www.smyki.pl
MUKOWISCYDOZA
 
Kochani moi, nadal trwa okres
rozliczeń podatkowych.
Jeśli nie oddaliście jeszcze swojego
1% podatku, możecie pomóc
Igorkowi

Dziękujemy
 


........................................................

..........................................

........................................................

.......
........
.............

OSTATNIE WPISY


ta świadomość - boli


życzymy...


badamy serducho


mukowiscydoza nie znosi próżni


krótszy oddech


już w domciu


są marznie, które...


...hura!!!


w życiu jak w bajce...


NFZ


no i jest


jest źle


rano


Misio przeszczęśliwy


brak mi słów


zestaw na pseudomonasa



co to może być?


z pewnego pamiętnika cz.3


z pewnego pamiętnika cz.2


z pewnego pamiętnika... cz.1


furczy


choroba Bostońska


wyniki/poradnia gastro


na własne oczy



waga stoi


kochaj życie

humorek :)

co czekało nas w Rabce...


dzień dziecka


wyniki histopatologiczne


colistin


na co zmarła siostrzenica
Celin Dion

..............
  kontakt
z mają mama
beata_a76@tlen.pl

...............

 

OSTATNIE WPISY


Czekamy na bronhoskopie
2014-08-22 08:37

Ja czekam, a Igor śpi.

Nie znam dokładnej godziny badania, 

i z nerwów zaczynam odczuwać boleści w brzuchu.

Niestety to nie kontrolne badanie, 

ale

zabieg oczyszczający płuca Igorka,

Bronhoskopia ma na celu usuniecie rozrastającego się stale aspergilusa

oraz

ułatwić Igorkowi oddychanie

i nie doprowadzić do kolejnych bólów w klatce piersiowej.

 

...uciekam,  nie jestem w stanie zebrać myśli...

 


Komentarzy: 0 (Komentarze)
 

kamień
2014-02-17 22:06
Oprócz dolegliwości związanych z mukowiscydozą w nerce Igorka pojawił się kanień :(
Komentarzy: 1 (Komentarze)
 

szpital
2014-02-17 11:49
Jesteśmy w szpialu :(
Komentarzy: 0 (Komentarze)
 

i się popsuła !!!
2014-02-04 22:07

Niestety w płucach Igorka znów pojawiło się więcej wydzieliny, niż dotychczas.

Jest jej tak dużo, że nie jesteśmy w stanie żadną możliwą techniką choć minimalnie oczyścić płuc Igorka.

Przerażające jest to, że choć Igorek wypluwa jej naprawdę bardzo dużo,

to ona jak bumerang powraca i to ze zdwojoną ilością.

Za dnia na dzień przekonuję się, że jest to nierówna walka,

w której to my stoimy na przegranej pozycji.

 

ALE WALCZYMY I WALCZYĆ BĘDZIEMY!!!

 

I jak to w takich trudnych chwilach bywa, urządzenie które umożliwiało Igorkowi

oderwanie i ewakuację wydzieliny na zewnątrz popsuło się.

Czy potrafi robić cuda? Hmm...

Dużego wyboru chorzy na mukowiscydozę nie mają:(

http://matio-med.pl/drenaz-oskrzeli/212-acapella.html


Komentarzy: 0 (Komentarze)
 

Święta, choinka, barszczyk ... i infekcja
2014-01-10 11:43

Radosna atmosfera tegorocznych Świąt Bożego Narodzenia

przeplatała się nam z infekcją i ciężką pracą

nad utrzymaniem płuc Igorka w jak najlepszym stanie.

Katar zniknął, ale płucka nadal zaklejone.

Chcielibyśmy, z całego serca życzyć

WSZYSTKIM

na Nowy Rok

dużo zdrowia, spokoju i samych miłych chwil!!!


Komentarzy: 1 (Komentarze)
 

Zdrowych...
2013-12-25 16:18
Zdrowych, spokojnych Świąt Bożego Narodzenia oraz wielu miłych chwil w nadchodzącym Nowym Roku życzy Igor z rodziną
Komentarzy: 0 (Komentarze)
 

dziś miałam napisac...
2013-12-20 00:23

Wydzieliny w płucach Igorka jest "chyba" mniej!!!

Niestety pojawił się katar i ból gardła. Nasza ciężka praca poszła na marne.

Przy uciskach w trakcie fizjoterapii można odczuć furczenia w całych płuckach

. Jest 01:05 Igorek śpi, a ja z trwogą słucham i notuje.

Pamiętam słowa z ostatniej rozmowy z lekarzem:

" to co czuje pani pod rękami, mówi nam o tym co dzieje się z Igorka płucami"

:'(


Komentarzy: 0 (Komentarze)
 

krwioplucie
2013-12-13 00:17
Od kilku tygodni podczas wykrztuszania wydzieliny przy oczyszczaniu pluc w plwocinie Igora pojawia się krew. Jest to następstwem nieodwracalnch zmian w Jego oskrzelach. Co dziennie, za każdym razem patrzę z nadzieją na to co wypluje moj Bąbel. Niestety krew jest... I znów z bólem serca uświadamiam sobie o potędze tej strasznej choroby.
Komentarzy: 4 (Komentarze)
 

Kolejna wizyta
2013-11-20 09:37

Kolejna już w tym roku wizyta w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce Zdrój

Kolejny strach przed badaniami i ich wynikami.

Cicha nadzieja,  że będzie lepiej niż ostatnim razem.

 

W sierpniu okazało się, że płuca Igora skolonizowane są przez

grzyba - Aspergilus fumigatus.

Pojawił się nieznośny ból w klatce piersiowej, gorączka,

jeszcze bardziej gęstsza brązowa ropna wydzielina.

Wynik spirometrii spadły do FEV1  76%

Ponad godzinna bronchoskopia, walka doktora o oczyszczenie płuc Igora

i pierwsze doświadczenia z tlenem

Z grzybicą walczymy sterydami.

 


Komentarzy: 2 (Komentarze)
 

a w czerwcu ...
2013-10-01 10:39

Pewnego dnia zadzwoniła Asia Myśliwiec, mama Oli

"Beatko organizuję MARATON ZUMBY dla Oli i Igorka".

Doznałam i szoku i uczucia wdzięczności dla Asi za chęć pomocy dla mojego synka,

zwłaszcza że, w tym czasie zbieraliśmy pieniążki na bardzo drogi lek.

 

06 czerwca 2013 roku byliśmy na miejscu!

Trud pracy, chęć pomocy i zaangażowanie wielu osób był widoczny już od wejścia.

Pragniemy podziękować WSZYSTKIM Maratończykom,

a w szczególności 

Asi Myśliwiec, Pani Karolinie Tychoń, Pani Ewie, Pani Basi,

Panu Marcinowi i Panu Pawłowi z Fundacji MATIO

oraz wszystkim instruktorkom Zumby z Opola, 

które zechciały wziąć udział w Maratonie 

i porwać Wszystkich do wspólnej zabawy!!!

 

06.06.2013 MARATON ZUMBY - OKRĄGLAK W OPOLU

 

 

 


Komentarzy: 0 (Komentarze)
 


Archiwum:
2014 Sierpień Luty Styczeń
2013 Grudzień Listopad Październik Wrzesień Kwiecień Marzec Luty Styczeń
2012 Grudzień Listopad Październik Wrzesień Czerwiec Kwiecień Luty Styczeń
2011 Grudzień Listopad Wrzesień Czerwiec Maj Kwiecień Marzec Luty Styczeń
2010 Grudzień Listopad Październik Wrzesień Lipiec Czerwiec Maj Kwiecień Marzec Luty Styczeń
2009 Grudzień Listopad Październik Wrzesień Sierpień Lipiec Czerwiec Maj Kwiecień Marzec Luty Styczeń
2008 Grudzień Listopad
2000 Październik