tymekz.blog.onet.pl

Zosia(2004) i Jasio (1996) z mamą Agnieszką - *www.zosia.corcia.pl

Bartłomiejek (2005) z K-K z mama Ewą - adr:www.bartłomiejek.smyki.pl

Kajetanek (2007) z mamą Kasią - adr:www.elvis.smyki.pl

Małgosia (2005) z mamą Elwirą - adr:www.margolcia.corka.pl

Ola (2006) z mamą Elą, nasz 1.000 i 2.500 gość - adr:www.olinka.smyki.pl

Moja zaprzyjaźniona fundacja - Fundacja Dziecięcy Uśmiech Do Świata

Forum mojej fundacji - Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą

Moja fundacja - Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą

Moja zaprzyjaźniona fundacja - Fundacja Przyjaciółka

Moja zaprzyjaźniona fundacja - Fundacja TVN nie jesteś sam

Moja zaprzyjaźniona fundacja - Fundacja Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy

Stronka Dzieci z WiRK - Niezwykła Kraina

Moje Stowarzyszenie - Ogólnopolskie Stowarzyszenie Rodzin Osób Niepełnosprawnych Razem Możemy Więcej

Griszkowa kołderka z projektu Kołderka za jeden uśmiech - www.kolderki.org

Mój zaprzyjaźniony klub siatkarski - ZAK SA

2013-08-03
Turnus rehabilitacyjny w Ośrodku Gwarek w Międzywodziu - czwarty turnus z Ogólnopolskim Stowarzyszeniem Rodzin Osób Niepełnosprawnych Razem Możemy Więcej
 

2013-03-13
Operacja prawego biodra Grzesia w Klinicznym Szpitalu im. A. Grucy w Otwocku
 

2012-08-03
Turnus rehabilitacyjny w Ośrodku Neptun w Jantarze z dodatkowo wykupioną terapią odruchów pierwotnych z UniqueCenter - trzeci turnus z Ogólnopolskim Stowarzyszeniem Rodzin Osób Niepełnosprawnych Razem Możemy Więcej
 

2012-04-24
Turnus rehabilitacyjny w Czerwiennym. Rozpoczynamy współpracę z UniqueCenter
 

2011-06-28
Turnus rehabilitacyjny w Szczyrku - drugi turnus z Ogólnopolskim Stowarzyszeniem Rodzin Osób Niepełnosprawnych Razem Możemy Więcej
 

2011-03-30
Grześ został poddany w Krakowie zabiegowi microfibreotomii metodą profesora Ulzibata. Dr Repetunov wykonał łącznie 17 nacięć włókien mięśniowych, na rękach i nogach Grzecha...
 

2010-06-26
Turnus rehabilitacyjny w Szczyrku - pierwszy turnus z Ogólnopolskim Stowarzyszeniem Rodzin Osób Niepełnosprawnych Razem Możemy Więcej
 

2009-08-10
Turnus rehabilitacyjny w Puszczykowie
 

2009-07-16
Turnus rehabilitacyjny w Wałczu
 

2009-04-14
Turnus rehabilitacyjny w Wałczu
 

2008-09-26
Turnus rehabilitacyjny w Wałczu
 

2008-08-29
Turnus rehabilitacyjny -Ośrodek Rehabilitacyjny Magdalenka w Wiatrowie (6)
 

2008-08-12
Zostaliśmy 3 blogiem lipca 2008r.
 

2008-06-27
Turnus rehabilitacyjny -Ośrodek Rehabilitacyjny Magdalenka w Wiatrowie (5)
 

2008-06-12
Turnus rehabilitacyjny - Ośrodek Rehabilitacyjny Magdalenka w Wiatrowie (4)
 

2008-04-28
Turnus rehabilitacyjny -Ośrodek Rehabilitacyjny Magdalenka w Wiatrowie (3)
 

2008-04-12
Turnus rehabilitacyjny -Ośrodek Rehabilitacyjny Magdalenka w Wiatrowie (2)
 

2008-03-01
Dotarła do nas piękna kołderka od kołderkowych cioć:)
 

2007-10-01
Zostaliśmy laureatami w konkursie na zdjęcie miesiąca września (2 i 9 miejsce!)
 

2007-08-31
Zaczynamy współpracę z Ośrodkiem Rehabilitacyjnym Magdalenka w Wiatrowie - turnus rehabilitacyjny (www.wiatrowo.tami.pl)
 

2007-08-08
Zostalismy 4 blogiem lipca 2007r.
 

2007-07-06
Pierwsza kolonia Oli - Rewal
 

2007-06-23
Zaczynamy nasze blogowanie na Smykusiach
 

2007-05-15
Pierwszy turnus rehabilitacyjny Griszki - Międzywodzie
 

2003-05-12
Urodziny Grzesia
 

1998-08-13
Urodziny Oli