Strona główna   O mnie   Moja galeria   Księga gości   Podziękowania

 

 

 Griszkowy Pamiętnik,

czyli wzloty i upadki chłopca niepełnosprawnego...

 

 

 

 

 

      

Wspominamy lato (?)...
  2014-08-22 18:40

 

 

       Wakacje się jeszcze nie skończyły, a już zimno się zrobiło i mokro na dworze... Rano tylko 8 stopni... Słonko coraz rzadziej wychyla się zza chmur... Jesień czuc w powietrzu... Nie cieszy nas taki obrót sprawy bo kiepska pogoda to koniec dla Grzesia beztroskich chwil na świeżym powietrzu ... A jeszcze kilka dni temu... Statki budowaliśmy i puszczaliśmy na działce... Co prawda zabawa przypominała bardziej topienie i łowienie tego co ze statków zostało niż ich puszczanie ale i tak bawiliśmy się świetnie... Grzecho właściwości papieru i ciastoliny w wodzie odkrył... Śliska ciastolina zdecydowanie bardziej przypadła synowi do gustu i większe zainteresowanie wzbudziła niż rozmokły papier...

I jabłka Grześ pierwszy raz w życiu zbierał... Po swojemu zbierał, sięgając i szarpiąc gałęzie na oślep, byle szybciej, byle dopaśc czerwoną kuleczkę... Robota ciężka była, na dodatek upał sprawy nie ułatwiał, tak więc i odpoczywanie musiało byc jak trzeba - zwis totalny :)

Fajnie, ciepłem pachnące chwile powspominac... Chciało by się dalej z pięknej pogody czerpac i akumulatorki ładowac... Jak będzie zobaczymy... Może to jednak nie koniec lata - ciepełko wróc jeszcze!

 

      
 

 

Komentarzy: 1 (Komentarze)
 

 

 

 

      

Dziadek Wojtek...
  2014-08-17 09:25

 

 

      Walczył dzielnie... Mimo iż cierpiał okrutnie, prawie do końca miał nadzieję, że uda się wygrac z chorobą... Niestety, nowotwór okazał się silniejszy... 

Dziadek Wojtek... Był dobrym człowiekiem, ciepłym dziadkiem, stanowczym ojcem i teściem... kochał swoją rodzinę... Skutecznie rozpuszczał wnuki... Miał swoje zdanie, którego bronił ale nie narzucał innym... Nie bał się ciężkiej pracy, uwielbiał przyrodę i przestrzeń - człowiek gór... Twardy i rodzinny zarazem... Szanował tradycję... Zawsze pamiętał o najbliższych o ich urodzinach, rocznicach, świętach, robił najsmaczniejsze kiełbasy i mięsa... Bezinteresowny, zawsze czujny, chętny do pomocy i wsparcia... Takiego właśnie będziemy Go pamiętac...

Cieszę się i jestem dumna, że moje dzieci miały szczęście obcowac z takim dziadkiem... Będziemy tęsknic... Chyba już tęsknimy...
 

 

      
 

 

Komentarzy: 2 (Komentarze)
 

 

 

 

      

Urlop...
  2014-08-15 16:29

 

 

Urlop planowaliśmy już od zeszłego roku... Nie mogliśmy się doczekac kiedy znowu spotkamy się z naszymi stowarzyszeniowymi przyjaciółmi na wakacyjnym turnusie rehabilitacyjnym nad Jeziorem Białym w Okunince... Miało byc radośnie, twórczo i beztrosko... z dala od domu i codzienności... Niestety, plany mają to do siebie, że często rozmijają się z rzeczywistością... Tak też stało się tym razem... Ze względu na poważny stan zdrowia dziadka Grzesia, wyjazd okazał się niemożliwy. Fakt, że zostaliśmy w domu nie oznaczał jednak, że Grześ w ogóle nie odczuł czasu wakacyjnej kanikuły... Korzystaliśmy z tego z czego w zaistniałych warunkach mogliśmy skorzystac... Działeczka znowu okazała się bezkonkurencyjna...

Podczas wkacyjnego odpoczywania na działce ujawniła się u Grzesia nowa umiejętnośc - uciekanie z basenu... Naiwnie myśleliśmy, że przez umieszczenie syna w suchym basenie zatrzymamy go z dala od mokrej od rosy trawy. Okazało się, że nasza naiwnośc jest wielka... a Grześ uwielbia bezpośredni kontakt z trawą - im świeższa i bardziej mokra tym lepsza...

Po kilku dniach grzania wody na słonku chłopcy zdecydowali się zamoczyc w naszym osobistym zbiorniku wodnym - basenie :) Mimo iż w dniu kąpieli woda w basenie była ciepła, a temperatura powietrza rozsadzała skalę termometru to pierwszy kontakt ciała Grzesia z wodą nie wydawał się byc radosnym doznaniem. W końcu jednak pojawiły się uśmiechy i pełna akceptacja...

Mimo urlopu i wakacji nie zapominaliśmy o stymulacji i bodźcowaniu... W użyciu były m.in szyszki z przydziałkowego "zagajnika". O ile ręce Grzesia je tolerowały o tyle stopy niekoniecznie. Zaczęliśmy też tworzenie nowej zabawki - ekologicznych kręgli, które od razu przypadły Grzesiowi do gustu... Oprócz Pana Śmieszka, Smuteczka stworzyliśmy też Pan Zdziwienie i Pana Złośc. Podczas zabawy zapytałam Grzesia czy wie jak płacze Pan Smuteczek, na co syn zaczął okładac żółtego kręgielka pięściami... W reakcji na działania syna zaczęłam naśladowac płacz bitego Smuteczka... Syn wydawał się byc bardzo zadowolony, a ja dopiero po chwili zrozumiałam, że w ten sposób Grześ wytłumaczył mi jak płacze Pan Smuteczek... Nie da się samodzielnie - własnymi ustami - trzeba sposobem :)

 

Pogoda dopisała, działaeczka kolejny raz się sprawdziła... Całymi dniami siedzieliśmy w cieniu winorośli, podziwialiśmy tańczące na wietrze słoneczniki, podjadaliśmy działkowe owoce z jabłkami na czele - na złośc Putinowi rzecz jasna... Jednym słowem delektowaliśmy się zapachem i smakiem lata... i dobrze nam było... Szkoda tylko, że czas urlopu tak szybko się skończył...

Tegoroczne rodzinne odpoczywanie było krótkie i zdecydowanie odmienne od odpoczywania do jakiego przyzwyczailiśmy się w ciągu ostatnich kilku lat ale jak to mówią co się odwlecze to nie uciecze... a rodzina jest najważniejsza... Tak czy inaczej już dzisiaj rozpoczynamy odliczanie dni do kolejnego urlopu i mamy nadzieję na wakacyjne spotkanie z przyjaciółmi w przyszłym roku - gdzieś tam w Polsce... 

 

      
 

 

Komentarzy: 2 (Komentarze)
 

 

 

 

      

Działeczkowanie...
  2014-07-12 21:09

 

 

       My, słońce, przyroda i więcej nic... Uwielbiamy takie klimaty... a co najważniejsze Grześ też lubi... Działka... To chyba jedyne miejsce gdzie nie musimy, a chcemy i chętnie bywamy... Z dala od zgiełku, miejskiego pędu i ciekawskich spojrzeń... Nasza oaza? Chyba tak... Tu czujemy, że odpoczywamy... nawet gdy niektórzy ciężko pracują przy grządkach :) 

Tutaj wszystko dużo lepiej smakuje...

Nawet jabłuszko udaje się samodzielnie odgryźc...

I lepiej się śpi...

Nie mówiąc o tym, że można "posiłowac" się z choinką, popróbowac "kolorowych kuleczek",  posłuchac śpiewu ptaków... i zwyczajnie się zamyślic ...

 

      
 

 

Komentarzy: 3 (Komentarze)
 

 

 

 

      

Dobre wieści...
  2014-06-10 19:52

 

 

       Końcem maja odwiedziliśmy naszą panią profesor neurochirurg w Łodzi... Wynik z badania rezonansem magnetycznym głowy Grzesia w jednej kwestii wydawał się wprost idealny dokładnie taki jakiego byśmy sobie życzyli zaś w innej po głebszym przestudiowaniu dawał naszym zdaniem wyraźne powody do zmartwienia... Na konsultacje jechaliśmy więc z mieszanymi uczuciami: pełni niepewności ale i pełni nadziei... Podczas konsultacji okazało się, że pani profesor nie jest w stanie otworzyć na swoim wiekowym sprzęcie naszej płytki ze "świeżutkim" badaniem RM i mogła skorzystać jedynie z opisu słownego, który porównała do wyniku badania z 2010 roku (tą płytkę udało się otworzyć)... Ku naszej radości, to co nas martwiło - nie zmartwiło pani profesor, a diagnoza z wodogłowia czynnego została zmieniona na wodogłowie ZATRZYMANE... Wygląda na to, że końcówka drenu jest poza układem komorowym, a organizm Grzesia sam sobie radzi z odprowadzaniem płynu mózgowo-rdzeniowego... To oznacza, że jeśli nic nieprzewidzianego się nie wydarzy to nie będzie konieczności wydłużania drenu zastawki, którego tak bardzo się baliśmy...

 

      
 

 

Komentarzy: 1 (Komentarze)
 

 

 

 

      

Hydrożelowe kuleczki...
  2014-05-29 18:32

 

 

      Odkryliśmy nową zabawę... Od dawna wiadomo, że najwięcej uciechy daje dzieciom to co najprostsze...  Nasze odkrycie to hydrożelowe kuleczki do kwiatów... Mimo iż teoretycznie do kwiatów, dzieciom też dają sporo radości :)... Są zimne, wilgotne, śliskie, sprężyste, niezbyt duże, w różnych kolorach... Świetnie nadają się do cwiczenia chwytu, nauki przekładania, a także obserwowania jak upuszczone z wysokości podskakują przed nosem :)

r

Maleńkie kuleczki zalewa się wodą:

A już po godzinie robi się ich tyle:

I można zacząc zabawę:

Grześ bardzo polubił nasz nowy wynalazek... Najwięcej frajdy sprawia mu wyrzucanie kulek z pojemników w tempie szybszym niż matka nadąża je zbierac :) Nie da się ukryc, że po zakończonej zabawie kuleczki są dosłownie wszędzie ale łatwo się je sprząta i co ważne po "podlaniu" stanowią zabawkę wielokrotnego użytku :). Mała, tania rzecz, a jak cieszy...

 

      
 

 

Komentarzy: 2 (Komentarze)
 

 

 

 

      

Świętowanie...
  2014-05-17 21:46

 

 

       Był torcik ze świetlną fontanną, były życzenia i gromkie sto lat, były prezenty... ale dziecku się niespecjalnie podobało... Nie lubi świętowania... Jego oaza to rozłożony na ziemi materac i ulubiona muzyka z odtwarzacza... Gwar zwyczajnie przeszkadza smykowi... Jedenaście lat... Tyle czasu nasz syn jest już z nami... Dumni z niego jesteśmy tak samo mocno jak z jego starszej siostry... Kochamy go równie bezwarunkowo i gdyby się dało nieba byśmy mu przychylili... Wymarzyliśmy sobie dla niego inne życie niestety nie wszystkie marzenia się spełniają, nawet jeśli się do nich dąży z całych sił... Życzymy Ci synu żebyś był zawsze szczęśliwy, żebyś czuł się bezpieczny i kochany... Tak, tego Ci właśnie życzymy...

 

      
 

 

Komentarzy: 4 (Komentarze)
 

 

 

 

      

Śrubek i podkładek ciąg dalszy...
  2014-05-09 10:56

 

 

       Cóż, specjalizacja z ortopedii wydaje się byc nieodzowna... Tak jak się spodziewaliśmy - podkładki i śruby użyte podczas zabiegu na Grzesiowym biodrze nie były kobaltowe, tym samym stanowiły przeciwwskazanie do wykonania zaplanowanego badania głowy rezonansem magnetycznym... Na tym jednak nie koniec sprawy... Jakież było nasze zdziwienie gdy podczas dochdzenia z jakich metali wykonane są wszczepione materiały, ordynator ortopedii uświadomił nam, że podkładki i śruby musimy z Grzesiowego biodra usunąc...  Przeżyliśmy oględnie mówiąc szok... Jak to usunąc? Przecież lekarz prowadzący Grzesia stwierdził w czerwcu ubiegłego roku na wizycie kontrolnej w otwockiej poradni, że leczenie biodra jest zakończone do wykonania pozostaje rozcwiczenie i bieżąca rehabilitacja... Ordynator grzecznie skwitował, że musieliśmy się nie zrozumiec z doktorem... Pozostawiam całośc sprawy bez komantarza tym bardziej, że na wypisie leczenia szpitalnego nie ma na temat konieczności kolejnej hospitalizacji ani słowa, a podczas wizyty kontrolnej dostaliśmy co prawda skierowanie na kolejną operację - ale stopy...

Ostatecznie, ze względu na zbliżający się termin badania rezonansem, ordynator zaproponował przyjęcie na oddział w trybie pilnym do usunięcia metalu z biodra... Pojechaliśmy... Zabieg w znieczuleniu ogólnym przebiegł szybko i pomyślnie... Grześ jak zwykle był bardzo dzielny (w przeciwieństwie do matki).. I zaskoczył nas - doskonale rozpoznał mury szpitalnej izolatki i wcale nie był zadowolony z tego gdzie jest... za każdym razem kiedy próbowaliśmy położyc go na szpitalnym łóżku (co udało się dopiero późnym wieczorem) manifestacyjnie włączał "marudę", która wyłączyła się dopiero po powrocie do domu...  

 

      
 

 

Komentarzy: 3 (Komentarze)
 

 

 

 

      

Metal czy niemetal?
  2014-04-13 20:52

 

 

      Czasami zastanawiam się z czego jeszcze jako matka niepełnosprawnego dziecka powinnam zrobic specjalizację... O pielęgnacji, rehabilitacji, neurochirurgii, neurologii, ortopedii, prawie oświatowym i pomocy społecznej wiem już sporo... W zeszłym tygodniu przekonałam się, że powinnam jeszcze poznac szczegółowy skład pierwiastkowy materiałów wykorzystywanych do operacji ortopedycznych... 

W styczniu bieżącego roku zarejestrowaliśmy Grzesia na rezonans magnetyczny głowy w znieczuleniu ogólnym. Doczekaliśmy w zdrowiu terminu. Zrobiliśmy bez wiekszych problemów poziom kreatyniny. Dotarliśmy do pracowni rezonansu w Opolu, a tam zonk... Dostajemy do wypełnienie ankietę, w której jedno z pytań dotyczy operacji ortopedycznych. Na wieśc, że było operowane biodro otrzymujemy pytanie czy wiemy jakich materiałów użyto podczas operacji? Odpowiedź była równie naturalna jak pytanie: a niby skąd my to  mamy wiedziec? Na wypisie z leczenia raptem dwa zdania i zero szczegółów w tym temacie, ustnie nikt nam takich informacji nie przekazywał - bo po co? Sytuacja zrobiła się nieco napięta. Miejscowy lekarz utrzymywał, że obecnie do zabiegów ortopedycznych używa się już wyłącznie "bezpiecznych materiałów". Technik radiolog stwierdził, że nie podejmie ryzyka zrobienia dziecku krzywdy i bez informacji potwierdzającej skład pierwiastkowy użytych materiałów, badania nie wykona. Tymczasem Grześ po podanej dawce dormicum zaczął się już przelewac przez ręce. Ostatnia deska ratunku to telefon do Otwocka gdzie robiliśmy zabieg na zwichniętym biodrze. Ku wielkiemu zaskoczeniu dodzwoniłam się już za drugim razem. Po dłuższym monologu wyjaśniającym jakiej informacji potrzebuję usłyszałam że... Pan doktor nie wie czy materiały są bezpieczne do wykonania rezonansu  i musi zapytac o to producenta. Ręce mi opadły i z przyzwoitości nie napiszę co chciało mnie trafic na miejscu... Konsultacja problemu na miejscowym oddziale ortopedycznym potwierdziła stanowisko radiologa - ryzyko zrobienia dziecku krzywdy jest zbyt duże. Koniec końców wrócilismy do domu z niczym. 

Kolejny termin badania za miesiąc. Mam tylko nadzieję, że do tego czasu uda się pozyskac stosowne informacje z Otwocka...Ciągle jednak włos mi się na głowie jeży jak pomyślę co by się stało gdyby od pilnego wykonania tego badania zależało życie Grzesia...

 

      
 

 

Komentarzy: 3 (Komentarze)
 

 

 

 

      

Czasami...
  2014-03-17 20:02

 

 

       Środek tygodnia... Wczesny poranek... Ola jeszcze śpi, Tata kręci się po kuchni, a Matka zagląda przed wyjściem do pracy do rozbudzonego Syna...

Matka: "Dzień dobry Synu." Syn uśmiecha się od ucha do ucha... Matka: "Jak tam? Wyspałeś się?" Syn: "Ta." Matka: "No to zapowiada się fajny dzień. Co będziesz dzisiaj robił? Będziesz śpiewał z panią Bożenką piosenki i czytał bajeczki?" Syn: "Ta." Matka: "Cudnie. A głodny jesteś?" Syn: "Ta." Matka: "Tata zaraz zrobi Ci płatki na śniadanko, jakie będą dobre?" Syn: "Mniam, mniam." Tym razem Matka uśmiecha się od ucha do ucha... Matka: "No dobra Synu dosyć tych pogaduszek dawaj buziola bo muszę pędzić do pracy." Syn zamiast wysłać buziaka pokazuje Matce język... Matka nie odpuszcza i stara się wgramolić na dolną cześć łóżka piętrowego do Syna by ukraść całusa... Syn jest zdecydowanie szybszy - widząc co się święci głośno zaczyna cmokać wysyłając Matce słodkie "bezdotykowe" buziaki...

Czasami wydaje mi się, że jest tak.. prawie normalnie... Czasami...

 

      
 

 

Komentarzy: 2 (Komentarze)
 

 

 

 
 

 

 

 

   To już było:

   Archiwum:
2014 Sierpień Lipiec Czerwiec Maj Kwiecień Marzec Luty Styczeń
2013 Grudzień Listopad Październik Wrzesień Sierpień Lipiec Czerwiec Maj Kwiecień Marzec Luty Styczeń
2012 Grudzień Listopad Październik Wrzesień Lipiec Czerwiec Maj Kwiecień Luty
2011 Grudzień Listopad Październik Wrzesień Sierpień Czerwiec Maj Marzec Luty
2010 Grudzień Listopad Wrzesień Sierpień Lipiec Czerwiec Kwiecień Marzec Luty
2009 Grudzień Październik Wrzesień Sierpień Lipiec Czerwiec Maj Kwiecień Marzec Luty Styczeń
2008 Grudzień Listopad Październik Wrzesień Sierpień Lipiec Czerwiec Maj Kwiecień Marzec Luty Styczeń
2007 Grudzień Listopad Październik Wrzesień Sierpień Lipiec Czerwiec

A to już było:

 

Jesteś moim 220607 gościem.

 

Agusia (1990) z mamą Anią - *agnieszka1990.pl.tl/Strona-startowa.htm

Sebuś (2001) z mamą Marzenką - *sebus.110mb.com

Antoś (2001) i Ola z mamą Basią - *www.anton2001.blog.onet.pl

Borysek (2006) z mamą Kasią - *www.borysek.smyki.pl

Marcelek (2005) z mamą Iwoną - *www.marcel.mlody.pl

Oleńka (1996) z mamą Małgosią - *www.olenka96.pl.tl

Szymuś (2005) z mama Asią - *www.szymonmotal.blog.pl/szymonmpd.pl.tl/Strona-g%26%23322%3B%F3wna.htm

Tymoteusz (2005) z mamą Asią - *www.tymekz.blog.onet.pl

Zosia(2004) i Jasio (1996) z mamą Agnieszką - *www.zosia.corcia.pl

Bartłomiejek (2005) z K-K z mama Ewą - adr:www.bartłomiejek.smyki.pl

Kajetanek (2007) z mamą Kasią - adr:www.elvis.smyki.pl

Małgosia (2005) z mamą Elwirą - adr:www.margolcia.corka.pl

Ola (2006) z mamą Elą, nasz 1.000 i 2.500 gość - adr:www.olinka.smyki.pl

Moja zaprzyjaźniona fundacja - Fundacja Dziecięcy Uśmiech Do Świata

Forum mojej fundacji - Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą

Moja fundacja - Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą

Moja zaprzyjaźniona fundacja - Fundacja Przyjaciółka

Moja zaprzyjaźniona fundacja - Fundacja TVN nie jesteś sam

Moja zaprzyjaźniona fundacja - Fundacja Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy

Stronka Dzieci z WiRK - Niezwykła Kraina

Moje Stowarzyszenie - Ogólnopolskie Stowarzyszenie Rodzin Osób Niepełnosprawnych Razem Możemy Więcej

Griszkowa kołderka z projektu Kołderka za jeden uśmiech - www.kolderki.org

Mój zaprzyjaźniony klub siatkarski - ZAK SA

2013-08-03
Turnus rehabilitacyjny w Ośrodku Gwarek w Międzywodziu - czwarty turnus z Ogólnopolskim Stowarzyszeniem Rodzin Osób Niepełnosprawnych Razem Możemy Więcej
 

2013-03-13
Operacja prawego biodra Grzesia w Klinicznym Szpitalu im. A. Grucy w Otwocku
 

2012-08-03
Turnus rehabilitacyjny w Ośrodku Neptun w Jantarze z dodatkowo wykupioną terapią odruchów pierwotnych z UniqueCenter - trzeci turnus z Ogólnopolskim Stowarzyszeniem Rodzin Osób Niepełnosprawnych Razem Możemy Więcej
 

2012-04-24
Turnus rehabilitacyjny w Czerwiennym. Rozpoczynamy współpracę z UniqueCenter
 

2011-06-28
Turnus rehabilitacyjny w Szczyrku - drugi turnus z Ogólnopolskim Stowarzyszeniem Rodzin Osób Niepełnosprawnych Razem Możemy Więcej
 

2011-03-30
Grześ został poddany w Krakowie zabiegowi microfibreotomii metodą profesora Ulzibata. Dr Repetunov wykonał łącznie 17 nacięć włókien mięśniowych, na rękach i nogach Grzecha...
 

2010-06-26
Turnus rehabilitacyjny w Szczyrku - pierwszy turnus z Ogólnopolskim Stowarzyszeniem Rodzin Osób Niepełnosprawnych Razem Możemy Więcej
 

2009-08-10
Turnus rehabilitacyjny w Puszczykowie
 

2009-07-16
Turnus rehabilitacyjny w Wałczu
 

2009-04-14
Turnus rehabilitacyjny w Wałczu
 

2008-09-26
Turnus rehabilitacyjny w Wałczu
 

2008-08-29
Turnus rehabilitacyjny -Ośrodek Rehabilitacyjny Magdalenka w Wiatrowie (6)
 

2008-08-12
Zostaliśmy 3 blogiem lipca 2008r.
 

2008-06-27
Turnus rehabilitacyjny -Ośrodek Rehabilitacyjny Magdalenka w Wiatrowie (5)
 

2008-06-12
Turnus rehabilitacyjny - Ośrodek Rehabilitacyjny Magdalenka w Wiatrowie (4)
 

2008-04-28
Turnus rehabilitacyjny -Ośrodek Rehabilitacyjny Magdalenka w Wiatrowie (3)
 

2008-04-12
Turnus rehabilitacyjny -Ośrodek Rehabilitacyjny Magdalenka w Wiatrowie (2)
 

2008-03-01
Dotarła do nas piękna kołderka od kołderkowych cioć:)
 

2007-10-01
Zostaliśmy laureatami w konkursie na zdjęcie miesiąca września (2 i 9 miejsce!)
 

2007-08-31
Zaczynamy współpracę z Ośrodkiem Rehabilitacyjnym Magdalenka w Wiatrowie - turnus rehabilitacyjny (www.wiatrowo.tami.pl)
 

2007-08-08
Zostalismy 4 blogiem lipca 2007r.
 

2007-07-06
Pierwsza kolonia Oli - Rewal
 

2007-06-23
Zaczynamy nasze blogowanie na Smykusiach
 

2007-05-15
Pierwszy turnus rehabilitacyjny Griszki - Międzywodzie
 

2003-05-12
Urodziny Grzesia
 

1998-08-13
Urodziny Oli